Mademoiselle denkt roze

Een blog over borsten; over de lelijke én de schone kanten van kanker.


Schouders om op te leunen, erop huilen mag ook.

Knuffels en glim- en schaterlachjes, schouderklopjes zijn er soms ook.

Gepraat wanneer het nodig is, stilte wanneer het hoort.

Autoritjes, verse soep, een sms'je 's morgensvroeg.

Begrip in m'n mailbox, respect in een pralinendoos.

Een hand in de mijne, een knipoog kan ook.

Ik voel de liefde en vriendschap en waardeer het in het groot.

Evy

x


22 februari 2021

De erfenis.

Het was vanochtend aan de ontbijttafel stiller geweest dan anders. Cas had last van de terug-naar-school-na-de-vakantie-blues maar hij vertrouwde me toe dat hij het ook maar niks vond dat ik weer naar het ziekenhuis moest. "Je bent er toch net geweest, mama, waarom moet je dan nu alweer terug?" Ik stelde hem gerust: "Vandaag geen gekke dingen, vriend; vandaag gaan de dokters me enkel meer vertellen over het waarom ik borstkanker kreeg." Dat was ook de waarheid! Ik ging enkel op raadpleging op de afdeling Menselijke Erfelijkheid waar ik geëduceerd zou worden over de BRCA1-afwijking en waar ik zou worden ondervraagd over de mogelijke oorsprong van dit probleem. Maar, als ik heel eerlijk ben, voelde ik toch ook wel een beetje kriebels.

De afgelopen week had in het teken gestaan van heling. De wonde die het bewijs was van de ingreep van vorige week, genas goed en de pijn die ik eraan overhield, was te verwaarlozen. Een bezoekje aan mijn kinesist had soelaas gebracht. Mentaal ging het elke dag beter. Ik ben nog steeds overtuigd van mijn beslissing! De angst voor de dood - zelfs voor de kanker - was afgenomen en daarmee was de angst om te leven ook aan het verdwijnen. Een pralinneke met een vriendin; met Cas de fiets op; een cava'tje in de tuin met vrienden, de zon op mijn rug;... Het kon weer. Ik wende aan het idee dat ik er anders zou gaan uitzien al Google'de ik wel regelmatig naar artikels en getuigenissen en afbeeldingen van vrouwen die hetzelfde meemaakten. Ik werd nieuwsgierig naar het verband tussen bepaalde voedingsmiddelen en hormoongevoelige tumoren. Is er überhaupt een verband? Ik vroeg me af wat vrouwen zonder borsten dragen, hoe ze zich kleden. Ik denk dat er meer is aan ons dan 2 borsten wat ons vrouw maakt maar er sluimert toch wat onzekerheid over mijn voorkomen eens ze er niet meer zullen zijn. En, hoe zit het met intimiteit? Gaat dit een invloed hebben op de relatie tussen Bart en mij? Ik besloot om te stoppen met lezen en terug te keren naar de eerstvolgende stap. De rest komt later. Geleidelijk aan, stap voor stap, dat is - naar mijn bescheiden mening - de enige manier om met kanker en de gevolgen om te gaan. 

Al bij al was het dus een positieve week geweest maar het was me opgevallen dat, naarmate deze afspraak dichterbij kwam, de spanning in mijn kaken en handen toch weer wat toenam. Dus toen ik vanmorgen bij een kop dampende koffie Cas even moest geruststellen, gold dat ook wel een beetje voor mezelf. Er zou vandaag niks nieuws ontdekt of gezegd worden maar ik denk dat het de confrontatie met de werkelijkheid is die me dan eventjes weer laat wankelen. Bovendien, weet ik intussen dat elke afspraak anders kan uitdraaien dan verwacht.

- - -

De afspraak was precies gegaan zoals gepland: geen verrassingen, geen goed nieuws, geen slecht nieuws! Of toch, een beetje relatief goed nieuws. Er is 1 kans op 2 dat Cas dezelfde genmutatie draagt. In het slechtste geval is hij dus ook belast maar het opstekertje is dat er voor mannen met dergelijke afwijking een risicoverhoging op prostaatkanker - een makkelijk te screenen en te behandelen kanker* - bedraagt van slechts 1,2%. Kinderen onder de 18 jaar worden niet onderworpen aan een genetisch onderzoek dus het duurt nog een hele tijd voor we Cas moeten belasten met zulke ingewikkelde materie. Hij loopt erg klein risico en dat is uiteindelijk het enige wat telt. Om de oorsprong van de afwijking te achterhalen, wordt mijn vader vervolgens ook onderzocht. Op die manier kan de juiste familietak geïnformeerd worden en kan wie wil, zich laten test om gericht opgevolgd te worden onder het motto "voorkomen is beter dan genezen". 

*maar zelfs de kankerparadepaardjes als borst- en prostaatkanker blijven dik klote!

Ik klom stilaan uit de put en kwam mijn kamer weer uit. Bart was er nog steeds en liet me als een bang vogeltje dichter bij hem komen. Ik had hem uitgesloten dit weekend; de nood om dit even alleen te verwerken was groot geweest maar nu voelde ik weer kracht om te praten en te geloven dat het goed zou komen.

Ik had me beschaamd gevoeld; had ik niet de gemakkelijkheidsoplossing gekozen? Ik had het gevoel dat ik iedereen die me lief is in de steek had gelaten door voor mezelf te kiezen. Angst voor het oordeel van anderen zorgde ervoor dat ik niet kon praten over wat er aan de hand was. Maar praten is zo'n belangrijke stap in een verwerkingsproces, dat begrijp ik nu wel, net zoals ruimte geven aan al je gedachten en gevoelens. Je hebt er recht op!

Voor mij werkt schriftelijk communiceren nog steeds het best. Het voelt...veiliger en ik kan terwijl mijn gedachten ook ordenen. Het zou prachtig zijn als dit geschreven verhaal vrouwen, met of zonder borsten, ook zou kunnen inspireren. 

14 februari 2021

Het weekend was pikzwart geweest. Ik lag op de bodem. Het was allemaal tot me doorgedrongen en, in combinatie met pijn en vermoeidheid na de ingreep, had het me geveld. Waarom ik? Waarom zou ik deze strijd aangaan terwijl ik steeds aan het kortste eind trek? Ik had een garantie nodig. De garantie dat, als ik dit zou doen, de komende 40 jaar inderdaad vervuld zullen zijn van geluk en vreugde. Die garantie kwam natuurlijk niet en om uit deze donkerte te geraken, moest ik in mezelf gaan graven en mezelf dwingen de prachtige dingen in mijn leven te zien. Cas. Had ik meer nodig? Cas maakt alles de moeite waard. Hij verdient een gezonde, sterke, gelukkige moeder! Hij is licht en liefde en wie licht en liefde heeft, mag niet zomaar opgeven. Er waren mijn toekomstplannen op professioneel vlak; ik mocht mijn droom en roeping om kinderen te ondersteunen niet zomaar negeren. Ik moest mezelf weer oprapen en weer geloven in mijn beslissing en de positieve uitkomst ervan voor Bart, voor mijn vader, voor alle vrouwen die ooit te maken krijgen met die vreselijke borstkanker. Ik ging verdomme niet dood! Ik zou geen tieten meer hebben, akkoord, maar ik was intussen vrouw genoeg om me daar boven te zetten! Bovendien, ik verdien het om een mooi en voorspoedig leven tegemoet te gaan.


"Ik heb gekozen voor het leven; dan zal ik het leven waarmaken ook! Ik heb mijn kanker, als een ongenode gast op een feest, erkend en verwelkomd met een drankje. Maar nu is het tijd om hem, met behulp van een team buitenwippers, weer aan de deur te zetten. Dat gaat niet zonder slag of stoot maar ik kan niet toestaan dat hij de sfeer komt verpesten. Kanker hoeft niet per sé alleen maar slecht te zijn. Het kan ook leerrijk zijn en het kan je laten groeien. Ikzelf wil me erdoor laten inspireren en zo een (nog?) betere vrouw, moeder, lief, dochter, zus en vriendin door worden."

Evy

-x-

9 - 10 - 11 februari 2021

Bye bye kanker! Bye bye borsten!

dinsdag 9 februari - De sneeuw op de weg maakte het ritje naar het ziekenhuis nog spannender. Vandaag stonden een gesprek met de artsen op het programma, alsook een babbel met een trajectbegeleider over de sociaal-emotionele kant van dit verhaal. Er zou in de namiddag ook een vooronderzoek gebeuren om kliertjes in mijn oksel op te sporen. Tijdens de operatie zouden deze verwijderd worden voor microscopisch onderzoek om eventuele uitzaaiingen in de lymfeklieren op te sporen. Om 12u30 moest ik me aanmelden voor de opname en mocht ik mijn intrek nemen in hotel UZ Leuven voor een aantal nachten. Er was sprake van 4 nachten; het konden er ook 2 zijn. Ik hoopte op het laatste. Alles hing af van het woordje 'als'. Als er geen kankercellen werden gevonden in de 2 okselklieren die zouden worden weggenomen, mocht ik donderdag weer naar huis. Als natuurlijk de operatie überhaupt kon doorgaan want de MRI-scan die ik afgelopen zondag had moeten hebben, kon niet doorgaan wegens mijn allergie voor de contraststof. Die scan had moeten bevestigen dat mijn tumorretje geen vrienden had meegebracht. Aangezien we dus geen antwoord hadden gekregen op die vraag, was er geen garantie dat de operatie zou gebeuren en was het ook nog afwachten of ik, als ik dan toch geopereerd zou worden, mijn borst zou mogen behouden. Er was steeds sprake geweest van een borstsparende operatie maar ik had intussen wel geleerd dat, als het op kanker aankomt, elke stap op het laatste moment van richting kon veranderen.

- - -

Ons leven had een onverwachte wending genomen. Sinds de diagnose was gevallen was ik een ander mens. Ik was nog wel Evy maar dan Evy met borstkanker. Het drong soms door, soms ook helemaal niet. De voorbije dagen overheersten angst en verdriet. Ik voelde me soms zo zwaar en somber. Yoga, wandelen, vrijen, te hard lachen of meezingen met de radio, een wijntje drinken of chocolade snoepen,... het was aartsmoeilijk geworden. Ik was doodsbang dat het gezwel zich zou verplaatsen of ging openbarsten of iets dergelijks. Alsof een tumor zich zou gaan vermenigvuldigen als ik in tree-pose stond. Absurd natuurlijk maar er is weinig ruimte voor realiteitsbesef als kanker boven je hoofd hangt. Het niet weten wat me te wachten stond, maakte me gek. Het wachten was moordend! Wat kon er intussen gebeuren? Kon ik iets doen om uitzaaiingen te voorkomen? Hebben ze zich toch niet vergist? Irrationele angsten, grote dromen, doemscenario's en levensveranderende impulsieve beslissingen waren door mijn hoofd gescheurd. Gelukkig was er ook nog een rationeel stemmetje dat fluisterde: "stap voor stap" en "je bent niet alleen" en "laat je omringen door positieve mensen en doe dingen die je energie geven". Ik wilde dit ook zien als een ommekeer; als een kans om stil te staan bij wat er nu écht toe doet en bij de stappen die moeten gezet worden om die dingen te bekomen. Voor mij zijn dat mijn gezin, mijn familie en vrienden, rust en eenvoud, natuur, creativiteit, kinderen en reizen. Dat zijn de zaken waar ik de komende 40 jaar voor wil leven. Ik voelde me dankbaar voor de alertheid van mijn huisarts en de sérieux waarmee zij me had behandeld. Ook voelde ik vertrouwen in het medisch team van het UZ Leuven; ik was daar in goede handen. Bovendien mocht ik ook niet uit het oog verliezen dat er ook goed nieuws was geweest: de tumor was héél klein en vroegtijdig ontdekt en vooral... er waren geen uitzaaiingen! Het ergste wat me nu nog zou kunnen overkomen is dat er toch chemo aan te pas moest komen (daar zag ik héél erg tegenop) of dat ik mijn borst alsnog zou verliezen maar heel eerlijk? Soms wilde ik dat ze ze zouden wegnemen, dan zou de kanker ook vast en zeker weg zijn! Maar, wat ook veel indruk op me had gemaakt de laatste dagen, waren de mooie en ondersteunende woorden die Cas en ik mochten ontvangen. Voor mij is het niet evident om te praten over wat me bezighoudt. Schrijven lukt me beter. Maar er werd mij verteld dat praten werkt en uiteindelijk ben ik dat ook beginnen doen, schriftelijk weliswaar. Het had een golf aan warmte en moed opgeleverd.

- - -

Het gesprek met prof. Smeets verliep gemoedelijk doch kordaat. Zij hield zich aan het plan; ongeacht de mislukte MRI. Ze verzekerde me dat de mammografie voldoende informatie had opgeleverd. Ik voelde lichte onrust; waarom hadden ze de MRI dan willen doen in de eerste plaats? Het was de trajectbegeleider die me uiteindelijk ietwat had kunnen geruststellen.

De rest van de dag verliep volgens plan. Erg verfrissend. Ik deelde mijn kamer met een jongedame die gelukkig net als ik op haar privacy was gesteld. Niets zo irritant als een vreemd persoon koetjes en kalfjes gesprekken wil voeren met je of erger nog, je hele geschiedenis tracht te achterhalen. Het was balen dat Cas en mijn vader of Bart niet op bezoek mochten komen. Corona had me de laatste weken niet meer kunnen raken maar nu vond ik het toch weer even strontvervelend. Gelukkig is er Skype en Netflix; de uren zouden voorbij vliegen! Ik probeerde mijn verblijf te zien als me-time maar dan zonder cocktails en palmbomen en met het kleffe, obligatoire gebraad-met-spruiten-ziekenhuisvoer in de plaats.

Ik sliep niet bijster goed die nacht. Ik was angstig omdat ik niet helemaal wist wat me te wachten stond; er waren nog te veel 'alsjes' en omdat ik eigenlijk nog altijd maar half begreep wat me overkwam. Ik was ook dolenthousiast omdat dat vreselijke ding morgen rond deze tijd uit mijn lijf zou zijn! De focus lag nu op genezen, op beter worden, op leven en op de toekomst. Wat er na de operatie volgt, is nog koffiedik kijken. Het wordt in elk geval een pad met hoogtes en met laagtes en met veel momenten van lachen en huilen, soms zelfs tegelijk. Maar uiteindelijk zal er een moment komen waarop ik kan zeggen: 'ik heb het overleefd!'.


woensdag 10 februari - Een ochtend zonder koffie, lastig. Maar veel tijd om daar bij stil te staan, had ik niet. Ik was blij dat ik om 8u30 zou worden opgehaald voor de ingreep. Dat is het mooie aan kanker: je leert vreugde te halen uit de meest banale opstekertjes! Mijn brein en ik hadden de hele nacht met elkaar gepraat; af en toe was ik toch ingedommeld. Toch voelde ik me - en dat zonder koffie! - klaarwakker! Ik werd m'n bed uitgezet en verplicht me te wassen. Douchen mocht niet omwille van de pijlen en kruisjes die op mijn bovenlichaam getekend stonden. Er werd me zo'n prachtig wit jurkje met lichtgroen motiefje toegestopt. Dit keer moest de opening aan de voorkant; meestal is het je kont die je mag laten zien. Ietsjes over half 9 werd mijn bed inderdaad van de rem gehaald en werd ik door gangen en tunnels gerold richting het operatiekwartier. Toch altijd spannend, vind je niet? Je wordt geprikt en geprept; terwijl lig je op je rug en heb je geen enkele zeggenschap over wat er gebeurt. Ik vroeg me af of ik nog zou mogen gaan plassen. Ik besloot het maar niet te vragen. Er hingen al zoveel buisjes en draden aan me dat ik er vast over zou struikelen.

Prof. Smeets en haar bende wachtten me op in de ijskoude OK. Ze sprak erg geruststellend. Small-talk in de OK. Ze legde haar hand op mijn arm terwijl verpleegsters me vastgespten, armen gespreid, en me vol kleefden met stickers waaraan draden zouden gekoppeld worden. Het liefst was ik op dat moment al verdoofd geweest. Of dronken. In ieder geval, minder bewust. Er gaat te veel door je hoofd op zo'n moment. Alsof de anesthesist mijn gedachten kon lezen, plaatste hij net op dat ogenblik het masker der verlossing op mijn gezicht. "Diep inademen, mevrouw en dan mag je tot 10 tellen." Je raakt nooit verder dan 2...

- - -

Waar ben ik? Leef ik? Ik leef! Toch? Is hier iemand? Waar is die rode knop als je hem nodig hebt? Mijn borst!?! Is ze er nog? Suf en in lichte paniek begon ik wild in het rond te voelen tot plots mijn hand werd vastgepakt door een in groen gehulde engel. "Het is oké", fluisterde ze en mijn licht ging weer uit.

De rest van de dag verliep voornamelijk buiten mijn bewustzijn om. Het was avond tegen de tijd dat ik de dingen weer ietsjes helderder zag. Mijn borst was er nog; daar was ik intussen achter want ik voelde pijn van mijn ribben tot in mijn oksel. Een legertje artsen kwam na het avondeten naar binnen gemarcheerd om me te vertellen dat ze hun werk puik hadden verricht. Mijn tumor lag in de vuilbak van het UZ Leuven! Nou ja, hij lag waarschijnlijk in een petrischaaltje op sterk water, ergens in een labo diep in de buik van dit ziekenhuis, om bestudeerd te worden.  Hoe het ook zij, ze mogen hem houden! Ik voelde me rustiger nu de tumor niet meer in mijn lichaam zat om daar de boel op stelten te zetten. Toch was het te vroeg om voluit victorie te kraaien. De nabehandeling hangt immers helemaal af van wat microscopisch onderzoek ons vertelt over de okselklieren die werden verwijderd en over mijn knobbeltje. Als (daar heb je het weer) de okselklieren zuiver zijn, is een tweede operatie om alle klieren te verwijderen niet nodig en is de kans op chemo quasi onbestaande. Zeker als ook blijkt dat de snijranden van het weggenomen borstweefsel tumorvrij zijn. Dat zou betekenen dat de kanker helemaal chirurgisch verwijderd werd. Er zal dan een reeks bestralingen volgen om op te ruimen en een anti-hormoontherapie om nieuwe tumoren geen voeding te geven. Natuurlijk, áls... Prof. Smeets had er echter een goed oog in en sloot af met een "je mag morgen naar huis". Kijk, daar is weer een opstekertje!


donderdag 11 februari - Het was druk geweest aan mijn bed. Verpleegsters liepen regelmatig langs om parameters te controleren en om me los te koppelen van het infuus. De kinesiste kwam langs met een paar oefeningetjes voor mijn arm en een lijstje van do's en don'ts voor de komende weken: niet tillen, niet zwaaien, voorzichtig met autorijden, niet overbelasten,... De cateraar kwam langs met een overheerlijk ontbijt van 2 sneetjes wit brood en 1 cupje speculoospasta. Een feestmaal. Ik vond het allemaal prima; ik was in opperbeste stemming! Mijn knikker was weg én ik mocht naar huis.

Mijn nieuwe vriendin, experte in het borstgebied, kwam ook nog langs. Dit keer had ze maar één andere arts meegebracht; doorgaans kwamen ze in groepjes van 3-4. Maar dat was niet het enige wat afweek van de norm. Dit keer namen ze allebei een klapstoel en kwam prof. Smeets naast me zitten, ter hoogte van de plek waar mijn hand lag te rusten alsof ze die elk moment zou willen vastnemen. Mijn buikgevoel schoot in gang; mijn nekharen gingen overeind staan. Dit is niet goed. "Mevrouw, er zijn twee zaken die ik met je wil bespreken." Twee!? Het eerste nieuws was niks nieuws. Mijn schildklier hapert al een aantal jaar maar had nu blijkbaar beslist het werk nog eens helemaal neer te leggen. Dit betekent alleen maar dat de medicatie opgeschroefd moet worden. Nu zou het gaan komen. Het tweede nieuws was inderdaad van een heel ander kaliber.

De resultaten van het genetisch onderzoek waren gekend en daaruit was gebleken dat ik erfelijk belast ben met een BRCA1-genmutatie. Een afwijking in dit gen brengt een enorm verhoogde kans op borstkanker en op eileider-/eierstokkanker met zich mee. De wijntjes hadden me dus geen borstkanker opgeleverd; het was onvermijdelijk geweest en puur een kwestie van tijd. Het was een heftig, bijna surrealistisch, gesprek. Ik werd ingelicht over de gevolgen van deze mutatie al was ik daar intussen helaas mee vertrouwd geraakt; over de mogelijke behandelingen en over de voor- en nadelen van de keuzes die ik had. Er waren maar 2 deuren. Achter deurtje 1 zat een levenslang kanker-pakket: controles, echo's, mammo's, scans en afnames; chemokuren en bestralingen, af en toe ingrepen; wachten, vrezen, hopen, weten dat de kanker elk moment weer kan toeslaan: groter, agressiever, gevaarlijker dan tevoren. Achter deurtje 2 zat een ingrijpend operatie-pakket: een afgebakende periode van preventieve chirurgie met een wel erg veranderd lichaam als gevolg. Beide borsten alsook het vrouwelijke binnenwerk zou worden weggenomen. De kans op recidive of op nieuwe tumoren elders wordt daardoor teruggedrongen naar 1 à 2% (tegenover de huidige kans van 80%).

Ik had geen bedenktijd nodig; ik luisterde naar wat mijn buikgevoel me vertelde en hoewel mijn buik erg in de knoop zat, sprak ie heel helder. Ik opende deurtje 2 want achter deurtje 2 lag een pad met aanvankelijk wat putten en bulten in maar uiteindelijk zou het mezelf én mijn gezin naar levenskwaliteit en vreugde brengen. Voor mij was er maar één optie. Ik had 6 weken beleefd wat kanker (en de kans op kanker) met je doet. De angst en onzekerheid hadden me uitgeput, gekraakt en belet om nog te leven. Overigens, niet alleen mij! Cas, mijn vader, Bart, mijn zus,... ze liepen mee gebukt onder de dreiging. Over de wegnemen van de eileiders- en de eierstokken, maakte ik me minder druk. Ik heb een prachtig, gezond kind en het ergste wat me zou overkomen is een wel erg vroegtijdige menopauze. Het wegnemen van beide borsten was een keihard vooruitzicht. Ik had het laatste jaar heel hard gewerkt aan het opkrikken van mijn zelfbeeld; een dubbele borstamputatie zou dit werk wel eens tevergeefs kunnen maken. Maar, ik heb grote sprongen gemaakt; ik heb een goed ondersteuningsteam en ik geloof heel erg in de liefde en de loyaliteit van mijn vriend. Dat gaf me moed om deze beslissing te nemen. En, laten we eerlijk zijn, zo goed voorzien van poten en oren ben ik ook weer niet. Ik deelde deze gedachten en mijn beslissing met prof. Smeets; ze nam mijn hand vast en zei dat ze opgelucht was dat te horen. Vanuit medisch standpunt was er ook maar één optie: gezien mijn jonge leeftijd werd het me aangeraden om voor preventieve chirurgie te kiezen.

- - -

Op weg naar huis vertelde ik Bart het nieuws en eens thuis herhaalde ik voor mijn vader wat er was ontdekt, verteld en besloten. We praatten veel maar met momenten was het erg stil. Het was een harde noot om te kraken, voor ons allemaal. Toen ik 6 weken geleden een knobbeltje voelde, had niemand kunnen voorspellen dat het zo drastisch zou lopen maar, we waren het er alle drie over eens: er was maar één optie en die is... leven! 

Praten met je kind over kanker.

Kinderen zijn zo intuïtief! Zij voelen het wanneer de dynamiek in huis verandert; elke subtiele verandering in de sfeer maakt hen alert. Dat beseffen we niet altijd. Het gevaar daar is dat kinderen de neiging hebben om verklaringen te zoeken voor die veranderingen en die verklaringen zoeken ze vaak eerst bij zichzelf. Daarom is het zo belangrijk om - op het niveau van jouw kind - te vertellen wat er speelt. We denken dat we onze kinderen beschermen als we de waarheid achterhouden of verdraaien maar eigenlijk is het net het tegenovergestelde dat hen beschermt. Wanneer jou iets overkomt, heeft dat een effect op jouw gedrag wat op zijn beurt weer een effect heeft op het gezin. Zelfs in het geval van kanker, is het belangrijk je kinderen te betrekken. 

Tips:

  • Kies een rustig moment om je kind in te lichten.
  • Vertel wat je hebt; wat kanker is; wat de gevolgen zijn; wat er aan gedaan kan worden en wat er de komende weken zal gebeuren. Verlies je niet in details.
  • Benadruk deze 2 zaken: 1) de dokters zullen er alles aan doen om je te helpen; 2) dat jij ziek bent, heeft niets met het kind (vaak kampen zij met schuldgevoelens).
  • Gebruik prentenboeken of verhalen op het niveau van je kind ter ondersteuning.
  • Probeer - in de mate van het mogelijke - de dagstructuur te behouden of samen te zoeken naar een nieuwe structuur.

Prachtige boekenlijst bij kindvriendelijk communiceren over kanker.

Niets zeggen tegen Cas was geen optie. Cas is 1) hoog-sensitief en 2) dat is niet de relatie die wij hebben. Wij staan voor openheid - alles is bespreekbaar - en voor no nonsense. Cas heeft het recht om te weten waarom ik vaker in gedachten verzonken zit; waarom er plots zoveel telefoontjes zijn; waarom Bart vaker bij ons is en opa vaker voor hem komt zorgen; waarom ik steeds naar het ziekenhuis moet en waarom ik plots weer op mijn nagels bijt. Het was aartsmoeilijk om hem dit te vertellen omdat ik mijn kind natuurlijk ook liever geen angsten bezorg. Hij zei dat hij liever niet aan kanker dacht maar hij zei ook droogjes: "Mama, als opa kan genezen, kan jij dat ook." en vervolgens ging ie buiten spelen. Ik keek hem glimlachend en trots, doch ietsjes bezorgd, na.

26 januari 2021

Hoe de knikker een bom werd.

Op de tafel waaraan de dokter me glimlachend zat op te wachten, lag een vel papier met een hoop tekst en tabellen, een tekening van een vrouwelijk bovenlichaam en een boel rode pijlen en kruisjes. Mijn oog was er meteen op gevallen. Dit is geen goed papier, dacht ik. "Goedemorgen, mevrouw, zet u." Oké, dat is een redelijk normale opmerking. "Wat heeft men jou tot nu toe verteld over het knobbeltje dat je voelde?" Oké, dit is een flauwe-kul-vraag! Dit was een vraag die me wilde voorbereiden op exact het tegenovergestelde van wat ik zou gaan antwoorden: "Dat het goedaardig is." De dokter aarzelde, niet lang, maar net lang genoeg om me te laten weten dat ze het klote vond dat ze mijn luchtbel ging kapot prikken. Toen begon ze te ratelen; woorden als 'invasief', 'receptoren', 'carcinoom', 'metastasen',... vlogen me om de oren. Ze maakte een schets ter ondersteuning van wat ze uitbraakte. "Stop!", gilde ik en ik begon mijn slapen te masseren. "Wat zég jij tegen mij?", ik keek naar haar op terwijl ik haar schets naar de andere kant van de tafel schoof, "kijk naar mij en zeg mij in 3 woorden wat je wil zeggen." Ik legde een limiet van 3 woorden op omdat ik precies wist welke 3 woorden ze zou gaan gebruiken. "Je hebt borstkanker."

Ongeloof. Paniek. Triomf (ik wíst het!). Woede. Doodsangst. Bijna de slappe lach omdat ik dacht - hoopte - dat het misschien een flauwe grap was. Of een vergissing. De arts bleef me ernstig doch met zachte blik aankijken. Geen grap dus. Ook geen vergissing. "Oké", zei ik, "teken maar verder". Ik schoof de schets weer in haar richting. "Het spijt me dat ik zo snel ging", sprak ze. Ik stelde haar gerust met een benepen 'geeft niet' en lichtte toe dat ik autisme heb. "Geef me gestructureerde, korte en concrete informatie", vroeg ik haar. Ik overwoog een schets van mijn brein te maken. We maakten een nieuwe start en hoewel ze deed wat ik van haar had gevraagd, had mijn brein de grootste moeite met het registreren van wat ze zei.

Mijn vader die beneden in de hal zat te wachten, werd er bijgehaald. Inmiddels was prof. Smeets er ook bij komen zitten. Een bubbel van 4. Daar zaten we dan, in een piepklein snikheet dokterskamertje, te palaveren over iets waarvan ik dacht: mij overkomt het niet. Borstkanker... Was dit mijn schuld? Zijn het de wijntjes? Beweeg ik te weinig? Waarom ik? Ga ik dood? Fuck! Ga ik nu dood!? "Mevrouw?", ik werd uit mijn gedachtentrein gesleurd door de arts. "We gaan zo meteen bloed afnemen; u wordt vandaag nog onderzocht op uitzaaiingen in de buikholte, longen en het bot." En dat gezegd zijnde, brak ik in twee... Ik wist dat de kans had bestaan dat mijn knikker toch boosaardig zou blijken maar ik had nog helemaal niet stilgestaan bij de optie uitzaaiingen! Paniek overviel me. "Mijn kind...", snikte ik, "ik wil niet dood. Ik mag niet doodgaan! Ik heb een kind..." De tranen rolden over mijn wangen. Ik had een goedaardig gezwel en plots werd ik binnenstebuiten gekeerd om op zoek te gaan naar kanker die een coup pleegde op mijn lichaam. Nooit eerder was ik zo bang...

Voor de artsen was dit routine; ze somden alle voordelen op van mijn kanker: hij is niet agressief; de tumor is klein (12mm); de kans op uitzaaiingen is daarom ook gering. Mijn kanker (Invasief Ductaal Adenocarcinoom) is hormoongevoelig en erg goed behandelbaar. Overlevingskans? 100%! Met een borstsparende operatie, bestraling en een anti-hormoontherapie van 5 jaar zou ik ervan afkomen. Het klonk bijna alsof ik hoorde te juichen. "Dit is een kort kanker-traject, als we natuurlijk geen uitzaaiingen vinden. Als. Op dat ogenblik wist ik nog niet hoe drastisch het woordje 'als' mijn leven zou gaan bepalen. Elke stap die er vanaf dit moment gezet zou worden, zou afhangen van 'als'. Omdat ik zo jong ben kom ik in aanmerking voor een genetisch onderzoek. Wanneer vrouwen borst- of eierstok/eileiderkanker krijgen voor hun 40e, wordt er vermoed dat er een erfelijke belasting is. Doe maar. Doe al wat nodig is om kanker uit mijn leven te gommen.

"Wat vertel ik mijn kind?", vroeg ik. Mijn hart brak bij de gedachte aan Cas. Onze dierbare ama was gestorven aan longkanker; kort daarna kreeg zijn beste vriend opa longkanker en nu zou mama thuiskomen met de boodschappen voor het avondeten én de boodschap 'mijn lieve kind, ik heb borstkanker'. Mijn gedachten raasden door mijn hoofd. Wat als ik dit niet overleef? Wat gebeurt er dan met Cas? Moet ik een testament opmaken? Ik wil mijn kind niet achterlaten... Ik voelde intens veel verdriet. "Vertel je zoon de waarheid en vertel hem dat de dokters dit gaan oplossen", prof. Smeets klonk vastberaden. Ondanks alle medische termen en de ernst van de situatie, hing er ook heel wat menselijkheid in dat kleine kamertje. Er was ruimte voor alle emoties en vragen van mijn vader en ik; de artsen spraken geduldig, zonder franjes en met aandacht voor het feit dat mijn wereld instortte. Doodmoe stapten we uiteindelijk dat kamertje uit.

Ik stapte nog veel kamertjes in en uit die dag. Bloedafname. RX van de longen. Echo van de buikholte. Een botscan werd uiteindelijk niet gemaakt omdat de tumor zo klein is. Ik deed 7 keer mijn kleren aan en uit die dag. 10 Paar handen zaten die dag aan mijn lijf te frutselen. Ik werd geprikt, bepoteld, geduwd, gerold,... en niet op de leuke manier. Ik huilde tranen met tuiten. Ik belde mijn lief en sprak de woorden 'ik heb borstkanker' en voelde me absurd. En ik wachtte. Uren heb ik gewacht die dag. De prof had me beloofd me 's avonds op te bellen met de resultaten; ze had mijn angst geroken en wilde me niet langer laten wachten dan nodig is. Ik was 's ochtends het ziekenhuis binnengestapt met een goedaardig gezwel. 's Avonds was ik er buitengekomen met een boze kanker en met een kans op uitzaaiingen. Het karretje van de rollercoaster waarin ik zat, had in de loop van de dag een vrije val gemaakt. Toen later die avond mijn telefoon overging en er 'Leuven' op het schermpje verscheen, kwam mijn karretje abrupt tot stilstand. Dit telefoontje ging bepalen of het langzaamaan weer naar boven zou sjokken of, of het karretje weer los de dieperik in zou gaan. Ik was kotsmisselijk toen ik opnam. Het was zwart voor mijn ogen. "Mevrouw, we hebben goed nieuws..." De rest hoorde ik nauwelijks; ik zakte door mijn knieën op de grond en barstte in huilen uit. Cas kwam bij me op de grond zitten en omarmde me. "Ben je blij, mama, of ben je verdrietig? Ik kneep mijn kind tot moes en zuchtte: "ik ben blij, mijn lieve schat, ik ben zo godverdomme blij!"

24 januari 2021

Ik had de week aardig vol gepropt met taakjes en creatieve bezigheden maar het mocht weinig baten. Het knobbeltje zat in mijn borst maar ook in mijn hoofd. Wachten is verschrikkelijk. Wachten op resultaten is zowaar nog verschrikkelijker. Wachten op medische resultaten is de hel. Er was 66,66% zekerheid dat het om een 'benigne letsel' ging; de biopsie zou 99,99% zekerheid geven. Wanneer zou de teleurstelling het grootst zijn? Als ik uitga van goed nieuws en tegen mezelf zeg 'het zal wel niks zijn!'? Of als ik hóóp op goed nieuws maar in mijn achterhoofd houd dat het anders kan uitdraaien? En, ben ik in het laatste geval dan een negativist? Of toch eerder een realist? Ik luisterde naar mijn buikgevoel en bleef dicht bij mezelf. Er hing iets boven mijn hoofd, dat was wel zeker; wat het zou zijn, was koffiedik kijken maar ik besloot om me toch wat in te lezen. Ik kon me maar beter schrap zetten...

19 januari 2021

Koude handen

Vanochtend in de auto op weg naar het UZ Leuven, probeerde ik voor de zoveelste keer te bevatten wat er aan het gebeuren is. Hoewel het geruststellend was dat ik zo nauwgezet werd opgevolgd en onderzocht, fluisterde in mijn achterhoofd een stemmetje: "bereid je voor". Gelukkig volgden de afspraken snel op elkaar maar ik besefte nog steeds niet helemaal dat er veel ophef werd gemaakt om een knobbeltje in mijn borst. Het had me kwetsbaar gemaakt, bezorgd ook; het had me milder gemaakt voor mezelf. Er was een drang ontstaan om goed voor mezelf te zorgen en mijn lichaam te beschermen.

Mijn vriend was weer meegereden. Ik had dat aanbod aanvankelijk stoer weggewimpeld maar stiekem moet ik toegeven dat ik blij was dat hij er was. Bart mocht weliswaar niet verder dan de inkomhal van het ziekenhuis maar toch...

Ik moest weer de blauwe pijlen volgen, dit keer naar een andere wachtzaal. Mijn nummer was ook minder historisch dit keer. Toen mijn naam de eerste keer door de ruimte schalde, mocht ik me weer naar zo'n kleedkamertje begeven: door de ene deur erin, door de andere deur er weer uit en plots sta je in een heel andere wereld. Ik was een koude, steriele wereld binnengestapt en in het midden van die wereld stond een vervaarlijk toestel dat dadelijk mijn borsten in mootjes ging hakken. Niet letterlijk weliswaar. De verpleegster had een topdag! Zo leek het althans. Het mens was zo vriendelijk en zo enthousiast dat ik bijna vergat wat ik kwam doen. "Ik heb koude handen, sorry hoor!", zei ze en ze nam mijn borst heel voorzichtig vast om ze op het platform van dat toestel te leggen. Het was alsof ze een vogeltje dat uit het nest gevallen was, oppakte. "Dit is niet aangenaam, mevrouw, sorry hoor!" Wat een schat. Toen begon de machine haar werk te doen en als mijn borst inderdaad een vogeltje had geweest, had er van dat vogeltje alleen nog pap overgebleven. Is dit wel goed voor mijn knobbeltje? Mijn borst werd geplet tussen de platen van dat ding; potverdorie, dat deed pijn! Gelukkig duurde dat niet langer dan 5 minuten. "Nu de andere nog", joelde de verpleegster. Wat!? No way! "Is dat nodig?", wilde ik protesteren maar ik trok aan het kortste eind.

Een tijdje later klonk mijn naam voor de tweede keer door de wachtzaal. Ik liep langs andere wachtende patiënten heen en voelde hoe sommige ogen in mijn rug prikten. 'Ik zit hier toch al langer dan zij.' De zin hing onuitgesproken in de lucht. Weer zo'n deur. "Dag mevrouw, leg u neer. Sorry hoor, ik heb koude handen maar moet toch even voelen." De radioloog nam haar tijd om een echo te maken. Ik volgde haar handelingen nauwgezet en trachtte de afbeeldingen op de monitor te ontcijferen. Hopeloos. "Halloooo, dag mevrouw Vandenbril!", ik schrok me te pletter, "ik kom even kijken en zal assisteren tijdens de biopsie die we zo meteen gaan uitvoeren. Niet schrikken, ik heb koude handen, hoor." Ik noteerde in mijn hoofd dat mijn lief vanavond niet aan mijn borsten zou moeten zitten of ik zou hem op de neus kloppen. De biopsie stelde niet zo heel veel voor. Eén prikje en mijn borst viel in slaap. Een klein apparaatje werd dan op de plaats waar het knobbeltje zit geplaatst en prikte telkens, na een druk op een knop, krachtig door het weefsel om zo minuscule deeltjes knobbel mee te nemen. 3 A 4 keer en het zat er op. Ik mocht gaan.

De dag zat er intussen ook op. Ik kreeg een afspraak mee voor de volgende dinsdag; dan zouden de resultaten er zijn en kon ik ze met prof. Smeets bespreken. Op weg naar huis voelde ik hoe moe ik was. En het moeilijkste deel moest nog komen! Wachten op de resultaten. Horror. Ik ben een piekeraar; ik kan moeilijk loslaten. Dit zou mijn rust en bij uitbreiding mijn humeur, erg kunnen verstoren. Ik beloofde mezelf te proberen het leven verder te zetten zoals we het kennen; positief bezig te blijven en afleiding te zoeken. Maar het zou niet gemakkelijk worden want, zo realiseerde ik me, de kans bestond dat mijn leven er vanaf volgende week helemaal anders zou gaan uitzien...

11 januari 2021

Dr. Martens

Is dit een ziekenhuis? Het lijkt wel een fabriek! Compleet geïmponeerd door de omvang van dit gebouw en de nakende ontmoeting met een heuse professor, wankelde ik wat onzeker door de gangen van het UZ Leuven. Mijn vriend wandelde naast me. Dat was geruststellend. Ik moest naar deze afspraak kijken als gewoon een raadpleging bij de huisarts; kwestie van kalm te blijven. Uiteindelijk was er in essentie ook niets om me zorgen om te maken; goedaardig, weet je nog? Ik keek voor de 12de keer op het papiertje in mijn onzekere hand. 1302, dat was mijn oproepnummer. Ironisch toepasselijk. Als ik de blauwe pijlen volgde, zou ik in de wachtkamer van het Multidisciplinaire Borstcentrum terecht komen. Daar mocht ik dan plaatsnemen in knalgroene stoeltjes tot het getal 1302 oplichtte op het scherm. Ik moest in realiteit niet lang wachten. Ik moest in mijn beleving uren wachten...

Een jonge man was arts van dienst. Ik voelde me niet comfortabel; ik had liever gezien dat de eerste dokter die ik zou ontmoeten in deze situatie, een vrouw was. Omwille van de evidente gemeenschappelijke factor, denk ik. Het gesprek was een vraag-en-antwoord-rondje. Mijn maten en gewichten, mijn verleden en het heden, mijn bezigheden en interesses, intieme vragen, banale vragen,... ik moest in al mijn kaarten laten kijken. De moeilijkheid was dat ik, hoewel ik wel degelijk 2 familiekanten heb, van één familiekant niets af weet. Mijn moeder en ik hebben geen deel uitgemaakt van elkaars leven dus op de vraag 'heeft je moeder borstkanker gehad?', kon ik alleen maar mijn schouders ophalen. Ik werd niet vrolijk van dit gesprek. "Heb je de pil genomen? Welke? Wanneer was dat? Hoe lang was dat?" Ik wilde roepen: dat weet ik niet meer dus kunnen we nu overgaan naar de orde van de dag!? Nee, dat kon niet. Nog meer vragen...

Uiteindelijk werd ik verzocht naar de onderzoekstafel te gaan. Er werd gevoeld en bevestigend geknikt. Er werd voor de afwisseling nog een vraag gesteld. "Goed, mevrouw, u mag zich aankleden. Ik ga even met professor Smeets overleggen en dan roepen we u weer op." Overleggen!? Is dat ding gegroeid intussen? Zijn er misschien 4 knikkers bijgekomen? Dit stinkt! Terug naar de groene stoeltjes. Ik kon niet meer doen dan weer wachten; ik voelde zweet op plaatsen waar ik nog niet vaak had gezweet. Gelukkig duurde het niet lang...

Ik werd begroet door professor Smeets. Het was alsof ik op audiëntie ging bij de paus maar voor mij stond een doodgewone vrouw. Op Dr. Martens. Waarschijnlijk is zij iemands vrouw, iemands mama. Heel zeker is zij hoog opgeleid maar vooral is zij ook ex-borstkankerpatiënt. Zij had, wat mij betrof, expertise in 't kwadraat. Ze verzocht me mijn bovenkleding uit te doen. Het was geen goede dag om laagjes te dragen. Dat is altijd zo'n ongemakkelijk momentje, vind je niet, het moment waarop je in het dokterskabinet aan je knopen zit te prutsen en onhandig je trui over je hoofd trekt terwijl de dokter wacht en zachtjes kucht en vanuit de ooghoek kijkt wanneer je klaar bent. Zelfde onderzoek, zelfde bevestigende knik maar geen vragen meer. "Goed mevrouw, u mag zich aankleden." Blijkbaar wel dezelfde afsluitzin. De prof legde me uit dat ze de echografie had bekeken en dat ze na de palpatie ook de indruk had gekregen dat het om een goedaardig gezwel gaat. Het was klein en mooi afgelijnd. Ze twijfelde tussen een fibroadenoom en een phyllodes tumor; beiden goedaardige gezwelletjes maar toch verstandig om ze te verwijderen eens ze er zitten. "Maar...", vervolgde ze. Geloof me, je wil geen 'maar' als je een knobbeltje in je borst hebt. "Ik wil een bijkomende echografie, een mammografie en een biopsie om het type te bepalen maar vooral ook om zeker te zijn dat we niets over het hoofd zien." Kan een mededeling geruststellend en verontrustend tegelijk zijn? Jawel, dat kan, ik had net zo'n mededeling gekregen...


Lieve vrouw

Doe jezelf een plezier

en laat naar je borsten kijken.

x


Borstkanker een stapje voor blijven, begint met een regelmatig zelfonderzoek. Hoe je dat doet, lees je in deze folder van Think Pink.

https://www.think-pink.be/nl/Nieuws/Artikel/Id/868/Onderzoek-regelmatig-zelf-je-borsten


4 januari 2021

De ontdekking

Kriebels in mijn buik. Bevende handen. Pijn in de borst. Mijn mondmasker snijdt me de lucht af die ik nu zo nodig heb terwijl ik hier zit te wachten in de witte, steriele gang van de radioloog. Ik mijmer een beetje terwijl ik pulk aan de losse knoop van mijn jas...

Het leven was goed de laatste maanden. Alles verliep rustig. Er waren geen grote zorgen of problemen. Iedereen om wie ik geef was gezond. Er was zelfs weer liefde in mijn leven en ik maakte plannen voor een eigen zaak. Dus, toen ik plots een knobbeltje in mijn rechterborst voelde, baarde ik me natuurlijk wel wat zorgen maar was ik sterk en positief genoeg om mezelf weer gerust te stellen. Het kon een cyste zijn of misschien zelfs louter een product van mijn verbeelding! Het moest niet per sé meteen kanker zijn en zelfs dan nog... is borstkanker niet zo ongeveer de beste kanker die je kan krijgen?

Het was pijn in mijn borst die me initieel bij de huisarts bracht. Gezwollen klieren, dacht ik; niet zo abnormaal dat dat pijnlijk aanvoelt. Maar de pijn straalde uit naar mijn schouder en verder naar mijn rug. Het voelde... anders; anders dan die premenstruele prut waar we maandelijks mee te maken krijgen. Dus ik ging naar de huisarts; schoorvoetend, ik vond mezelf licht aanstellerig. Maar zij vertrouwde het niet. Zij vond verder onderzoek nodig. Zij vond mij niet aanstellerig en vond dat ik er goed aan had gedaan om tot bij haar te komen. Oh. Oké. Er werd een afspraak gemaakt voor een echografie en daarom zit ik dus in deze witte, steriele gang te wachten en te pulken aan de knoop van mijn jas die eigenlijk alleen maar losser komt te zitten.

- - -

Gezien de optimale staat van relativering waarin ik me bevond, was ik vanochtend nog niet in paniek ook al had ik de laatste dagen nogal fanatiek aan die borst zitten voelen en knijpen en duwen en had ik iets voelen zitten dat verdacht veel als een knikker aanvoelde. Of als een kikkererwt die nog niet geweekt werd. Echter, toen mijn naam plots werd omgeroepen, veerde ik nogal onhandig recht en struikelde ik me een weg naar het kleedhokje dat trots het getal 4 op haar deur droeg. Gekleed stapte ik door de deur; oncomfortabel naakt stapte ik er aan de andere kant weer uit. Ik werd uitgenodigd om op de tafel te gaan liggen en er werd aan me uitgelegd wat er zou gebeuren.

Terwijl de man zijn werk deed, kon ik niet veel anders doen dan naar het plafond staren. Het moest nodig afgewassen worden, merkte ik, en de lampen priemden nogal fel in mijn ogen. Ik draaide mijn hoofd een kwartslag naar rechts en kwam zo oog in oog te liggen met een afbeelding van onduidelijke vlekken in blauw-zwarte tinten. Te midden van die vlekken verscheen er een zwart gat zo groot als een knikker. Mijn knikker? "Zo mevrouw, wij zijn klaar. Ik raad u aan contact op te nemen met uw huisarts omdat we hier (hij tikte op het scherm en wees naar dat zwarte gat tussen de vlekken) een goedaardig gezwel zien. U spreekt met haar beter af of dit gezwel dient verwijderd te worden al dan niet." Ik mompelde een soort dankjewel en rende naar deur 4. Terwijl ik me aankleedde, probeerde mijn brein te bevatten wat die man net tegen me had gezegd. Een goedaardig gezwel... Een gezwel... Goedaardig... Een gezwel... Kanker? Nee... Goedaardig... "Kalm blijven, Bril", sprak ik mezelf moed toe, "praat straks met je huisarts. Komt goed." Ik struikelde me een weg naar buiten door die witte, steriele gang en knoopte terwijl mijn jas dicht. Er ontbrak een knoop...

- - -

Toen het - eindelijk - 18u was geweest, belde ik mijn huisarts. Het gesprek was kort. Ze had het verslag van de radioloog gelezen en verwees me door naar het UZ Leuven voor verdere opvolging. "Maar, het is toch goedaardig?", piepte ik. "Klopt", zei ze kordaat, "maar ik neem liever geen risico's. Ik maak voor jou een afspraak met prof. Smeets. Zij is de Rolls Royce onder de borstchirurgen." Oh nou, in dat geval... 

Ik sliep niet die nacht. Het was moeilijk om de nadruk te leggen op het woord "goedaardig" in plaats van op het woord "gezwel". Hoe het ook zij, dat ding moet uit mijn lijf; dat wist ik alvast heel zeker!