Mademoiselle denkt roze

Een dagboek over de lelijke én de schone kanten van borstkanker.

De namen die, voor het schrijfgemak, gebruikt worden in deze blog zijn fictief uit respect voor de privacy van het medisch personeel van het UZ Leuven en voor het werk dat ze verrichten. 

9 mei 2021

Memmen*.

Ik begrijp niet hoe ik hier terecht ben gekomen. Hierzo. In dit ziekenhuis. In kamer 3161. Op dit bed met ietwat harde matras en een strakgetrokken blauwe bedsprei. Ik staar uit het raam en kijk op zo'n zestig andere ramen van exact dezelfde grootte, in precies hetzelfde bruin als het mijne en waarachter gelijkaardige mistroostige taferelen zich afspelen. Gelukkig ligt er aan de voet van dit gebouw een tuin en dus verplaats ik mijn gestaar van de ramen naar het groen. Het maakt me rustig. Eindelijk. 

- - -

De dag had een aanzwellend karakter gehad. Hij was traag begonnen; de sfeer aanvankelijk vrolijk en feestelijk. Wanneer moederdag valt op de dag waarop je het ziekenhuis ingaat om je borst er achter te laten, vier je extra feest. Cas en ik hadden onze matching t-shirts aangetrokken en hadden ons tegoed gedaan aan een ontbijtmand. Met veel trots overhandigde hij me de lippenbalsem en bodyscrub die hij voor de gelegenheid zelf had gemaakt en las hij een briefje voor dat me raakte tot op het bot. Wat is dit voor een heerlijk kind! Het moederschap en borsten zijn onlosmakelijk verbonden met elkaar en toch zou uitgerekend op deze moederdag mijn borst worden losgekoppeld en zouden mijn zoon en ik elkaar voor een week moeten loslaten. Het is bijna karikaturaal. We maakten er het beste van en hoefde daar eigenlijk helemaal geen moeite voor te doen. 

Maar gaandeweg was de ernst beginnen toenemen en was de feestvreugde gaan minderen. Plotseling verdween de tijd erg snel en kwamen we erg dicht bij het moment van afscheid. Tussendoor liep het ook nog even fout met de resultaten van mijn covid-test; die lieten op zich wachten. Zonder resultaat, geen opname. Ik verloor stilaan mijn verstand. Uit het roze wolkje waar Cas en ik 's ochtends hadden op gezeten, was het beginnen regenen. Terwijl ik mijn koffer maakte en ondertussen nog steeds liep te vloeken op het labo dat de test had verpieterd, was Cas ook steeds onrustiger geworden. Hij hing quasi in de gordijnen. Hij was om aandacht beginnen vragen die ik hem op dat moment niet kon geven. Het contrast met de voormiddag kon niet groter zijn. Stop. Genoeg. Ademen nu. Ik was bij Cas in de gordijnen gaan hangen en biechtte op dat ik zenuwachtig was. Ik verzekerde hem dat mijn gebries niets met hem te maken had. "Ik ben ook zenuwachtig, mama en ik ga jou heel erg missen." Zo hingen we daar een tijdje, hand in hand, elk met onze eigen angst maar gelukkig wel met elkaar.

10 Minuten later ontving ik het resultaat van de test. Negatief.

- - -

Terwijl Bart de auto tussen de bomen en de weilanden navigeerde richting Leuven, had het landschap me laten zien hoe schoon en tegelijkertijd kwetsbaar het leven is. De lente lééfde; ik zag het aan de bloemen die trots overeind stonden, aan de paarden die galoppeerden en aan het groen dat kwam piepen aan de nog kale takken. Maar sommige bloemen hingen naar beneden door een geknakte stengel; her en der lagen takken gebroken op de grond. De stormwind van vorige week had schade aangericht. Hoe toepasselijk, dacht ik. "Hoe voel je je?", had Bart gevraagd. Ik kon geen enkel woord bedenken dat die vraag kon beantwoorden. "Ik begrijp het niet.", had ik uiteindelijk gezegd. "Ik rijd een borstamputatie tegemoet. Het is alsof ik ik ben maar het leven van iemand anders leid." Op dat moment, daar in de auto, lukte het me niet om de werkelijkheid te vatten.

- - -

En dat lukt me dus nog steeds niet al is er wel een kalmte over me heen gedwarreld. Ik heb me erin berust. Alle afscheid is achter de rug. Mijn pa. Mijn kind. Mijn lief. Mijn hart brak op één dag drie keer. Alle pre-operatieve rompslomp is achter de rug. Bloed werd afgetapt. Haar werd verwijderd. Mijn hart werd onderzocht. Ik kreeg een lavement. Wat er daarna volgde, was niet charmant. Er staat een zwarte pijl getekend boven mijn rechterborst; kwestie van te weten waar het te doen is. Ik werd enorm warm onthaald op de afdeling en word enorm warm van alle wensen die me worden toegestuurd. De dag ontzwelt weer...


*mem, zelfst. naamw.: 1) borst, 2) moeder, mama, ma, 3) dertiende letter van het Hebreeuwse alfabet overeenkomend met de letter 'm'

*memmen, werkwoord: kletsen

3 mei 2021

Tik tak. Tik tak. Tik tak.

Boekje lezen. Kruiwoordraadsel invullen. Bankhangen. Nee, toch een wandelingetje. Misschien moet ik iets eten. Plantjes potten. Plantjes herpotten. Bankhangen. Zuchten... 

De dagen tikken tergend langzaam weg en als ik naar de kalender kijk, lijkt de rode cirkel rond 10 mei steeds groter en dreigender te worden. De zenuwachtigheid was overgegaan in angst maar neemt nu stilaan de vorm aan van uitzinnige paniek. Ik had vanaf de eerste minuut achter mijn beslissing tot chirurgie gestaan maar ik voel er steeds meer voor om te gaan rennen. Ik weet niet wat de angst voedt. De operatie zelf? Wat er mis kan gaan? Het leed achteraf? Mijn uitzicht? Een beetje van alles wat waarschijnlijk. Ik had voor het leven gekozen; had kanker een dikke middelvinger geschonken en ging hem te slim af zijn. Maar de prijs die ik ervoor moet betalen, lijkt plots erg hoog. Ik voel me niet zo stoer meer, integendeel...

29 april 2021

Kankervrije zone.

"Mama. Ik heb vandaag een beetje gelogen." "Oh?" Cas had meteen mijn aandacht weten strikken. Doorgaans is liegen niet iets wat ik aanmoedig. Cas legde uit dat een klasgenootje hem had gevraagd waarom zijn mama hem al zo lang niet meer van school was komen halen. Omdat ik zelf immobiel was, hadden mijn lieve vriendinnen en collega-mama's Cas de laatste twee weken meegenomen naar en van school. Dat was het opmerkzame klasgenootje van Cas dus niet ontgaan. "Zijn mama is ziek!", had een vriendinnetje getoeterd. Of ik dan Corona had, had het ventje gevraagd. Cas had geantwoord: "Dat weten we nog niet; zij wordt vandaag getest" en hij had teken gedaan naar zijn vriendinnetje dat zij nu verder haar mond moest houden. Het klasgenootje had zijn vragenuurtje gestaakt en Cas was verder gegaan met zijn dag, tot dus nu zijn geweten hem blijkbaar parten begon te spelen. Ik maakte geen probleem van het leugentje; Cas praat over onze kankersituatie wanneer en met wie hij wil. Maar ik voelde toch wat bezorgdheid en was nieuwsgierig naar de reden achter de leugen. Zit hij in de ontkenningsfase? Had ik wel genoeg aandacht besteed aan zijn verwerkingsproces? "Ik wil gewoon niet dat iedereen weet dat jij borstkanker hebt", legde hij uit. Schaamt hij zich?

Ik had mijn zoon op heel korte tijd erg groot zien worden. De situatie had van hem meer zelfstandigheid afgedwongen. Op zich is dat niet erg maar het kwam te vroeg en het brak mijn moederhart. Dat sprankeltje in de ogen van Cas was een beetje dof geworden; ik hoop vurig dat het terugkomt. Ik heb Cas op geen enkel moment willen dwingen om te praten over mijn kanker. Hij weet dat ik er ben om al zijn vragen te beantwoorden en zijn bezorgheden op te vangen. Als ik nieuws had gekregen, vroeg ik hem of hij het al dan niet wilde weten. We hadden destijds ook samen een lijstje opgesteld van mensen bij wie Cas zich veilig en geborgen voelt en met wie hij zou willen praten als het nodig was: opa, zijn vader, Bart, een juf op school, een vriendinnetje. Zijn eigen netwerkje. Ik vertrouwde erop dat mijn zoon zou aangeven wanneer hij hulp nodig heeft en liet hem vrij in zijn verwerkingsproces. Maar nu begon ik een beetje te twijfelen of deze aanpak wel de juiste was geweest. 

Bart stelde de vraag of er wel sprake kon zijn van ontkenning; tenslotte was de tumor toch uit mijn borst verwijderd. Was de kanker niet voorbij? Daar moest ik over nadenken. Technisch gezien had hij gelijk: de kanker was inderdaad reeds vakkundig uit mijn borst gesneden. De microscopisch kleine deeltjes die al dan niet waren achter gebleven, worden momenteel vernietigd door de behandeling die ik krijg. De theorie deed me echter wankelen en dat had alles te maken met de operatie waar ik voor sta. Ik heb de hoedanigheid van borstkankerpatiënte nodig om achter mijn beslissing te blijven staan. Ironisch genoeg is die angstaanjagende diagnose nu mijn strohalm om aan vast te klampen. Doe ik dat niet, begrijp ik niet meer waarom ik op het punt sta dit leed te ondergaan...

We klopten af: mama wordt behandeld om te genezen van borstkanker. Ja, daar konden we ons allemaal wel in vinden. We spraken ook opnieuw af dat iedereen mag praten over de situatie met wie hij wil, hoe vaak hij wil en wanneer hij maar wil. Er is geen juist of fout. Een leugentje om bestwil zien we even door de vingers. En eigenlijk... ik begreep Cas wel. De sfeer in ons huis is nog steeds luchtig, warm en liefdevol maar is ook een beetje doordrongen geraakt van bezorgdheid. Soms moet er stilte zijn; soms heerst er ernst. School is een plek waar Cas helemaal Cas kan zijn; waar hij naar hartenlust kan spelen en luid kan zijn; waar zijn vrienden zijn en waar hij het onbezorgde kind kan zijn. Hij heeft het volste recht om kanker daar zo ver mogelijk vandaan te houden.

28 april 2021

Tiet voor afscheid.

Misschien was het de quasi perfecte ronde vorm van de gehaktballen die me melancholisch maakte. Maar toen ik in de kruidige tomatensaus stond te roeren, overviel me de gedachte dat wanneer ik de eerstvolgende keer naast Bart zou wakker worden, het zonder mijn rechterborst zou zijn. Het was onze laatste avond samen voor hij weer naar zijn huis vertrok voor twee weken; we zouden elkaar pas terug zien na mijn ontslag uit het ziekenhuis. Sex was me verboden na de laatste ingreep maar ik moet toegeven dat het nu niet bepaald bovenaan mijn to do-lijst had gestaan. Pijn en vermoeidheid dragen niet bij aan een romantische sfeer. Maar plots drong het tot me door dat dit mijn laatste kans was om ongehavend gezien te worden door mijn man. 

"Moeten we geen afscheidsceremonie houden ofzo?", vroeg ik hem. Hoe ik dat dan zag, vroeg hij droogjes. Met taart? Ik was serieus; Bart ook maar begreep het niet helemaal. "Ik hoef geen afscheid te nemen want voor mij verandert er niets. Jij gaat het ziekenhuis in als jij en komt er weer uit als jij en die borst - deze of de nieuwe - die hoort daar gewoon bij." 

Het zat in mijn hoofd. Ik keek naar de zaken in termen van 'de laatste keer': de laatste keer zonder littekens, de laatste keer met tepel, de laatste keer mijn lijf zoals ik het al 39 jaar ken.

Er hangt ook een zweempje spijt. Jarenlang ben ik zo onvriendelijk geweest voor mijn lijf. Ik had het lelijk gevonden, soms zelfs gehaat. Ik had het uitgeput en gestraft.  Nu wens ik dat ik liever was geweest. "Spijt is wat de koe schijt", had een lotgenote tegen me gezegd en ze heeft helemaal gelijk. Ik schiet er niks mee op. Het enige wat ik kan doen is mijn nieuwe lijf beloven dat ik het nooit in de steek zal laten. Ik krijg immers ook een tweede kans! De kanker had me of zou me kunnen doden als we niet anno 2021 hadden geleefd. Maar dankzij de medische hocus pocus is mijn tijd nog niet op. Ik kan dus maar beter de kans met beide handen aangrijpen en mijn relatie met mijn lichaam nieuw leven inblazen.

Het was duidelijk ik die afscheid moest nemen; ik had closure nodig. Zou ik een themafeestje houden? Met roze kleding en cava en negerinnentetten?* Of zou ik toch maar gewoon in stilte rouwen om wat ik verlies?


*Met 'negerinnentieten' wordt het koekje bedoeld. De politiek correctere naam luidt 'mellow cakes'. Mijn excuses als iemand aanstoot neemt aan deze benoeming; het is op geen enkele andere wijze bedoeld dan ironisch.  

27 april 2021

Dag per dag.

Een bacteriële infectie zorgde ervoor dat mijn herstel moeizaam liep. Ik was tot niet meer in staat dan bank hangen en Netflixen. Ik kon me deze luiheid wel vergeven. Doorgaans beuk ik maar door en kan ik niet niets doen zonder daar een oeverloos schuldgevoel aan over te houden. We zien hier dus persoonlijke groei. Eerlijk gezegd had ik geen andere keuze. Mijn lijf liet het niet toe om de televisie uit te zetten; laat staan om op te staan. Er was veel pijn; pijn die vertrok vanuit mijn bekken en die omhoog schoot tot in mijn hals. Er was bodemloze vermoeidheid. Voor het eerst sinds mijn diagnose voelde ik me een echte kankerpatiënt: de magerte, de zwakte, de holte in mijn buik en in mijn blik, de blauwe plekken op mijn armen. De smaak van medicatie hoort nu permanent in mijn mond net zoals de vage geur van bloed en ontsmettingsmiddel permanent rond me hangt. Wanneer ik me voorover gebogen door het huis beweeg, laat ik een spoor van zwart haar na en zeuren mijn knieschijven dat ze zelfs dat beetje gewicht maar amper kunnen dragen. De menopauze en de anti-hormoontherapie hebben dit op hun geweten.

"Ik zie die borstoperatie niet meer zitten." We zaten in de zon op het terras, Bart en ik. Ik had een deken om mijn schouders geslagen tegen de kilte maar de zon en de lucht deden deugd. "Ik ben niet sterk genoeg", ging ik verder. Er waren me zes weken tijd voorgeschreven om te herstellen van deze operatie; in werkelijkheid had ik er drie tot aan 10 mei.  Ik was aan mijn kracht beginnen twijfelen; het leek te snel na elkaar en ik was er niet gerust in dat mijn lichaam een tweede aanslag zou aankunnen. "Wil je dan uitstellen?", vroeg Bart. Nee, dat wilde ik ook niet. Hoewel ik ze verafschuwde was ik ook bezorgd dat de operatie niet zou kunnen doorgaan omwille van de infectie; het ziekenhuis had me echter gegarandeerd dat er voldoende tijd was om hiervan te genezen. "Ik kan misschien maar beter eerst helemaal de dieperik ingaan om daarna weer stilaan naar boven te klauteren." Zo dacht Bart er ook over, hoe klote hij het ook vond.

Heel voorzichtig was het beter beginnen gaan. De heel slechte dagen gingen langzaamaan over in minder goede dagen en af en toe was er zelfs een ronduit goede dag! Op zo'n dag was het de kunst om niet overmoedig te worden. Ik kon dan wel het dorpsplein oversteken; de terugkeer was net te veel van het goede. Maar met de hand van Bart in mijn linkerhand en de kleine hand van Cas in mijn rechter, ging ik blokje om en genoot ik van wat ik wél kon. 

Ik leef van dag tot dag nu en eigenlijk is dat zo slecht nog niet. Het vertraagt me; het geeft me ademruimte. Wat ik vandaag kan, kan ik morgen misschien niet meer. Wat ik nu nog niet kan, kan ik later misschien wel. Dag per dag. Dat tempo past het beste bij de situatie zoals ze nu is.

23 april 2021

Voor welke overwinning bouw jij vandaag een feestje?

Deze vraag werd gesteld door Think Pink op hun platform voor lotgenoten. Er volgden prachtige antwoorden! De dankbaarheid die schuil ging in de antwoorden ontroerde me. Ik besefte weer een keer hoe enorm de impact van borstkanker is op je lichaam maar ook op je geest, op je geluk, op je vrijheid,... Het amuseerde me hoe de meest banale dingen als bijvoorbeeld op een fiets zitten of veters strikken, door deze vrouwen aangevoeld worden als trofeewaardige overwinningen; een oertrots die ik zelf ook dagelijks ervaar. Hoewel ik geen van deze vrouwen ken, voelde ik me verbonden met hen enerzijds door het gedeelde leed, anderzijds door de gedeelde gelukjes. Ik voelde vreugde voor hun overwinninkjes en wenste hen in gedachten zo veel meer van dat!  

Ik deel er een paar; het is te mooi om het niet te doen...

"Net gezien dat mijn wimpers terug aan het groeien zijn!"

"Ik krijg maar 15 bestralingen in plaats van 20!"

"Vandaag voor het eerst terug op de fiets."

"Ik voel de zon op mijn huid; hoor de lach van mijn kind. Ik ruik de lente; proef de jasmijn in mijn thee. Ik zie de wereld om me heen en ik denk... ik lééf."

"Vier dagen nadat mijn borst werd verwijderd en ik kan mijn arm weer normaal gebruiken!"

"Mijn eerste uitstap in lange tijd: naar de bakker. Zalig!"

"Na 10 maanden heb ik het werk hervat."

"Ik kocht een nieuw kleedje en nieuwe schoenen. Ik heb alles meteen aangetrokken en voelde me even weer vrouwelijk."

"Ik genoot vandaag, 4 dagen na mijn eerste chemo, weer van mijn lunch. Nooit gedacht dat een spiegelei mij zo gelukkig zou kunnen maken."


"De gelukkigste mensen hebben niet het beste van alles, maar maken van alles het beste."

17 april 2021

Weekendje Leuven.

Iets voor 7 uur hadden ze gisterenochtend aan mijn bed gestaan. Tijd om te gaan. Nog een laatste bezoekje aan het toilet. Ik waste me van kop tot teen met ontsmettende zeep met een markeerstiftroze kleur en zorgde ervoor dat mijn mond niet meer naar slaap zou ruiken maar eerder naar eucalyptus. Ik dacht dat de artsen dat wel zouden appreciëren. Voor de tweede keer in twee maanden tijd werd ik door de ellelange gangen van het UZ Leuven gerold, richting OK. Het zal niet de laatste keer zijn dit seizoen. Iemand zou zich echt eens moeten bezighouden met het opvrolijken van zulke gangen; ze lijken me perfect om plaatjes tegen te hangen! Ik overwoog het idee in de ideeënbus te droppen bij een volgende gelegenheid. Mijn bedbestuurder was erg gezellig, helemaal in voor een praatje. Ik niet maar ik ben dat doorgaans nooit voor 10u00. Ze kreeg in de gaten dat ik niet echt in een babbelbui was dus besloot haar pogingen te staken. Ik vond het wel een beetje sneu voor haar. Hadden de muren nu maar vrolijk geleken...

Het probleem van mijn ongrijpbare aders had zich van gisterenavond in m'n kamer, verlegd naar vanmorgen op de operatietafel. Op mijn armen hingen op vier verschillende plaatsen witte klevers die de geprikte gaatjes en de steeds groter wordende blauwe plekken moesten bedekken. Twee verpleegkundigen, vier pogingen maar het was niet gelukt om bloed af te nemen en een infuus te prikken. Mijn lichaam was in een opstandige bui. De anesthesist probeerde tot zes keer toe, zelfs onder echografie. Helaas. De Supervisor werd erbij gehaald. Zijn taak bestaat eruit operaties en het voor én na, te overzien. "Wilt u overnemen, dokter?" De anesthesist was aan zichzelf gaan twijfelen. Intussen lag ik daar in de felle lampen te staren; mijn lijf zo gespannen dat het leek alsof het elk moment kon knappen. Ik rilde. Ik trachtte stemmen te herkennen; gesprekken op te vangen; antwoorden te krijgen op de vraag waarom mijn lichaam zo dwars deed. Is dit een teken? De voorbode van groot onheil? Wat vertelt dit me? Ik maande me aan me niet zo aan te stellen en liedjes te zingen in mijn hoofd in plaats van er paniek te zaaien. De Supervisor boog zich over me heen; hij vond het welletjes geweest. "Ik ga het niet van u overnemen, dokter.", zei hij nogal neerbuigend, "We gaan mevrouw in slaap brengen en gaan voor de slagader." Mevrouw voelde hoe haar hart als gek begon te slaan en hoe een zoute traan zich vermengde met de eucalyptus in haar mond...

- - -

Rond 12 uur was ik weer terug op mijn kamer. Versuft. Verward. In pijn. Hongerig, dat ook. Ik werd een brandende lijn gewaar; ze liep over mijn buik van links naar rechts, net boven mijn navel. Voorzichtig tilde ik het ziekenhuiskleedje op. Vijf-op-een-rij, de verband versie. "De robot die we gebruiken maakte vijf gaatjes in je buik. Langs die weg werden je eierstokken losgeknipt en verwijderd. Je baarmoeder verwijderden we vaginaal. Het ziet er indrukwekkend uit, hé." Ietwat onnozel keek ik op; zo met dat opgerolde hemdje nog in de hand, voelde ik me betrapt. De dokter glimlachte vanachter zijn mondmasker. Ik wilde iets terugzeggen maar nu pas merkte ik de krop in mijn keel en de loden bal in mijn maag. "Dat komt door de narcose", zei de dokter snel. Blijkbaar kon hij in mijn hoofd kijken. "Mijn maag doet zo'n pijn", piepte ik. Hij legde me uit dat er voor de operatie gas in mijn buikholte werd gespoten om goed bij de juiste organen te kunnen. Dat gas zou nog een paar dagen blijven zitten en drukte tegen andere organen aan. "Niet zo aangenaam, maar alles is wel goed verlopen." en de dokter nam afscheid.

Hoe wakkerder ik werd, hoe meer pijn ik begon te voelen! "Oh, heb ik dit onderschat!", zei ik tegen niemand in het bijzonder. De paracetamol sijpelde door tot in mijn aderen en terwijl sijpelde het door tot in mijn hoofd en hart dat het was gebeurd: twee van mijn lichaamsdelen waren weggenomen en weggesmeten. Als afval. Een traan sijpelde uit mijn oog. Plots vond ik het heel erg voor mezelf maar ik wist dat ik sterk moest zijn; dat ik me moest focussen op mijn herstel, op wat voor me lag. Ik herinnerde me eraan waarom deze ingreep nodig was geweest. Het leed is nog niet voorbij maar het zal weer beter worden, volhouden Bril. 


De volgende dag mocht ik naar huis. De nacht was vreselijk geweest maar dankzij medicatie en Netflix had ik het gehaald. Voor ik vertrok, wipte de dokter nog even binnen. Mijn eierstokken en baarmoeder waren nog onderzocht geweest op sporen van kanker. Er waren er geen gevonden... 

Vol lucht en opgelucht verliet ik het ziekenhuis.

15 april 2021

Als wachten op Godot.

Op de vooravond van de eerste grote operatie voel ik me... opgelucht, eindelijk is het zover! Ik voel me ook uitgeput. Het wachten op dit moment is slopend geweest. Samen met mijn gezin en met vriendinnen heb ik de tijd weten vullen maar het is niet meer geheel onbezorgd geweest. Een aperitiefje werd geserveerd met een potje borrelnootjes en een schaaltje kanker. Op uitstap? De rugzak was gevuld met broodjes eiersla, ijsthee en kanker. Het was niet meer weg te denken. Ook mijn lichaam was beginnen haperen. De effecten van de menopauze werden geleidelijk aan meer voelbaar. Maar het was vooral het wachten dat me al mijn energie ontnam. De Grote Onbekende kwam tergend langzaam op me af. Er zijn dagen geweest waarop alles vlak was. Ik voelde niets meer. Behalve dan ongeduld. Er stond een dikke muur om me heen en ik was niet bereid om iemand toe te laten. Maar het werd eenzaam daar achter die muur. Toen gebeurde er iets vreemds! Plots voelde ik alles! Ik hield van mijn lief en had een hekel aan hem tegelijkertijd. Ik ging dromen najagen maar wilde alleen maar Netflix najagen. Ik maakte plannen en zei ze vervolgens weer af. Ik bruiste van de energie en was leeg op hetzelfde moment. Een vat aan tegenstrijdigheden. De onrust was groot. Gisteren heb ik een oog uit geblèt en sindsdien is er rust.

- - -
Bart heeft me een paar uurtjes geleden afgezet aan de poorten van het UZ Leuven, afdeling gynaecologische oncologie. Ik liet nog een paar laatste tranen achter op zijn overhemd om me vervolgens uit zijn omhelzing los te wrikken en met opgeheven hoofd binnen te stappen.  Gedaan met bleiten nu, Bril! Het is wat het is! Ik keek niet meer om; vanaf nu moest ik het alleen zien te klaren. Er was geen tijd meer voor emoties; vrijwel meteen werd ik onderworpen aan bloedafnames, metingen van bloeddruk en temperatuur en zelfs de lengte van mijn benen. "Oh?”, vroeg ik wat onnozel. ”Steunkousen”, sjirpte de verpleegkundige, ”die moet je vanaf morgen dragen.” Ik voelde mijn sex-appeal gelijk dalen. Haar werd verwijderd, medicatie werd toegediend. Ik was nog geen uur in het ziekenhuis en ik was al door vier verschillende mensen benaderd en bepoteld. Op het uitklapbare tafeltje lonkte een slaatje met zalm naar me. Voor de zekerheid propte ik er nog een koffiekoek met krenten achteraan.  De vier sneden brood verstopte ik voor de honger die straks zou komen.

- - -
Intussen kreeg ik een extra deken dat me beschermt tegen de ziekenhuiskoude. Mijn handen warm ik op aan een kop jasmijnthee. Mijn oogleden zijn zwaar. Op het uitklapbare tafeltje lonkt nu een dikke slaappil naar me. Het wordt donker en op de gang loopt de nachtverpleegster iedereen slaapwel toe te roepen. Het is tijd om me over te leveren aan de slaap en aan de helende handen van het ziekenhuispersoneel...

28 maart 2021

Help! I need somebody, help! Anybody, help!

De volgende dag las ik de brochure door; een dik boekje van glanzend papier waarin het hele verloop - van de dag van opname tot de dag van ontslag - haarfijn staat uitgelegd. Sappige details over de ingreep en de monitoring tijdens de eerste 24 uur erna. Geïllustreerd met afbeeldingen en tekeningetjes was het boekje aanschouwelijk en duidelijk voor haar lezers. Het was een waar horrorverhaal.

Ik las hoe ik na de ingreep zal verbonden zijn aan draden en buisjes en kabels die op hun beurt verbonden zullen zijn aan piepende toestellen en opvangrecipiënten. Ik zou niet kunnen bewegen; enkel naar het plafond kunnen kijken en kunnen luisteren naar geluiden in alle toonaarden en volumes. Er zouden constant mensen aan mijn bed komen staan en aan mijn lijf komen friemelen. Geen bekenden. Opnieuw tranen en snot! "Dit doe ik niet. Dit kan ik niet!*" Dat ik mijn lichaam én mijn geest door deze pijn en ellende zou duwen om hen te redden van een zieke borst, nog tot daaraan toe. Maar waarom zou ik dit twee keer doen!? Mijn andere borst mankeert toch nog niets! Ik was in paniek. Bart hoorde het aan, nam toen mijn hoofd vast en vroeg: "Wat is het alternatief?" Hij had gelijk; ik zei het zelf, mijn linkerborst mankeert nóg niets. Het alternatief zou veel weg hebben van de mentale onrust en diepe angsten die ik begin dit jaar heb moeten meemaken. Kanker die Russische Roulette speelt en ik ben het balletje: zwart, geen kanker; rood, boem... 

De ogen van Bart en de borstverpleegkundige hadden gelijk gehad: ik kon dit niet alleen. Samen met hen en met m'n psychologe bekijk ik nu hoe ik de periode tot aan de operatie van 10 mei zou kunnen overbruggen met een minimum aan stress en angst en vooral, hoe ik de periode erna zonder al te veel problemen ga doorkomen. Nog geen dag later en ik had al hulp moeten inroepen en eigenlijk,... viel het best nog wel mee. 🤍

"Je gaat hulp nodig hebben, en veel". Ik was op borstklassen geweest. Een anderhalf uur durend gesprek met een borstverpleegkundige had me geleerd dat ik dat borstoperatietje toch nog leek te onderschatten en vooral dat ik uit mijn comfortzone zal moeten treden en hulp ga moeten inschakelen. Hulp bij het wassen; hulp bij het huishoudelijke plassen; hulp bij het autorijden; hulp bij het optillen van een pakske suiker; hulp bij het aankleden; hulp bij het bemoederen van mijn kind; hulp bij het hulp aanvaarden,... Terwijl ze opsomde wat ik niet meteen zal kunnen na de ingreep, voelde ik hoe mijn armen en benen zich defensief kruisten; hoe mijn rug zich rechtte en hoe de opstand in mijn borstkast groeide. "Ik trek mijn plan wel", zei ik trots. Oh, dat geloofde ze best en ook Bart knikte bemoedigend maar het ontging me niet dat ze blikken met elkaar wisselden en dat hun ogen zeiden: "Dit kan ze niet alleen." 

"Ik kan anderen toch niet gaan opzadelen met mijn problemen!? Wat voor moeder ben ik als ik zelf mijn kind niet in bed kan leggen of naar school kan voeren." Ik huilde dikke tranen. Ik was doodop. Eerst het hele gesprek met prof. Smolders en de beslissing rond mijn baarmoeder, daarna de borstklas, daarna nog bloedprikken,... Ik had zo'n drie uur in het ziekenhuis gezeten en ik was murw. "Liefje, jij bent een geweldige moeder. Dat jij nu eerst aan jezelf moet denken, zegt niets over jouw moederschap net zomin als hulp vragen iets zegt over jouw persoonlijkheid." Tussen wat tranen en snot door beloofde ik Bart dat ik mijn best zal doen en zal oefenen op hulp vragen. "Maar geef me nog een beetje tijd", vroeg ik. Ik kon toch niet meteen helemaal gaan toegeven...




*Ik heb een autismeproblematiek met prikkelgevoeligheid. Dat maakt dat dit gegeven nog enger is dan hulp vragen.

26 maart 2021

Mik mak moc.

Ik had me er een voorstelling bij gemaakt: het universitaire ziekenhuis van Leuven heeft het uiterlijk van een uit de kluiten gewassen fabriek dus ik ging ervan uit dat alles zou lopen als de geoliede machines die bij fabrieken horen. Aanvankelijk was het ook zo. Ik was het breekbare pakketje dat op de band werd gezet en dat mocht doorschuiven van station naar station telkens het bijhorende nummer op het scherm verscheen. Men behandelde mij doorgaans met de nodige voorzichtigheid al werd ik regelmatig omgedraaid en soms zelfs door een deugniet heen en weer geschud. Als pakketje had ik uiteraard niets te zeggen over het traject dat ik diende af te leggen; dat werd uitgestippeld door de stationschefs gehuld in blauwe of groene pakjes of soms zelfs in een ernstig ogende, witte jas. Die stationschefs spraken regelmatig met elkaar. Ik had het me zo althans toch voorgesteld: zij allemaal samen aan een vergadertafel met daarop een stapel dossiers en waarop in het midden twee flessen water prijken; rood en blauw en van het merk Ordal zoals het in een ziekenhuis betaamt. Niemand zou ervan drinken want hippe stationschefs hebben tegenwoordig hun eigen travel cup bij gevuld met een groen prakje of met water en drijvende muntblaadjes. Ik had me ingebeeld hoe zij daar zaten te praten, soms te discussiëren, over het traject en de eindbestemming van het breekbare pakketje*. Ik was er gerust in. Maar stilaan begonnen machines te haperen; plots liep het allemaal niet meer zo vlot en bleek dat de stationschefs helemaal niet met elkaar overlegden, zelfs niet overeen kwamen...

*Een vergadering waarbij de verschillende disciplines de situatie van een kankerpatiënt bespreken, noemt men MOC, multidisciplinair oncologisch consult.

- - -

Het bezoek aan de gynaecoloog eerder deze maand had een wrange nasmaak achtergelaten. Prof. Willems, de oncoloog die mijn behandeling coördineert, had me op het hart gedrukt de eierstokken zo snel mogelijk te laten verwijderen. 't Was dringend. De borstoncologen deelden deze stelling en gingen zelfs nog een stapje verder: graag twee eierstokken en één baarmoeder verwijderen alstublieft, gezien de BRCA1-mutatie. Onze opluchting was groot geweest toen was gebleken dat m'n eierstokken nog zuiver waren maar onze verwarring des te groter omdat de gynaecoloog zijn assistente ons liet meedelen dat deze ingreep niet dringend is en dat de baarmoeder mocht blijven zitten. "Huh? Dat staat haaks op wat oncologie zegt!?" Zowel Bart als ik bleven aandringen op overleg tussen de gynaecoloog en de oncologen maar er kwam weinig beweging, laat staan interesse, van diens kant. De bilaterale ovariëctomie werd begin april gepland. Ietwat geïntimideerd door de arrogantie, dropen we af; het klopte niet. Dus toen ik vandaag prof. Smolders bezocht, zette ik mijn pas verwonnen assertiviteit in en deed ik mijn relaas.

De tegenstrijdigheid tussen deze twee disciplines was niet het enige voorval dat zich had voorgedaan. Dr. Verlinden, de plastisch chirurg, had aanvankelijk niet geweten wat ik kwam doen en toen ik eerder deze week een telefoontje kreeg om de borstingreep te plannen, kreeg ik te horen dat m'n twee borsten tegelijk zouden weggenomen worden en dat men meteen zou reconstrueren vanuit de buik. Een aanpak die de week ervoor door dokter Verlinden als onmogelijk werd bestempeld. Vergissen is menselijk, fouten maken mag; daar ga ik prat op. Maar als kankerpatiënt heb je dit soort onenigheid en onduidelijkheid niet nodig. Dit ene telefoontje had op een paar seconden tijd mijn verwerkingsproces teniet weten doen. De onenigheid tussen gynaecologie en oncologie had gezorgd voor ongerustheid, voor angst en vooral voor wantrouwen in de artsen in wiens handen ik mijn lot moet leggen.

Prof. Smolders was dankbaar voor mijn feedback en ik was haar erg dankbaar voor het begrip. Ze haalde er prompt een andere gynaecologe bij voor een second opinion. De beslissing en de uitspraken van de eerste gynaecoloog waren eenzijdig en ongefundeerd geweest; ik was als zijn patiënte onvoldoende geïnformeerd geweest. Nu was het anders; Bart, ik en beide professoren hielden onze eigen mini MOC. Alles werd besproken: de ingreep, de voor- en de nadelen, de redenen waarom het aangewezen is om ook de baarmoeder te verwijderen in geval van een BRCA1-mutatie. Ik zag aan alle gelaatsuitdrukkingen dat ik uiteindelijk mocht zeggen wat ik met mijn baarmoeder wenste te doen maar ik zag in elk paar ogen dat er eigenlijk maar één optie was...

- - -

Geen wrang gevoel dit keer. De operatie werd overgedragen aan prof. Vernieuwen en zou dan een weekje later plaatsvinden, op 16 april. Beide eierstokken én mijn baarmoeder zullen weggehaald worden. Ik geniet al met volle teugen van de menopauze: af en toe krijg ik het hemels warm en zelfs een roodborstje weet me tot tranen te beroeren momenteel; voorlopig heb ik nog geen baard. Ik geniet vooral met volle teugen van mijn kind dat prachtig groot wordt en dat maakt dat het vooruitzicht van deze ingreep me minder onderuit haalt. Er staan me zwaardere dingen te wachten... 

Een gevoel van trots dit keer! Ik durfde vandaag opkomen voor mezelf, m'n grenzen aangeven en vooral duidelijk maken wat ik nodig heb als patiënte. Daar ben ik mijn borstkanker dan een tikkeltje dankbaar voor.

19 maart 2021

Lang zal ik leven!

"Is dit niet de ergste verjaardag die je kan hebben?", vroeg iemand me. "Integendeel!", antwoordde ik, "het was een prachtige verjaardag."

Vorig  jaar werd ik 38 en zat ik in quarantaine wegens een corona-besmetting. Cas kwam toen langs met zijn papa om een pateeke te brengen. Ik keek naar hem vanachter een gesloten schuifdeur. Mijn vader kwam langs en zette een cadeautje af dat ik pas kon openmaken als hij alweer uit het zicht verdwenen was. Ik was ziek, helemaal alleen en intriest.

Dit jaar werd ik 's ochtends gewekt door zonneschijn en Cas die in mijn oor toeterde om vervolgens dikke zoenen op mijn voorhoofd te planten. Bart sprong uit de veren om versgebakken pistolets te gaan halen, overhandigde me een verjaardagscadeau en vervolgens een zoen. De hele dag ontving ik berichtjes, telefoontjes, briefjes en bloemen en geschenken en ze voelden allemaal oprechter dan de voorbije jaren. Alsof ouder worden me écht gegund werd nu. 's Avonds voegde mijn vader zich bij ons; we aten, we dronken, we praten en we lachten.

Ik ben dankbaar dat ik mijn verjaardag op deze manier kon vieren. Ik had zieker kunnen zijn; de medicatie zou me meer kunnen vermoeien; ik had meer pijn kunnen lijden; er zou niemand bij me geweest kunnen zijn,... Ik ben ook erg gelukkig dat ik jarig mócht zijn want het had zowaar ook heel anders kunnen lopen...

15 maart 2021

Knippen en plakken.

"125 Gram, dat kan ik uit uw buik halen. Als ik daar twee borsten mee moet maken, gaat het resultaat erg teleurstellend zijn voor u. Het gaat het werk en de pijn amper tot geheel niet waard zijn." De plastisch chirurg had duidelijk en eerlijk gesproken. Ik kon me er geen voorstelling bij maken. Hoe ziet een borst van zo'n slordige 60 gram eruit? "Is dat veel?", vroeg ik Bart in de auto op weg naar huis. "Het is niet gezegd dat je een hele boterham belegd krijgt met 60 gram kip curry.", antwoordde hij droogjes. Ik giechelde maar ik zag het nog steeds niet voor me. 

- - -

Ik had geweten dat de kans klein was dat de chirurg met mijn buikweefsel iets zou kunnen maken dat enigszins leek op een volwassen borst. Laat staan in tweevoud! Toch hoopte ik op reconstructies met eigen weefsel. Tijdens de voorbereidingen op dit gesprek had ik gemerkt dat een reconstructie met protheses me een onaangenaam gevoel bezorgde. Ik heb liever geen lichaamsvreemde voorwerpen in mijn lijf. De lijst met de nadelen is immers ook lang. Maar, twee borsten laten wegnemen en er niets voor in de plaats krijgen, was ook geen optie voor mij. Ik zou me beter kunnen verzoenen met littekens dan met een holle borstkast. Terwijl dr. Verlinden met ons door alle mogelijkheden wandelde, pikte ik het signaal op dat de voorkeur van het UZ Leuven in het algemeen uitgaat naar borstreconstructies met eigen weefsel. De keuze is altijd aan de patiënt maar toch weten ze het steeds zo te brengen dat je eigenlijk geen keuze meer hebt. Gezien de beperkte voorraad aan buikweefsel werd er voorgesteld om twee nieuwe, gezonde borsten te creëren met weefsel uit mijn billen. Mijn kont was blijkbaar wel dik genoeg; een standpunt dat ik al jaren verdedig en dat bij deze dus vlotjes werd bevestigd! Ik was blij met mijn dikke kont want dat betekende dat reconstructie met eigen materiaal toch nog mogelijk was. Precies wat ik wilde. Nou ja,...

Niets van dit is natuurlijk wat ik wil. Ik wil mijn eigen borsten houden tot aan mijn dood en ik wil al helemaal geen borstkanker. Maar helaas had ik daar ook geen keuze in en dus ben ik voortaan blij met de minst slechte optie. Het grootste nadeel aan een borstreconstructie vanuit de bil is dat deze ingreep in twee keer dient te gebeuren. Twee operaties, telkens zo'n 6-7 uur onder narcose; twee revalidaties, telkens zo'n twee maanden. De blinkende zijde van de medaille is dat het litteken van links naar rechts zal lopen maar ter hoogte van mijn onderrug, een zone die ik doorgaans bedek en vooral een zone waar ik - ondanks mijn door yoga opgebouwde lenigheid - niet op kan kijken. De moraal wil immers ook wat. 

- - -

We spraken af dat ik volgende week, tijdens een gesprek met prof. Smolders, alles nog eens op een rijtje zou zetten en dat we dan een definitief operatieschema zouden opstellen. De eierstokken gaan eerst. Daarna volgt het afscheid van mijn rechterborst en twee maanden later dat van de linker. Kijk ik er naar uit? Verre van. Het besef dat er lichaamsdelen van mij zullen worden afgenomen sloeg in als een bom. En toch... de angst voor de kanker is 1000 keer groter dan de angst voor deze ingrepen of voor de gevolgen en de veranderingen die ze met zich meebrengen. Misschien nog niet deze zomer, maar volgende zomer wil ik lachend over het strand kunnen lopen in de groen met wit gestipte bikini die ik online vond. De eventueel zichtbare littekens zal ik waardig dragen; ze zullen immers uitschreeuwen hoe ik borstkanker overleefde. En daar kijk ik enorm naar uit!

14 maart 2021

Gone with the wind.

Brugge had deugd gedaan. De lucht was koud maar prachtig blauw; de zon vrolijkte de boel op en de wind maakte dat alles rondom ons danste en leefde. Op de trappen van de Sint-Salvatorskathedraal, tussen de jeugd op skateboarden - zich van geen ernst bewust - en de langzaam voorbij schrijdende shoppers, zaten Bart en ik te worstelen met een smoske kaas en te palaveren over de schoonheid van de stad, over de eenvoud van de dingen en over borstamputaties. We vulden onze maag met de fijnste Belgische chocolade en ledigden onze hoofden met het flesje bubbels dat ons stond op te wachten in de kamer. We dineerden in alle intimiteit: tafel gehuld in wit linnen, gekoelde wijn en elke gang werd zorgvuldig voor ons bereid en gebracht tot aan die netjes gedekte tafel. We palaverden nog meer over vanalles en niets en over de keuzes die ik moest maken. De sfeer was lief; soms luchtig; soms gelaten. Ik was kwetsbaar en sterk tegelijkertijd. Een nacht in een prinsheerlijk bed, een ontbijt gebracht tot aan dat prinsheerlijke bed en een lange, warme regendouche brachten soelaas en verduidelijking. Mijn huiswerk was klaar... Als beloning voor het harde werk dwaalden we door de natuur en de straten van Damme, struinden we langs de antieke boekenwinkeltjes en zogen we onze longen vol met van die prachtige blauwe lucht. Ik waande me vrij. Ik wist wat ik wilde nu...

12 maart 2021

Reality check.

Mijn telefoon zingt dat iemand me belt. Ik kijk op het schermpje en lees een 016-nummer. Leuven. Mijn hart stopt met kloppen. Ik druk op het groene telefoontje; "Hallo?", piep ik in de hoorn. "Goedemiddag, mevrouw Vandenbril, u spreekt met het secretariaat van prof. Smolders." Ik weet niet hoe vaak ik de laatste weken al 'mevrouw Vandenbril' werd genoemd maar ik kan er maar niet aan wennen. Die titel past niet bij me, vind ik; ik ben te jong en te ongetrouwd om mevrouw te zijn... Soit, terug naar het gesprek. Gebrek aan concentratie is duidelijk iets wat ik moet toevoegen aan het lijstje der nevenwerkingen van de medicatie die ik slik.

"We willen beide ingrepen zo snel mogelijk plannen, liefst binnen nu en een 6 à 8-tal weken." De ingreep aan mijn eierstokken staat gepland op 8 april; maandag, tijdens het gesprek met de plastische chirurg, zal mij een datum worden voorgesteld voor de dubbele mastectomie*. "Het zou goed zijn als u zich voorbereid op het gesprek van maandag." Wat dat precies inhoudt, vroeg ik haar. Huiswerk.

  • Wil je een onmiddellijke reconstructie van de borsten? Dan lig je 12 uur op de operatietafel en onderga je de meest indrukwekkende microchirurgie maar je hebt geen holle borstkast na afloop.
  • Wil je een reconstructie met eigen weefsel of liever met protheses? Met andere woorden: kies je voor een langere operatie- en herstelperiode, voor meerdere wonden en dus littekens maar wel voor een natuurlijker resultaat; of kies je voor een ingreep van zo'n 2-3 uur, een gevoelloze borst, repetitieve ingrepen (protheses dienen om de zoveel tijd vervangen te worden) en kans op afstoting.

Het vreemdste huiswerk ooit...

- - -

Ik deed mijn huiswerk. De brochure over borstoperaties- en reconstructies had al een tijdje in de la van mijn bureau gelegen maar ik had de moed en de goesting niet gehad om ze te lezen. Maar ik had nu een deadline gekregen... Het had erop geleken dat ik me verzoend had met dit verhaal maar hoe meer ik las over de ingreep en de ingrijpendheid van dit alles, hoe groter het ongeloof in mijn hoofd werd - Gebeurt dit echt? - en hoe kleiner ik me voelde worden. Het boekje leerde me alles over de voor- en nadelen van alle opties die ik had. Wat ik ook zou kiezen, ik verloor altijd. Tot nu toe was ik er zeker van geweest: preventieve chirurgie was de enige optie; ik zou voor onmiddellijke reconstructie kiezen en liefst met eigen weefsel. Maar nu klopte het onvermijdelijke aan mijn deur en ik was er plots niet meer zo van overtuigd of ik het wel zou binnenlaten... Is het het waard? Al die pijn, al die risico's? Heb ik écht twee borsten nodig of zou het ook zonder kunnen?

De absurditeit van de beslissingen die ik moet nemen, kwam aan als een baksteen tegen m'n neus. De omvang van de gebeurtenissen verpletterde me. De nakende veranderingen scheurden de vloer onder mijn voeten open en ik tuimelde kansloos het gat in. "Ik moet hier weg!", zei ik tegen Bart. We kozen voor een last-minute weekendje Brugge. Ik wil niet meer lezen, ik wil niet nadenken, ik wil niet kankeren,... Pletsende regen en corona-maatregelen zouden me nu niet kunnen tegenhouden om te vluchten uit deze realiteit. Wind in mijn hoofd is precies wat ik nodig heb. De juiste beslissing zal dan wel komen aanwaaien...

*mastectomie betekent zoveel als borstamputatie maar ik vind amputatie een vreselijk griezelig woord.

11 maart 2021

Non mea culpa.

Mijn vader voelt zich schuldig. Hij is alleszins boos op z'n genen en vindt dat zij mij ziek hebben gemaakt. "Niet doen," zei ik hem, "het zijn immers niet jouw genen. Het zijn de genen van iemand ver voor jou." En zelfs dan nog... boos zijn heeft geen zin; het verandert niets aan de situatie. Niemand treft immers blaam; dit is gewoon pech in het kwadraat! Maar ik begrijp de boosheid van mijn vader wel. Hoe is het voor een ouder als diens kind bedreigd wordt door een nare ziekte en voor haar of zijn tijd geconfronteerd wordt met de eindigheid der dingen? Ik herinner me de avond waarop Cas een aanval Valse Kroep kreeg! Ik dacht dat hij ging sterven en stopte met helder nadenken. Ik draaide mijn kind in een deken en negeerde elk verkeersbord om hem zo snel mogelijk in het ziekenhuis te krijgen. Zolang hij ziek was, was ik dat in mijn buik; was ik ook boos in mijn hoofd en bang in mijn hart. Beeld je nu in dat je kind geen eenmalige aanval heeft maar worstelt met een ziekte uit een andere gewichtsklasse dan zichzelf... De boosheid van mijn vader is onnodig maar wel begrijpelijk. Ze hoort erbij. Net zoals zijn angst en verdriet en onmacht....

Dat is een lelijke kant van kanker; hij woekert niet alleen in jouw lijf, maar ook in het hoofd van de mensen die jou liefhebben en die jij liefhebt. Dat maakt mij dan weer een beetje boos!

Bedankt om aan mijn zijde te staan, vadertje.

- x- 

9 maart 2021

Met huid en haar.

Toen ik vanmiddag met vriendinnen stond te praten, vroegen ze hoe het met me ging. Ik klapte plots uit de biecht. "Ik zit niet lekker in mijn vel", zei ik en ik voelde me meteen een dikke zeurkous! Ik had nog zo beloofd mijn rug te rechten na een paar dagen mokken maar het leek me dit keer niet zo vlot te lukken als een paar weken geleden. "Dat lijkt me heel normaal!", riepen ze, "Je hebt zoveel te verwerken!" Gemotiveerd door hun begrip en geduld en vriendschap, bleef ik vertellen. Over wat ik zie als ik in de spiegel kijk bijvoorbeeld. Ik zie dan namelijk een zieke vrouw naar me terugkijken: donkere kringen vergezellen mijn ogen; mijn huid is onzuiver en gerimpeld, bijna grauw en... zie ik daar nu een snor? De kappersafspraak van vorige week waar ik zo naar had uitgekeken, was uitgedraaid op een vreselijke Playmobil-ventjes-coupe en een diep ongelukkig gevoel. Ik heb mezelf nooit omschreven als een ijdel iemand maar ik kom wel graag verzorgd voor de dag. Ik hoef niet knap gevonden te worden; ben veel blijer met adjectieven als 'stijlvol' en 'grappig' en 'intelligent'. Maar plots lijkt mijn uiterlijk er veel meer toe te doen. Ik gaf handenvol geld uit aan verzorgingsproducten en een nieuwe garderobe. Ik kon me dat eigenlijk niet permitteren maar ik wilde een leegte opvullen en ik wilde vooral weer stralen! Binnenkort zou ik vol littekens staan en zou mijn lichaam er helemaal anders uitzien. Ik zou ouderdomsverschijnselen gaan vertonen: rimpels, dunner haar, haar op plaatsen waar het niet hoort te staan bij jonge vrouwen. Ik zou gaan bijkomen. Mijn zelfbeeld had het al zwaar gehad in het verleden maar daar was flink aan gewerkt geweest. De laatste jaren flirtte ik met een eetproblematiek maar ook dat was onder controle. Maar mijn fysieke vooruitzichten zetten dit alles op de helling. Mijn herwonnen zelfvertrouwen was onder vuur komen te liggen en ik voel dat het zijn kracht aan het verliezen is. "Ik begrijp dat jij dat ziet maar het is echt niet zo. Ja, jouw nieuwe kapsel is raar maar dat groeit wel weer. Jij ziet er nog steeds uit zoals jij." Ik hou van eerlijke vriendinnen. Ze waren er, ze luisterden en ze oordeelden niet.

Ik vertrouwde hen toe dat ik me moe voelde; dat ik pijn heb in mijn arm en in mijn buik maar dat ik niet opnieuw naar de dokter durfde te gaan omdat ik er de afgelopen maanden bijna wekelijks had gezeten; dat ik sinds een week onafgebroken hoofdpijn voel; dat ik wel 20 keer op een dag moet plassen! Ik gaf toe dat ik moeite had met glimlachen en dat ik vaker huil dan me lief is; dat ik boos werd op mezelf omdat er verdorie grotere, ergere dingen aan de hand zijn dan wat schoonheidsperikelen. Ik gedroeg me zo oppervlakkig! "Je bent zo streng voor jezelf, dat is jammer. Je rouwt om wat je verliest." Het deed me deugd met hen te praten. Ik besefte dat ik teveel in mijn gedachten zit. Om daaruit te geraken, schrijf ik veel maar echt praten doe ik niet. Ik klaag niet graag, laat staan zeuren. Mijn vriendinnen vonden dat ik niet genoeg zeurde.

"Het is goed dat je Bart hebt die extra veel van je kan houden nu." Ze raakten een gevoelige snaar. Bart en ik zijn door mijn borstkanker nog dichter bij elkaar gekomen; we zijn erg verbonden met elkaar en hij is mijn steun en toeverlaat. En toch... als roofdieren die vanuit het hoge gras plots hun prooi aanvallen, waren jaloezie en verlatingsangst opgedoken om mijn relatie aan te vallen. Was ik nog wel genoeg vrouw voor hem? Zijn vrouwelijke collega's, zijn cliënten,... zat daar niet een mooiere, interessantere vrouw tussen? Zou hij me aantrekkelijk blijven vinden? Als ik zou stoppen met zeuren misschien wel! Mijn zelfvertrouwen had een deuk gekregen en dat heeft zijn impact op onze relatie niet gemist.

We namen afscheid. "Konden we maar knuffelen!", riep één van hen. Ik had er zoveel nood aan. Troost komt minder goed aan wanneer hij eerst anderhalve meter moet afleggen. Toch voelde ik me al iets lichter na onze babbel. Ik besefte dat ik mocht rouwen en dat ik geduldig moet zijn met mezelf. Tegelijkertijd moet ik ook op zoek gaan naar een manier om sombere gedachten weer om te buigen naar positieve acties. "Het komt wel weer", zei ik tegen mezelf terwijl we huiswaarts fietsten en ik herhaalde wat m'n vriendinnen bij het afscheid nog tegen me hadden gezegd: "Je doet het zo goed!"

9 maart 2021

Hé, het gaat even niet zo goed.

Vanaf welk moment geef je toe dat het toch niet zo goed met je gaat? Of geven we helemaal niets toe? En, geef je het alleen maar aan jezelf toe? Of verklappen we ons geheim ook wanneer iemand vraagt hoe het gaat? Mensen verwachten dat je de hele tijd positief blijft. Nee, ze wíllen dat je positief blijft want dan is het gemakkelijker om met je om te gaan. Dus, als je kanker hebt en men vraagt 'Oeist?'; wat zeg je dan? Het gaat nooit echt helemaal goed maar je wil je gesprekspartners ook niet afschrikken. Bespaar je hen van de waarheid? Of zeg je af en toe eens heel duidelijk: "Het gaat even niet zo goed met me."?

8 maart 2021

Alle gekheid op een eierstokje.

"Ik wil geen kanker meer!" Net voor ik het nachtlampje wilde uitknippen, barstte Cas in tranen uit en brulde hij snikkend dat hij niet wilde dat ik ziek ben. Het was de vooravond van weer een trip naar Leuven. Ik zou mijn zoon in de ochtend niet zien omdat ik bij nacht en ontij moest vertrekken om om 8u30 op tafel bij de gynaecoloog te liggen. Het boezemde hem enorme angst in. "Kom jij nog wel terug?" Ik voelde hoe mijn hart in mijn borstkast brak. "Natuurlijk kom ik terug! Ik sta morgen aan de schoolpoort om jou op te wachten." Ik  probeerde vrolijk te klinken en vocht tegen mijn tranen. Kon ik hem dit wel beloven terwijl er al twee maanden geen garanties meer waren geweest? "Maar heb jij dan nog wel borsten?", fluisterde hij en vervolgens stroomde er weer een hoop verdriet over de zachte wangen van mijn vermoeide kind. Wat deed ik mijn kind aan?! Ik kon het niet helpen dat mijn schuldgevoel aanzwol en tegelijkertijd werd ik woest op de kanker die ons leven zo brutaal overhoop had gegooid! Ik trok Cas zo dicht als het kon tegen me aan en negeerde daarbij de pijn die ik voelde in mijn gekwetste borst. De donsdeken trok ik op tot aan onze kinnen alsof het ons zou beschermen tegen het monster dat kanker heet. Ik liet mijn zoon uithuilen en vertelde hem intussen dat ik zo trots op hem ben omdat hij het ondanks alles zo ontzettend flink doet. Met mijn neus in zijn haar gedrukt bedankte ik hem voor zijn moed en geduld en liefde en ik verzekerde hem dat wij hier samen zouden doorkomen! Ik somde namen op van mensen die ons helpen en hoopte zo Cas weer veiligheid te kunnen bieden. Stilaan bedaarde hij en begon hij praktische afspraken met me te maken. "Dus opa brengt me naar school?" "Ja." "En jij haalt me op?" "Klopt". Stilte. "En opa maakt dan spek met eitjes morgenvroeg?" Ik giechelde. "Dat denk ik wel." Stilte. Cas was nog niet toe aan giechelen. "Mama?" "Ja, vriend?" "Ik wil dat je me morgenvroeg wakker maakt voor je vertrekt. Ik moet jou zien." Er bungelde een traan over mijn wang; gelukkig was intussen het lampje uit. "Natuurlijk, vriend; dat doe ik." Ik bleef bij Cas liggen tot zijn ademhaling zwaarder werd. 

In de woonkamer plofte ik naast Bart in de zetel. Vanuit de slaapkamer van Cas klonk er af en toe nog een "slaap wel, mama" en een "ik hou van jou" maar het stemmetje werd steeds zwakker en uiteindelijk werd het stil. Ik vertrouwde Bart toe dat ik een belofte had gemaakt die ik misschien niet zou kunnen nakomen en dat maakte me bang. Wat als er morgen iets verdachts wordt gezien op de echografie? Dan zou ik langer in het ziekenhuis moeten blijven voor verder onderzoek en kon ik waarschijnlijk mijn zoon niet aan de schoolpoort opwachten. Ik mocht zo niet denken, zei Bart en ik gaf hem helemaal gelijk! Maar ik was het intussen zo gewend dat er na elk onderzoek of na elke raadpleging iets extra moest gebeuren dat ik moeilijk kon geloven dat het nu anders zou zijn. Bah, ik verfoei dit negativisme! Ik hoopte luidop dat het dit keer eenvoudig zou zijn: twee gezonde eierstokken die - ironisch genoeg - zo snel mogelijk verwijderd konden worden. 

- - -

Mijn eierstokken vormen een dubbel gevaar. Enerzijds omdat zij de hormonen produceren die mijn huidige kanker (of de eventueel achtergebleven deeltjes ervan) voeden en dus doen groeien; anderzijds omdat ze zelf een doelwit zijn voor de BRCA1-genmutatie. Het was een enorme opluchting te vernemen dat mijn eierstokken - zoals gehoopt - geen letsels vertoonden en dus op dit ogenblik nog kankervrij zijn. Er zou geen bijkomende behandeling nodig zijn waardoor de ingreep ook weldra en zonder omhaal zou kunnen plaatsvinden. Ik omarmde dit opstekertje.

Ondanks de uitstekende staat waarin mijn eierstokken zich bevinden, is het toch nodig om ze te verwijderen precies omwille van dat dubbele gevaar. Wat nu niet is, kan nog wel komen en door de genmutatie is de kans extra groot. De inspuiting die ik vorige week had ontvangen, had de hormoonproductie in de eierstokken al voor het overgrote deel stilgelegd maar om deze kanker geen kans op overleven te geven, zou de fabriek niet alleen stilgelegd moeten worden maar ook worden afgebroken. Ik maak me geen zorgen om deze ingreep. Voor de artsen is dit een routineklus en voor mezelf zou het herstel ook miniem zijn. 's Morgens binnen, 's avonds buiten met drie kleine sneetjes in de onderbuik. Een peulenschil tegenover de andere operaties die me te wachten staan. Ook psychologisch gezien zou deze operatie minder zwaar zijn. Toen Bart en ik na de echografie en in afwachting van het gesprek met de gynaecoloog ons ontbijt zaten te nuttigen in de lobby van het ziekenhuis, keek ik uit op de wachtzaal van de pediatrie: perzikzachte, rozige baby's bliezen bubbeltjes vanuit hun kinderwagen en heel eventjes - een fractie van een seconde maar - overviel me een gevoel van weemoed. Nee joh, straks haal je je prachtige kindje op van school! Het contrast kon niet groter zijn: ik was bijna dolblij dat mijn 'baby making'-organen eruit mochten terwijl rechts van mij vrouwen zaten met nieuw leven in of op hun schoot. Zit maar op mijn stoel terwijl je nog een kinderwens hebt, bedacht ik me. Zie je, het kan altijd erger. Ik draaide me weg van al die snoezigheid en ik keek in plaats daarvan naar mijn man die net op dat moment een kruimeltje achterliet in zijn baard. Ik glimlachte bij dat aanzicht en voelde me minstens zo vertederd als zoëven.

- - -

Om 15u35 stond ik aan de schoolpoort; dankbaar dat ik er kon zijn, opgelucht dat ik mijn belofte had kunnen nakomen. Cas stak de straat recht over, recht in mijn armen. Gedurende één tel waren wij twee de enige mensen daar en met onze omhelzing, spraken wij een taal die alleen wij twee konden begrijpen. We waren weer samen, alles was oké.

4 maart 2021

Omdenken.

Ik had besloten om pas vanaf woensdag een paar dagen te gaan mokken. Dat mocht wel, vond ik; het is immers niet niks allemaal. Die menopauze viel me tegen. Ik was net klaar met wennen aan het idee dat ik geen (echte) borsten meer zou hebben; dat mijn verouderingsproces deze week zou aanvangen, daar had ik me nog niet op voorbereid. Ik beloofde mezelf dat ik over een aantal dagen mijn rug weer zou rechten en dat ik dan naar het probleem 'menopauze' zou gaan kijken als de oplossing 'menopauze'. Want, uiteindelijk kwam het daar wel op neer: elke vapeur zou een uiting zijn van de behandeling die mijn leven redt...  

2 maart 2021

Cornflakes, cadeautjes en kanker.

Ik heb me vergist; de stoeltjes die de gangen van het borstcentrum vullen, zijn niet knalgroen. Ze zijn grijs. Borstkanker maakt blijkbaar ook kleurenblind. Het was de zoveelste keer dat ik op die stoeltjes zat en toch was het pas vandaag dat het tot me doordrong dat het eenvoudige, grijze, ietwat saaie, stoeltjes zijn. Mijn gevoel was ook grijs. De grijsheid van het hier en nu stond in schril contrast met de kleurrijke ochtend die het was geweest. We hadden immers Casjes negende verjaardag al vreugdevol ingezet met cornflakes en cadeautjes. Het ging als vanzelf om vrolijk op te staan en het leven van mijn kind te vieren maar eens Cas op school zat en Bart en ik richting Leuven reden, verdween de kleur uit mijn gelaat en de vreugde uit mijn hart. Angst kwam in de plaats. Het verdict zou vandaag volgen. Zou het een kort kanker-traject blijven? Tumor weg, alle dringende gevaar weg, pilletjes innemen tegen de hormonen en wachten tot de preventieve operaties kunnen plaatsvinden, klaar! Appeltje, eitje. Als..., uiteraard.

Mijn ogen schoten heen en weer van het scherm tegen de ziekenhuismuur naar het papiertje in mijn bevende hand. Zenuwachtig wachtte ik tot mijn oproepnummer zou verschijnen. Ik wil hier niet zijn! Er stond een nieuwe naam op mijn papiertje, de naam van een voor mij onbekende professor. Dat had me een naar gevoel gegeven. Hadden ze iets ontdekt dat mijn eigen arts niet kon oplossen? Was er iets onoverkomelijks vastgesteld waardoor er een andere discipline aan te pas kwam?  Mijn gedachten werden abrupt de kop ingedrukt toen mijn nummer verscheen. Ik wil niet gaan! Ik stapte het kabinet binnen. Het was niet het gebruikelijke kabinet in het midden van de gang maar het was de allerlaatste deur die hartelijk openstond. Alles was anders. Alles was zo dreigend anders. Ik ging zitten met Bart naast mij en onbehagen op mijn schoot. Aan tafel zat een jonge arts die zich voorstelde met weer een andere naam dan op mijn papiertje. Hij sprak zo snel; ik begreep niets van wat hij zei! Koortsachtig zocht ik naar het naamkaartje op zijn witte jas alsof zijn naam significant was voor mijn genezingsproces. Achteraf herinnerde ik me dat de man meteen aan zijn spreukbeurt was begonnen. Geen "Hoe gaat het?" of "Hoe voel je je?". Hij had meteen van wal gestoken terwijl ik nog steeds trachtte te achterhalen hoe hij heet. Plots had hij wel mijn aandacht weten te strikken; in zijn relaas was het woord 'agressief' gevallen. Ik moet luisteren! Dokter Praatgraag ging er zo licht over heen dat ik even twijfelde of ik het goed had gehoord. Hij sprak over microdeeltjes kanker die zich op mijn bot zouden kunnen vastzetten alsof hij het over zijn laatste skivakantie had. Waar zijn de communicatievaardigheden van deze man? Hij legde uit hoe ze tijdens het MOC hadden gediscussieerd over de ernst van mijn tumor en hoe ze - bij wijze van spreken - hadden getost of het chemo zou worden of een intensieve anti-hormoonbehandeling gezien de snelgroeiende aard van mijn kanker. Hij gebruikte erg veel vaagheden: waarschijnlijk, misschien, zou, als, kleine kans, bijna zeker wel of net niet,... Ik staarde hem aan met open - doch bedekte - mond. Ik voelde hoe ik begon te duizelen onder zijn woorden en hoe de lucht uit mijn longen verdween. Hij had me in de hoek gedreven en gaf me de ene linkse na de andere; ik kon geen kant op en ging stilaan door de knieën. "Ik ga flauw vallen", onderbrak ik hem. Zo voelde het ook. Waarom is dit geen dialoog? "Allee, mevrouw, ik overval u precies." De arts klonk gekrenkt; compleet geschokt door mijn gebrek aan intelligentie en mijn onvermogen hem te begrijpen. Hij sprong niet recht om me op te vangen in het geval ik effectief zou flauwvallen; ondernam niets om me gerust te stellen. Ik voelde de hand van Bart op mijn rug; een warm deken op een koude winteravond. Ik ademde weer. "Het gaat misschien wel wat snel; het is veel informatie die u geeft", hoorde ik hem tegen de dokter zeggen. Dank u, lief. "Maar dit is toch niet nieuw wat ik u vertel? En waarschijnlijk zal het allemaal zo'n vaart niet lopen want het gezwel was maar klein." Ging hij nu in discussie? En waarom had hij dan die bom van rondzwemmende, agressieve microdeeltjes überhaupt op ons gedropt? Ik kon hem wel slaan! "Ik zal anders de professor er even bij halen; wacht u hier maar." Dat leek me een puik idee.

- - -

Professor Willems bleek de oncoloog te zijn die de nabehandeling zou coördineren. Hij voegde zich bij ons gespannen groepje en bracht meteen rust en vrede met zich mee. Zijn lange gestalte nam strategisch plaats aan het uiteinde van de tafel; zo vormde hij een buffer tussen de jonge arts en de patiënte die elkaar op dat moment nog bitter weinig te zeggen hadden. Een relatie onherstelbaar ontwricht. Toen prof. Willems nonchalant zijn benen over elkaar sloeg, vielen zijn sokken mij op: een zwart paar bedrukt met kleurrijke Engelse drop. Vast Happy Socks; wat leuk!, dacht ik en ik maande mezelf weer meteen bij de les. Straks begrijp je het weer niet, focus! Zijn manier van praten paste beter bij de emoties die een kankerpatiënt ervaart. Zijn sokken pasten niet bij de sfeer. Ik begon te begrijpen wat er aan de hand was. Er waren nog steeds heel wat opstekertjes! Het gezwel dat verwijderd werd, was effectief maar 12mm klein. De dokters waren erg blij - en ik deelde die blijdschap - dat er geen uitzaaiingen waren gedetecteerd en het was in mijn voordeel dat mijn kanker sterk hormoongevoelig is. Dat betekent dat de oplossing eenvoudig is en dat mijn kans op genezing 8/10 luidt. Maar er was een maar... Wat de dokters niet zo fijn vonden - en ik deelde dat nare gevoel - was dat de differentiatiegraad van mijn borstkanker, 3 bedraagt. Dat betekent dat de kankercellen in niets nog gelijken op gezonde cellen en dat ze sneller groeien. Dit was het nieuws waar dokter Praatgraag me eerder knock-out mee had gekregen maar nu ik het voor de tweede keer vernam... nee, het was nog steeds even eng. "We moeten gaan vernietigen dus", sprak prof. Willems, "want het gevaar van borstkanker is dat hij de neiging heeft te gaan rondzwemmen." Hij liet het schattig klinken maar in feite zwom er een haai door mijn lijf. Microscopisch kleine deeltjes zouden kunnen achterblijven en zijn niet te detecteren. Gezien de hoge differentiatiegraad dienen die deeltjes dus zo snel mogelijk en zo agressief mogelijk aangevallen te worden zodat ze zich niet ergens anders in mijn lichaam gaan vastzetten. Chemo zou maar een licht verhoogde kans op verbetering geven en de neveneffecten zouden te drastisch zijn, ook over langere termijn. Ik begreep nu de afweging die de artsen tijdens het MOC hadden gemaakt en het klonk al minder als 'muntje-flip'. Het team had besloten de anti-hormoontherapie meteen op te starten en uit te breiden met inspuitingen: een regelrechte aanslag op mijn eierstokken. Instant menopauze. Osteoporose krijg ik er gratis bij. Deze behandeling, in combinatie met de geplande chirurgie, zou mijn kans op genezing opdrijven naar 9/10. "Goed", reageerde ik automatisch, "laat ons maar gaan vernietigen dan."

Ik kreeg nog een stapel informatiebrochures mee: anti-hormoontherapie en de effecten, leven met osteoporose, revalideren na oncologische chirurgie,... Dokter Praatgraag was gedegradeerd tot administratief medewerker dus hij overhandigde me een stapeltje voorschriften en een aantal nieuwe afspraken: gynaecologie, reumatologie, follow-up oncologie,... Ik voelde me zwaar toen we het ziekenhuis verlieten; murw geslagen door de stroom aan informatie en verbouwereerd door het feit dat je als patiënt amper iets te zeggen hebt. Ik zou geleefd worden. Het werd dus geen appeltje, eitje; het zou een lang traject worden met meer kwaaltjes en ongemakken dan ik kon inschatten. De uitzichtloosheid van kanker raakte me volop in het gezicht. Laat me toch met rust! Is het nu niet genoeg geweest? Sinds ik het knobbeltje had ontdekt, was er na elk onderzoek of na elke interventie slecht nieuws geweest. Ik vergeet de opstekertjes niet! Maar het goede nieuws was tot nu toe telkens geëindigd met een 'maar' en dat begon stilaan door te wegen.

- - -

De avond stond in het teken van Cas. Kanker moest maar even wachten; het was nu de beurt aan het leven. Morgen zou ik de eerste inspuiting krijgen. Ik stelde het me voor als dat ik bij de dokter zou binnengaan als jonge vrouw maar buiten zou stappen met rimpels en grijs haar. Misschien zelfs wel met wandelstok. Foute voorstelling waarschijnlijk maar het was een rare beleving. Eens de spuit gezet was, wat zou ik dan gaan voelen? Verandert dan alles meteen? Ik besloot taart te eten met mijn gezin en het allemaal op me te laten afkomen. Wat kan ik anders?

25 februari 2021

Toeters, bellen en beha's.

Ik geef niks om ondergoed. Een onderbroek moet vooral comfortabel zitten. Ik wil mijn billen bedekt hebben en er moet zeker geen stof kruipen waar ze niet gaan kan. Zelfde met beha's. Beugels, bandjes, cups, slotjes,... het spant en duwt en haakt op de meest onprettige manieren. Bovendien vind ik zelden een beha die me past qua cup én qua omtrek. Volgens mij heb ik maatje 76,8AB tot de C'de. Dus toen ik mezelf vanmorgen terugvond op de lingerie-afdeling van een kledingzaak, was dat hoogst ongebruikelijk... 

Ik was op stap voor toeters en bellen voor de verjaardag van Cas. Mijn lieve kind wordt dinsdag 9 jaar maar in zijn hoofd zou 2 maart dit jaar van de almanak vallen. Corona, zijn gebroken pols, mijn borstkanker,... het zijn allemaal redenen waarom Cas dacht dat hij dit jaar niet jarig zou zijn. Gelukkig hebben we hem intussen van het tegendeel kunnen overtuigen! Als er nu één jaar is waarin we het leven moeten vieren... Dus, toeters en bellen! Het was aangenaam wandelen. De vroege zon kriebelde op mijn neus; niemand zag mijn glimlach want die zat verscholen achter het mondmasker. Wat jammer! Mijn voetstappen klonken luid - zelfs een beetje zelfzeker - door de stille straten van Herentals. Er was amper iemand op de been; in de winkel kreeg ik dus meteen de volle aandacht van de verkoopster. "Ik kijk maar wat rond", zei ik snel. Wat doe ik hier!? Dit heeft geen zin! En toch voelde ik de nood om een mooie beha uit te kiezen. Alsof mijn borsten voor de tijd die hen nog rest, niet horen onder te doen van andere paren. Na wat gedraal in de winkel wandelde ik buiten met een lichtblauw gevalletje dat hoogstwaarschijnlijk oncomfortabel zou zitten maar het ging allang niet meer om comfort. Het ging om iets doen wat alle vrouwen doen en om het gevoel te hebben er nog even bij te horen. Mijn borsten zijn nooit mijn grootste troef geweest maar ze waren wel een deel van mij. Mijn kind kwam er bijna negen jaar lang tegenaan liggen wanneer hij moe of ziek was, tijdens een moeilijk momentje of wanneer ie gewoon een knuffel wilde. Mijn lief heeft ze liefgehad en ik heb ze goed verzorgd. Zij het dan met ongeschikte lingerie. Ze verdienden nu een mooi afscheidscadeau, een bedankje... 

Mijn voetstappen vervolgden hun pad richting Hema maar klonken niet zo zelfzeker meer. Ik vond de toeters en bellen die ik zocht en nog een hele hoop bijzaken. Terwijl de vrouw aan de kassa zorgvuldig de spulletjes scande, besefte ik dat mijn winkelmandje vol vrouwelijkheid had gezeten. Vier pakken maandverband, blauwe oorringen, een vrolijke armband, een nagellak in een nieuw kleurtje,... Dingen die helemaal niet noodzakelijk waren. Heb ik toch meer vrees om mijn vrouwelijkheid te verliezen dan ik wil toegeven? Ben ik afscheid aan het nemen van wie ik nu ben om te kunnen omarmen wie ik word? Zouden blauwe oorringen dit vreselijke gevoel van onmacht kunnen wegnemen? Of de angst voor de verandering? Zou al dat maandverband de menopauze kunnen tegenhouden? 

Ik reed naar huis met nog steeds de zon op mijn neus; mijn glimlach was eerder melancholisch van aard geworden. Ik was tevreden over m'n aankopen en keek ernaar uit Cas z'n toeters en bellen te bezorgen! Maar er was ook een dun laagje tristesse op me komen liggen; over me heen gedwarreld als zachte sneeuwvlokjes. Ik voelde me er breekbaar onder maar tegelijk ook rustig en sereen. "Het is oké", troostte ik mezelf, "jij bent oké. Je bent immers niet alleen." 🤍



Schouders om op te leunen, erop huilen mag ook.

Knuffels en glim- en schaterlachjes, schouderklopjes.

Gepraat wanneer het nodig is, stilte wanneer het hoort.

Autoritjes, verse soep, een sms'je 's morgensvroeg.

Begrip in m'n mailbox, respect in een pralinendoos.

Een hand in de mijne, een knipoog kan ook.

Liefde en boezemvriendschap.

Ik waardeer het in het groot.

Evy

x


22 februari 2021

De erfenis.

Het was vanochtend aan de ontbijttafel stiller geweest dan anders. Cas had last van de terug-naar-school-na-de-vakantie-blues maar hij vertrouwde me toe dat hij het ook maar niks vond dat ik weer naar het ziekenhuis moest. "Je bent er toch net geweest, mama, waarom moet je dan nu alweer terug?" Ik stelde hem gerust: "Vandaag geen gekke dingen, vriend; vandaag gaan de dokters me enkel meer vertellen over het waarom ik borstkanker kreeg." Dat was ook de waarheid! Ik ging enkel op raadpleging op de afdeling Menselijke Erfelijkheid waar ik geëduceerd zou worden over de BRCA1-afwijking en waar ik zou worden ondervraagd over de mogelijke oorsprong van dit probleem. Maar, als ik heel eerlijk ben, voelde ik toch ook wel een beetje kriebels.

De afgelopen week had in het teken gestaan van heling. De wonde die het bewijs was van de ingreep van vorige week, genas goed en de pijn die ik eraan overhield, was te verwaarlozen. Een bezoekje aan mijn kinesist had soelaas gebracht. Mentaal ging het elke dag beter. Ik ben nog steeds overtuigd van mijn beslissing! De angst voor de dood - zelfs voor de kanker - was afgenomen en daarmee was de angst om te leven ook aan het verdwijnen. Een pralinneke met een vriendin; met Cas de fiets op; een cava'tje in de tuin met vrienden, de zon op mijn rug;... Het kon weer. Ik wende aan het idee dat ik er anders zou gaan uitzien al Google'de ik wel regelmatig naar artikels en getuigenissen en afbeeldingen van vrouwen die hetzelfde meemaakten. Ik werd nieuwsgierig naar het verband tussen bepaalde voedingsmiddelen en hormoongevoelige tumoren. Is er überhaupt een verband? Ik vroeg me af wat vrouwen zonder borsten dragen, hoe ze zich kleden. Ik denk dat er meer is aan ons wat ons vrouw maakt dan twee borsten maar er sluimert toch wat onzekerheid over mijn voorkomen eens ze er niet meer zullen zijn. En, hoe zit het met intimiteit? Gaat dit een invloed hebben op de relatie tussen Bart en mij? Ik besloot om te stoppen met lezen en terug te keren naar het hier en nu. De rest komt later. Geleidelijk aan, stap voor stap, dat is - naar mijn bescheiden mening - de enige manier om met kanker en de gevolgen om te gaan. 

Al bij al was het dus een positieve week geweest maar het was me opgevallen dat, naarmate deze afspraak dichterbij kwam, de spanning in mijn kaken en handen weer toenam. Dus toen ik vanmorgen bij een kop dampende koffie Cas even moest geruststellen, gold dat ook wel een beetje voor mezelf. Er zou vandaag niks nieuws ontdekt of gezegd worden maar het is de confrontatie met de werkelijkheid die me dan eventjes weer laat wankelen. Bovendien, weet ik intussen dat elke afspraak anders kan uitdraaien dan verwacht.

- - -

Maar niet vandaag! De afspraak was precies gegaan zoals gepland: geen verrassingen, geen goed nieuws, geen slecht nieuws! Of toch, een beetje relatief goed nieuws. Er is 1 kans op 2 dat Cas dezelfde genmutatie draagt. In het slechtste geval is hij dus ook belast maar het opstekertje is dat er voor mannen met dergelijke afwijking een risicoverhoging op prostaatkanker - een makkelijk te screenen en te behandelen kanker* - bedraagt van slechts 1,2%. Kinderen onder de 18 jaar worden niet onderworpen aan een genetisch onderzoek dus het duurt nog een hele tijd voor we Cas moeten belasten met zulke ingewikkelde materie. Hij loopt erg klein risico en dat is uiteindelijk het enige wat telt. Om de oorsprong van de afwijking te achterhalen, wordt mijn vader vervolgens ook onderzocht. Op die manier kan de juiste familietak geïnformeerd worden en kan wie wil, zich laten testen om gericht opgevolgd te worden onder het motto "voorkomen is beter dan genezen". 

*maar zelfs de kankerparadepaardjes als borst- en prostaatkanker blijven dik klote!

14 februari 2021
My not so funny Valentine.


Het weekend was pikzwart geweest. Ik lag op de bodem. Het was allemaal tot me doorgedrongen en, in combinatie met pijn en vermoeidheid na de ingreep, had het me geveld. Waarom ik? Waarom zou ik deze strijd aangaan terwijl ik steeds aan het kortste eind trek? Ik had een garantie nodig. De garantie dat, als ik dit zou doen, de komende 40 jaar inderdaad vervuld zullen zijn van geluk en vreugde. Die garantie kwam natuurlijk niet en om uit deze donkerte te geraken, moest ik in mezelf gaan graven en mezelf dwingen de prachtige dingen in mijn leven te zien. Cas. Had ik meer nodig? Cas maakt alles de moeite waard. Hij verdient een gezonde, sterke, gelukkige moeder! Hij is licht en liefde en wie licht en liefde heeft, mag niet zomaar opgeven. Er waren mijn toekomstplannen op professioneel vlak; ik mocht mijn droom en roeping om kinderen te ondersteunen niet zomaar negeren. Ik moest mezelf weer oprapen en weer geloven in mijn beslissing en de positieve uitkomst ervan voor Bart, voor mijn vader, voor alle vrouwen die ooit te maken krijgen met die vreselijke borstkanker. Ik ging verdomme niet dood! Ik zou geen tieten meer hebben, akkoord, maar ik was intussen vrouw genoeg om me daar boven te zetten! Bovendien, ik verdien het om een mooi en voorspoedig leven tegemoet te gaan.

Ik klom stilaan uit de put en kwam mijn kamer weer uit. Bart was er nog steeds en liet me als een bang vogeltje dichter bij hem komen. Ik had hem uitgesloten dit weekend; de nood om dit even alleen te verwerken was groot geweest maar nu voelde ik weer kracht om te praten en te geloven dat het goed zou komen.

Ik had me beschaamd gevoeld; had ik niet de gemakkelijkheidsoplossing gekozen? Ik had het gevoel dat ik iedereen die me lief is in de steek had gelaten door voor mezelf te kiezen. Angst voor het oordeel van anderen zorgde ervoor dat ik niet kon praten over wat er aan de hand was. Maar praten is zo'n belangrijke stap in een verwerkingsproces, dat begrijp ik nu wel, net zoals ruimte geven aan al je gedachten en gevoelens. Een mens heeft immers recht op zijn piekmomenten maar even goed op zijn duistere dagen.

"Ik heb gekozen voor het leven; dan zal ik het leven waarmaken ook! Ik heb mijn kanker, als een ongenode gast op een feest, erkend en verwelkomd met een drankje. Maar nu is het tijd om hem, met behulp van een team buitenwippers, weer aan de deur te zetten. Dat gaat niet zonder slag of stoot maar ik kan niet toestaan dat hij de sfeer komt verpesten. Kanker hoeft niet per sé alleen maar slecht te zijn. Het kan ook leerrijk zijn en het kan je laten groeien. Ikzelf wil me erdoor laten inspireren en zo een (nog?) betere vrouw, moeder, lief, dochter, zus en vriendin door worden."

Evy

-x-

9 - 10 - 11 februari 2021

Bye bye kanker! Bye bye borsten!

dinsdag 9 februari - De sneeuw op de weg maakte het ritje naar het ziekenhuis nog spannender. Vandaag stonden een gesprek met de artsen op het programma, alsook een babbel met een trajectbegeleider over de sociaal-emotionele kant van dit verhaal. Er zou in de namiddag ook een vooronderzoek gebeuren om kliertjes in mijn oksel op te sporen. Tijdens de operatie zouden deze verwijderd worden voor microscopisch onderzoek om eventuele uitzaaiingen in de lymfeklieren op te sporen. Om 12u30 moest ik me aanmelden voor de opname en mocht ik mijn intrek nemen in hotel UZ Leuven voor een aantal nachten. Er was sprake van vier nachten; het konden er ook twee zijn. Ik hoopte op het laatste. Alles hing weer af van het woordje 'als'. Als er geen kankercellen werden gevonden in de twee okselklieren die zouden worden weggenomen, mocht ik donderdag weer naar huis. Als natuurlijk de operatie überhaupt kon doorgaan want de MRI-scan die ik afgelopen zondag had moeten hebben, kon niet doorgaan wegens mijn allergie voor de contraststof. Die scan had moeten bevestigen dat mijn tumorretje geen vrienden had meegebracht. Aangezien we dus geen antwoord hadden gekregen op die vraag, was er geen garantie dat de operatie zou gebeuren en was het ook nog afwachten of ik, als ik dan toch geopereerd zou worden, mijn borst zou mogen behouden. Er was steeds sprake geweest van een borstsparende operatie maar ik had intussen wel geleerd dat, als het op kanker aankomt, elke stap op het laatste moment van richting kon veranderen.

- - -

Ons leven had een onverwachte wending genomen. Sinds de diagnose was gevallen was ik een ander mens. Ik was nog wel Evy maar dan Evy met borstkanker. Het drong soms door, soms ook helemaal niet. De voorbije dagen overheersten angst en verdriet. Ik voelde me soms zo zwaar en somber. Yoga, wandelen, vrijen, te hard lachen of meezingen met de radio, een wijntje drinken of chocolade snoepen,... het was aartsmoeilijk geworden. Ik was doodsbang dat het gezwel zich zou verplaatsen of ging openbarsten of iets dergelijks. Alsof een tumor zich zou gaan vermenigvuldigen als ik in tree-pose stond. Absurd natuurlijk maar er is weinig ruimte voor realiteitsbesef als kanker mee aan de keukentafel zit. Het niet weten wat me te wachten stond, maakte me gek. Het wachten was moordend! Wat kon er intussen gebeuren? Kon ik iets doen om uitzaaiingen te voorkomen? Hebben ze zich toch niet vergist? Irrationele angsten, grote dromen, doemscenario's en levensveranderende impulsieve beslissingen waren door mijn hoofd gescheurd. Gelukkig was er ook nog een rationeel stemmetje dat fluisterde: "stap voor stap" en "je bent niet alleen" en "laat je omringen door positieve mensen en doe dingen die je energie geven". Ik wilde dit ook zien als een ommekeer; als een kans om stil te staan bij wat er nu écht toe doet en bij de stappen die moeten gezet worden om die dingen te bekomen. Voor mij zijn dat mijn gezin, mijn familie en vrienden, rust en eenvoud, natuur, creativiteit, kinderen en reizen. Dat zijn de zaken waar ik de komende 40 jaar voor wil leven. Ik voelde me dankbaar voor de alertheid van mijn huisarts en de sérieux waarmee zij me had behandeld. Ook voelde ik vertrouwen in het medisch team van het UZ Leuven; ik was daar in goede handen. Bovendien mocht ik ook niet uit het oog verliezen dat er ook goed nieuws was geweest: de tumor was héél klein en vroegtijdig ontdekt en vooral... er waren geen uitzaaiingen! Het ergste wat me nu nog zou kunnen overkomen is dat er toch chemo aan te pas moet komen (daar kijk ik héél erg tegenop) of dat ik mijn borst alsnog zou verliezen maar heel eerlijk? Soms wilde ik dat ze ze zouden wegnemen, dan zou de kanker ook vast en zeker weg zijn! Maar, wat ook veel indruk op me had gemaakt de laatste dagen, waren de mooie en ondersteunende woorden die Cas en ik mochten ontvangen. Voor mij is het niet evident om te praten over wat me bezighoudt. Schrijven lukt me beter. Maar er werd mij verteld dat praten werkt en uiteindelijk ben ik dat ook beginnen doen, schriftelijk weliswaar. Het had een golf aan warmte en moed opgeleverd.

- - -

Het gesprek met prof. Smolders verliep gemoedelijk doch kordaat. Zij hield zich aan het plan; ongeacht de mislukte MRI. Ze verzekerde me dat de mammografie voldoende informatie had opgeleverd. Ik voelde lichte onrust; waarom hadden ze de MRI dan willen doen in de eerste plaats? Het was de trajectbegeleider die me uiteindelijk ietwat had kunnen geruststellen.

De rest van de dag verliep volgens plan. Erg verfrissend. Ik deelde mijn kamer met een jongedame die gelukkig net als ik op haar privacy was gesteld. Niets zo irritant als een vreemd persoon koetjes en kalfjes gesprekken wil voeren met je of erger nog, je hele geschiedenis tracht te achterhalen. Het was balen dat Cas en mijn vader of Bart niet op bezoek mochten komen. Corona had me de laatste weken niet meer kunnen raken maar nu vond ik het toch weer even strontvervelend. Gelukkig is er Skype en Netflix; de uren zouden voorbij vliegen! Ik probeerde mijn verblijf te zien als me-time maar dan zonder cocktails en palmbomen en met het kleffe, obligatoire gebraad-met-spruiten-ziekenhuisvoer in de plaats.

Ik sliep niet bijster goed die nacht. Ik was angstig omdat ik niet helemaal wist wat me te wachten stond; er waren nog te veel 'alsjes' en omdat ik eigenlijk nog altijd maar half begreep wat me overkwam. Ik was ook dolenthousiast omdat dat vreselijke ding morgen rond deze tijd uit mijn lijf zou zijn! De focus lag nu op genezen, op beter worden, op leven en op de toekomst. Wat er na de operatie volgt, is nog koffiedik kijken. Het wordt in elk geval een pad met hoogtes en met laagtes en met veel momenten van lachen en huilen, soms zelfs tegelijk. Maar uiteindelijk zal er een moment komen waarop ik kan zeggen: 'ik heb het overleefd!'.


woensdag 10 februari - Een ochtend zonder koffie, lastig. Maar veel tijd om daar bij stil te staan, had ik niet. Ik was blij dat ik om 8u30 zou worden opgehaald voor de ingreep. Dat is het mooie aan kanker: je leert vreugde te halen uit de meest banale opstekertjes! Mijn brein en ik hadden de hele nacht met elkaar gepraat; af en toe was ik toch ingedommeld. Toch voelde ik me - en dat zonder koffie! - klaarwakker! Ik werd m'n bed uitgezet en verplicht me te wassen. Douchen mocht niet omwille van de pijlen en kruisjes die op mijn bovenlichaam getekend stonden. Er werd me zo'n prachtig wit jurkje met lichtgroen motiefje toegestopt. Dit keer moest de opening aan de voorkant; meestal is het je kont die je mag laten zien. Ietsjes over half 9 werd mijn bed inderdaad van de rem gehaald en werd ik door gangen en tunnels gerold richting het operatiekwartier. Toch altijd spannend, vind je niet? Je wordt geprikt en geprept; terwijl lig je op je rug en heb je geen enkele zeggenschap over wat er gebeurt. Ik vroeg me af of ik nog zou mogen gaan plassen. Ik besloot het maar niet te vragen. Er hingen al zoveel buisjes en draden aan me dat ik er vast over zou struikelen.

Prof. Smolders en haar bende wachtten me op in de ijskoude OK. Ze sprak erg geruststellend. Small-talk in de OK. Ze legde haar hand op mijn arm terwijl verpleegsters me vastgespten, armen gespreid, en me vol kleefden met stickers waaraan draden zouden gekoppeld worden. Het liefst was ik op dat moment al verdoofd geweest. Of dronken. In ieder geval, minder bewust. Er gaat te veel door je hoofd op zo'n moment. Alsof de anesthesist mijn gedachten kon lezen, plaatste hij net op dat ogenblik het masker der verlossing op mijn gezicht. "Diep inademen, mevrouw en dan mag je tot 10 tellen." Je raakt nooit verder dan 2...

- - -

Waar ben ik? Leef ik? Ik leef! Toch? Is hier iemand? Waar is die rode knop als je hem nodig hebt? Mijn borst!?! Is ze er nog? Suf en in lichte paniek begon ik wild in het rond te voelen tot plots mijn hand werd vastgepakt door een in groen gehulde engel. "Het is oké", fluisterde ze en mijn licht ging weer uit.

De rest van de dag verliep voornamelijk buiten mijn bewustzijn om. Het was avond tegen de tijd dat ik de dingen weer ietsjes helderder zag. Mijn borst was er nog; daar was ik intussen achter want ik voelde pijn van mijn ribben tot in mijn oksel. Een legertje artsen kwam na het avondeten naar binnen gemarcheerd om me te vertellen dat ze hun werk puik hadden verricht. Mijn tumor lag in de vuilbak van het UZ Leuven! Nou ja, hij lag waarschijnlijk in een petrischaaltje op sterk water, ergens in een labo diep in de buik van dit ziekenhuis, om bestudeerd te worden.  Hoe het ook zij, ze mogen hem houden! Ik voelde me rustiger nu de tumor niet meer in mijn lichaam zat om daar de boel op stelten te zetten. Toch was het te vroeg om voluit victorie te kraaien. De nabehandeling hangt immers helemaal af van wat microscopisch onderzoek ons vertelt over de okselklieren die werden verwijderd en over mijn knobbeltje. Als (daar heb je het weer) de okselklieren zuiver zijn, is een tweede operatie om alle klieren te verwijderen niet nodig en is de kans op chemo quasi onbestaande. Zeker als ook blijkt dat de snijranden van het weggenomen borstweefsel tumorvrij zijn. Dat zou betekenen dat de kanker helemaal chirurgisch verwijderd werd. Er zal dan een reeks bestralingen volgen om op te ruimen en een anti-hormoontherapie om nieuwe tumoren geen voeding te geven. Natuurlijk, áls... Prof. Smolders had er echter een goed oog in en sloot af met een "je mag morgen naar huis". Kijk, daar is weer een opstekertje!


donderdag 11 februari - Het was druk geweest aan mijn bed. Verpleegsters liepen regelmatig langs om parameters te controleren en om me los te koppelen van het infuus. De kinesiste kwam langs met een paar oefeningetjes voor mijn arm en een lijstje van do's en don'ts voor de komende weken: niet tillen, niet zwaaien, voorzichtig met autorijden, niet overbelasten,... De cateraar kwam langs met een overheerlijk ontbijt van twee sneetjes wit brood en één cupje speculoospasta. Een feestmaal. Ik vond het allemaal prima; ik was in opperbeste stemming! Mijn knikker was weg én ik mocht naar huis.

Mijn nieuwe vriendin, experte in het borstgebied, kwam ook nog langs. Dit keer had ze maar één andere arts meegebracht; doorgaans kwamen ze in groepjes van 3-4. Maar dat was niet het enige wat afweek van de norm. Dit keer namen ze allebei een klapstoel en kwam prof. Smolders naast me zitten, ter hoogte van de plek waar mijn hand lag te rusten alsof ze die elk moment zou willen vastnemen. Mijn buikgevoel schoot in gang; mijn nekharen gingen overeind staan. Dit is niet goed. "Mevrouw, er zijn twee zaken die ik met je wil bespreken." Twee!? Het eerste nieuws was niks nieuws. Mijn schildklier hapert al een aantal jaar maar had nu blijkbaar beslist het werk nog eens helemaal neer te leggen. Dit betekent alleen maar dat de medicatie opgeschroefd moet worden. Nu zou het gaan komen. Het tweede nieuws was inderdaad van een heel ander kaliber.

De resultaten van het genetisch onderzoek waren gekend en daaruit was gebleken dat ik erfelijk belast ben met een BRCA1-genmutatie. Een afwijking in dit gen brengt een enorm verhoogde kans op borstkanker en op eileider-/eierstokkanker met zich mee. De wijntjes hadden me dus geen borstkanker opgeleverd; het was onvermijdelijk geweest en puur een kwestie van tijd. Het was een heftig, bijna surrealistisch, gesprek. Ik werd ingelicht over de gevolgen van deze mutatie al was ik daar intussen helaas mee vertrouwd geraakt; over de mogelijke behandelingen en over de voor- en nadelen van de keuzes die ik had. Er waren maar twee deuren. Achter deurtje 1 zat een levenslang kanker-pakket: controles, echo's, mammo's, scans en bloedafnames; chemokuren en bestralingen, af en toe ingrepen; wachten, vrezen, hopen, weten dat de kanker elk moment weer kan toeslaan: groter, agressiever, gevaarlijker dan tevoren. Achter deurtje 2 zat een ingrijpend operatie-pakket: een afgebakende periode van preventieve chirurgie met een wel erg veranderd lichaam als gevolg. Beide borsten alsook het vrouwelijke binnenwerk zou worden weggenomen. De kans op recidive of op nieuwe tumoren elders wordt daardoor teruggedrongen naar 1 à 2% (tegenover de huidige kans van 80%).

Ik had geen bedenktijd nodig; ik luisterde naar wat mijn buikgevoel me vertelde en hoewel mijn buik erg in de knoop zat, sprak ie heel helder. Ik opende deurtje 2 want achter deurtje 2 lag een pad met aanvankelijk wat putten en bulten in maar uiteindelijk zou het mezelf én mijn gezin naar levenskwaliteit en vreugde brengen. Voor mij was er maar één optie. Ik had zes weken beleefd wat kanker (en de kans op kanker) met je doet. De angst en onzekerheid hadden me uitgeput, gekraakt en belet om nog te leven. Overigens, niet alleen mij! Cas, mijn vader, Bart, mijn zus,... ze liepen mee gebukt onder de dreiging. Over het wegnemen van de eileiders- en de eierstokken, maakte ik me minder druk. Ik heb een prachtig, gezond kind en het ergste wat me zou overkomen is een wel erg vroegtijdige menopauze. Het wegnemen van beide borsten was een keihard vooruitzicht. Ik had het laatste jaar heel hard gewerkt aan het opkrikken van mijn zelfbeeld; een dubbele borstamputatie zou dit werk wel eens tevergeefs kunnen maken. Maar, ik heb grote sprongen gemaakt; ik heb een goed ondersteuningsteam en ik geloof heel erg in de liefde en de loyaliteit van mijn vriend. Dat gaf me moed om deze beslissing te nemen. Ik deelde deze gedachten en mijn beslissing met prof. Smolders; ze nam mijn hand vast en zei dat ze opgelucht was dat te horen. Vanuit medisch standpunt was er ook maar één optie: gezien mijn jonge leeftijd werd het me aangeraden om voor preventieve chirurgie te kiezen.

- - -

Op weg naar huis vertelde ik Bart het nieuws en eens thuis herhaalde ik voor mijn vader wat er was ontdekt, verteld en besloten. We praatten veel maar met momenten was het erg stil. Het was een harde noot om te kraken, voor ons allemaal. Toen ik zes weken geleden een knobbeltje voelde, had niemand kunnen voorspellen dat het zo drastisch zou lopen maar, we waren het er alle drie over eens: er was maar één optie en die is... leven! 

26 januari 2021

Jij kan genezen, mama.

Kinderen zijn zo intuïtief! Zij voelen het wanneer de dynamiek in huis verandert; elke subtiele verandering in de sfeer maakt hen alert. Dat beseffen we niet altijd. Het gevaar daar is dat kinderen de neiging hebben om verklaringen te zoeken voor die veranderingen en die verklaringen zoeken ze vaak eerst bij zichzelf. Daarom is het zo belangrijk om - op het niveau van jouw kind - te vertellen wat er speelt. We denken dat we onze kinderen beschermen als we de waarheid achterhouden of verdraaien maar eigenlijk is het net het tegenovergestelde dat hen beschermt. Wanneer jou iets overkomt, heeft dat een effect op jouw gedrag wat op zijn beurt weer een effect heeft op het gezin. Zelfs in het geval van kanker, is het belangrijk je kinderen te betrekken. 

Niets zeggen tegen Cas was geen optie. Cas is 1) hoog-sensitief en 2) dat is niet de relatie die wij hebben. Wij staan voor openheid - alles is bespreekbaar - en voor no nonsense. Cas heeft het recht om te weten waarom ik vaker in gedachten verzonken zit; waarom er plots zoveel telefoontjes zijn; waarom Bart vaker bij ons is en opa vaker voor hem komt zorgen; waarom ik steeds naar het ziekenhuis moet en waarom ik plots weer op mijn nagels bijt. Het was aartsmoeilijk om hem dit te vertellen omdat ik mijn kind natuurlijk ook liever geen angsten bezorg. Hij zei dat hij liever niet aan kanker dacht maar hij zei ook droogjes: "Mama, als opa kan genezen, kan jij dat ook." en vervolgens ging ie buiten spelen. Ik keek hem glimlachend en trots, doch ietsjes bezorgd, na.

26 januari 2021

Hoe de knikker een bom werd.

Op de tafel waaraan de dokter me glimlachend zat op te wachten, lag een vel papier met een hoop tekst en tabellen, een tekening van een vrouwelijk bovenlichaam en een boel rode pijlen en kruisjes. Mijn oog was er meteen op gevallen. Dit is geen goed papier, dacht ik. "Goedemorgen, mevrouw, zet u." Oké, dat is een redelijk normale opmerking. "Wat heeft men jou tot nu toe verteld over het knobbeltje dat je voelde?" Oké, dit is een flauwe-kul-vraag! Dit was een vraag die me wilde voorbereiden op exact het tegenovergestelde van wat ik zou gaan antwoorden: "Dat het goedaardig is." De dokter aarzelde, niet lang, maar net lang genoeg om me te laten weten dat ze het klote vond dat ze mijn luchtbel ging kapot prikken. Toen begon ze te ratelen; woorden als 'invasief', 'receptoren', 'carcinoom', 'metastasen',... vlogen me om de oren. Ze maakte een schets ter ondersteuning van wat ze uitbraakte. "Stop!", gilde ik en ik begon mijn slapen te masseren. "Wat zég jij tegen mij?", ik keek naar haar op terwijl ik haar schets naar de andere kant van de tafel schoof, "kijk naar mij en zeg mij in drie woorden wat je wil zeggen." Ik legde een limiet van drie woorden op omdat ik precies wist welke drie woorden ze zou gaan gebruiken. "Je hebt borstkanker."

Ongeloof. Paniek. Triomf (ik wíst het!). Woede. Doodsangst. Bijna de slappe lach omdat ik dacht - hoopte - dat het misschien een flauwe grap was. Of een vergissing. De arts bleef me ernstig doch met zachte blik aankijken. Geen grap dus. Ook geen vergissing. "Oké", zei ik, "teken maar verder". Ik schoof de schets weer in haar richting. "Het spijt me dat ik zo snel ging", sprak ze. Ik stelde haar gerust met een benepen 'geeft niet' en lichtte toe dat ik autisme heb. "Geef me gestructureerde, korte en concrete informatie", vroeg ik haar. Ik overwoog een schets van mijn brein te maken. We maakten een nieuwe start en hoewel ze deed wat ik van haar had gevraagd, had mijn brein de grootste moeite met het registreren van wat ze zei.

Mijn vader die beneden in de hal zat te wachten, werd er bijgehaald. Inmiddels was prof. Smolders er ook bij komen zitten. Een bubbel van vier. Daar zaten we dan, in een piepklein snikheet dokterskamertje, te palaveren over iets waarvan ik dacht: mij overkomt het niet. Borstkanker... Was dit mijn schuld? Zijn het de wijntjes? Beweeg ik te weinig? Waarom ik? Ga ik dood? Fuck! Ga ik nu dood!? "Mevrouw?", ik werd uit mijn gedachtentrein gesleurd door de arts. "We gaan zo meteen bloed afnemen; u wordt vandaag nog onderzocht op uitzaaiingen in de buikholte, longen en het bot." En dat gezegd zijnde, brak ik in twee... Ik wist dat de kans had bestaan dat mijn knikker toch boosaardig zou blijken maar ik had nog helemaal niet stilgestaan bij de optie uitzaaiingen! Paniek overviel me. "Mijn kind...", snikte ik, "ik wil niet dood. Ik mag niet doodgaan! Ik heb een kind..." De tranen rolden over mijn wangen. Ik had een goedaardig gezwel en plots werd ik binnenstebuiten gekeerd om op zoek te gaan naar kanker die een coup pleegde op mijn lichaam. Nooit eerder was ik zo bang...

Voor de artsen was dit routine; ze somden alle voordelen op van mijn kanker: hij is niet agressief; de tumor is klein (12mm); de kans op uitzaaiingen is daarom ook gering. Mijn kanker (Invasief Ductaal Adenocarcinoom) is hormoongevoelig en erg goed behandelbaar. Overlevingskans? 100%! Met een borstsparende operatie, bestraling en een anti-hormoontherapie van vijf jaar zou ik ervan afkomen. Het klonk bijna alsof ik hoorde te juichen. "Dit is een kort kanker-traject, als we natuurlijk geen uitzaaiingen vinden." Als. Op dat ogenblik wist ik nog niet hoe drastisch het woordje 'als' mijn leven zou gaan bepalen. Elke stap die er vanaf dit moment gezet zou worden, zou afhangen van 'als'. Omdat ik zo jong ben, kom ik in aanmerking voor een genetisch onderzoek. Wanneer vrouwen borst- of eierstok/eileiderkanker krijgen voor hun 40e, wordt er vermoed dat er een erfelijke belasting is. Doe maar. Doe al wat nodig is om kanker uit mijn leven te gommen.

"Wat vertel ik mijn kind?", vroeg ik. Mijn hart brak bij de gedachte aan Cas. Onze dierbare ama was gestorven aan longkanker; kort daarna kreeg zijn beste vriend opa longkanker en nu zou mama thuiskomen met de boodschappen voor het avondeten én de boodschap 'mijn lieve kind, ik heb borstkanker'. Mijn gedachten raasden door mijn hoofd. Wat als ik dit niet overleef? Wat gebeurt er dan met Cas? Moet ik een testament opmaken? Ik wil mijn kind niet achterlaten... Ik voelde intens veel verdriet. "Vertel je zoon de waarheid en vertel hem dat de dokters dit gaan oplossen", prof. Smolders klonk vastberaden. Ondanks alle medische termen en de ernst van de situatie, hing er ook heel wat menselijkheid in dat kleine kamertje. Er was ruimte voor alle emoties en vragen van zowel mij als van mijn vader; de artsen spraken geduldig, zonder franjes en met aandacht voor het feit dat mijn wereld instortte. Doodmoe stapten we uiteindelijk dat kamertje uit.

Ik stapte nog veel kamertjes in en uit die dag. Bloedafname. RX van de longen. Echo van de buikholte. Een botscan werd uiteindelijk niet gemaakt omdat de tumor zo klein is. Ik deed zeven keer mijn kleren aan en uit die dag. Tien paar handen zaten die dag aan mijn lijf te frutselen. Ik werd geprikt, bepoteld, geduwd, gerold,... en niet op de leuke manier. Ik huilde tranen met tuiten. Ik belde mijn lief en sprak de woorden 'ik heb borstkanker' en voelde me absurd. En ik wachtte. Uren heb ik gewacht die dag. De prof. had beloofd me 's avonds op te bellen met de resultaten; ze had mijn angst geroken en wilde me niet langer laten wachten dan nodig is. Ik was 's ochtends het ziekenhuis binnengestapt met een goedaardig gezwel. 's Avonds was ik er buitengekomen met een boze kanker en met een kans op uitzaaiingen. Het karretje van de rollercoaster waarin ik zat, had in de loop van de dag een vrije val gemaakt. Toen later die avond mijn telefoon overging en er 'Leuven' op het schermpje verscheen, kwam mijn karretje abrupt tot stilstand. Dit telefoontje ging bepalen of het langzaamaan weer naar boven zou sjokken of, of het karretje weer los de dieperik in zou gaan. Ik was kotsmisselijk toen ik opnam. Het was zwart voor mijn ogen. "Mevrouw, we hebben goed nieuws..." De rest hoorde ik nauwelijks; ik zakte door mijn knieën op de grond en barstte in huilen uit. Cas kwam bij me op de grond zitten en omarmde me. "Ben je blij, mama, of ben je verdrietig? Ik kneep mijn kind tot moes en zuchtte: "ik ben blij, mijn lieve schat, ik ben zo godverdomme blij!"

24 januari 2021

Nog 33,33% te gaan.


Ik had de week aardig vol gepropt met taakjes en creatieve bezigheden maar het mocht weinig baten. Het knobbeltje zat in mijn borst maar ook in mijn hoofd. Wachten is verschrikkelijk. Wachten op resultaten is zowaar nog verschrikkelijker. Wachten op medische resultaten is de hel. Er was 66,66% zekerheid dat het om een 'benigne letsel' ging; de biopsie zou 99,99% zekerheid geven.

Wanneer zou de teleurstelling het grootst zijn? Als ik uitga van goed nieuws en tegen mezelf zeg 'het zal wel niks zijn!'? Of als ik hóóp op goed nieuws maar in mijn achterhoofd houd dat het anders kan uitdraaien? En, ben ik in het laatste geval dan een negativist? Of toch eerder een realist? Ik luisterde naar mijn buikgevoel en bleef dicht bij mezelf. Er hing iets boven mijn hoofd, dat was wel zeker; wat het zou zijn, was koffiedik kijken maar ik besloot om me toch wat in te lezen. Ik kon me maar beter schrap zetten...

19 januari 2021

Koude handen.

Vanochtend in de auto op weg naar het UZ Leuven, probeerde ik voor de zoveelste keer te bevatten wat er aan het gebeuren is. Hoewel het geruststellend was dat ik zo nauwgezet werd opgevolgd en onderzocht, fluisterde in mijn achterhoofd een stemmetje: "bereid je voor". Gelukkig volgden de afspraken snel op elkaar maar ik besefte nog steeds niet helemaal dat er veel ophef werd gemaakt om een knobbeltje in mijn borst. Het had me kwetsbaar gemaakt, bezorgd ook; het had me milder gemaakt voor mezelf. Er was een drang ontstaan om goed voor mezelf te zorgen en mijn lichaam te beschermen.

Mijn vriend was weer meegereden. Ik had dat aanbod aanvankelijk stoer weggewimpeld maar stiekem moet ik toegeven dat ik blij was dat hij er was. Bart mocht weliswaar niet verder dan de inkomhal van het ziekenhuis maar toch... zijn aanwezigheid voelde veilig.

Ik moest weer de blauwe pijlen volgen, dit keer naar een andere wachtzaal. Mijn nummer was ook minder historisch dit keer. Toen mijn naam de eerste keer door de ruimte schalde, mocht ik me weer naar zo'n kleedkamertje begeven: door de ene deur erin, door de andere deur er weer uit en plots sta je in een heel andere wereld. Ik was een koude, steriele wereld binnengestapt en in het midden van die wereld stond een vervaarlijk toestel dat dadelijk mijn borsten in mootjes ging hakken. Niet letterlijk weliswaar. De verpleegster had een topdag! Zo leek het althans. Het mens was zo vriendelijk en zo enthousiast dat ik bijna vergat wat ik kwam doen. "Ik heb koude handen, sorry hoor!", zei ze en ze nam mijn borst heel voorzichtig vast om ze op het platform van dat toestel te leggen. Het was alsof ze een vogeltje dat uit het nest gevallen was, oppakte. "Dit is niet aangenaam, mevrouw, sorry hoor!" Wat een schat. Toen begon de machine haar werk te doen en als mijn borst inderdaad een vogeltje had geweest, had er van dat vogeltje alleen nog pap overgebleven. Is dit wel goed voor mijn knobbeltje? Mijn borst werd geplet tussen de platen van dat ding; potverdorie, dat deed pijn! Gelukkig duurde dat niet langer dan 5 minuten. "Nu de andere nog", joelde de verpleegster. Wat!? No way! "Is dat nodig?", wilde ik protesteren maar ik trok aan het kortste eind.

Een tijdje later klonk mijn naam voor de tweede keer door de wachtzaal. Ik liep langs andere wachtende patiënten heen en voelde hoe sommige ogen in mijn rug prikten. 'Ik zit hier toch al langer dan zij.' De zin hing onuitgesproken in de lucht. Weer zo'n deur. "Dag mevrouw, leg u neer. Sorry hoor, ik heb koude handen maar moet toch even voelen." De radioloog nam haar tijd om een echo te maken. Ik volgde haar handelingen nauwgezet en trachtte de afbeeldingen op de monitor te ontcijferen. Hopeloos. "Halloooo, dag mevrouw Vandenbril!", ik schrok me te pletter, "ik kom even kijken en zal assisteren tijdens de biopsie die we zo meteen gaan uitvoeren. Niet schrikken, ik heb koude handen, hoor." Ik noteerde in mijn hoofd dat mijn lief vanavond niet aan mijn borsten zou moeten zitten of ik zou hem op de neus kloppen. De biopsie stelde niet zo heel veel voor. Eén prikje en mijn borst viel in slaap. Een klein apparaatje werd dan op de plaats waar het knobbeltje zit geplaatst en prikte telkens, na een druk op een knop, krachtig door het weefsel om zo minuscule deeltjes knobbel mee te nemen. 3 A 4 keer en het zat er op. Ik mocht gaan.

De dag zat er intussen ook op. Ik kreeg een afspraak mee voor de volgende dinsdag; dan zouden de resultaten er zijn en kon ik ze met prof. Smolders bespreken. Op weg naar huis voelde ik hoe moe ik was. En het moeilijkste deel moest nog komen! Wachten op de resultaten. Horror. Ik ben een piekeraar; ik kan moeilijk loslaten. Dit zou mijn rust en bij uitbreiding mijn humeur, erg kunnen verstoren. Ik beloofde mezelf te proberen het leven verder te zetten zoals we het kennen; positief bezig te blijven en afleiding te zoeken. Maar het zou niet gemakkelijk worden want, zo realiseerde ik me, de kans bestond dat mijn leven er vanaf volgende week helemaal anders zou gaan uitzien...

11 januari 2021

Dr. Martens.

Is dit een ziekenhuis? Het lijkt wel een fabriek! Compleet geïmponeerd door de omvang van dit gebouw en de nakende ontmoeting met een heuse professor, wankelde ik wat onzeker door de gangen van het UZ Leuven. Mijn vriend wandelde naast me. Dat was geruststellend. Ik moest naar deze afspraak kijken als gewoon een raadpleging bij de huisarts; kwestie van kalm te blijven. Uiteindelijk was er in essentie ook niets om me zorgen om te maken; goedaardig, weet je nog? Ik keek voor de 12de keer op het papiertje in mijn onzekere hand. 1302, dat was mijn oproepnummer. Ironisch toepasselijk. Als ik de blauwe pijlen volgde, zou ik in de wachtkamer van het Multidisciplinaire Borstcentrum terecht komen. Daar mocht ik dan plaatsnemen in knalgroene stoeltjes tot het getal 1302 oplichtte op het scherm. Ik moest in realiteit niet lang wachten. Ik moest in mijn beleving uren wachten...

Een jonge man was arts van dienst. Ik voelde me niet comfortabel; ik had liever gezien dat de eerste dokter die ik zou ontmoeten in deze situatie, een vrouw was. Omwille van de evidente gemeenschappelijke factor, denk ik. Het gesprek was een vraag-en-antwoord-rondje. Mijn maten en gewichten, mijn verleden en het heden, mijn bezigheden en interesses, intieme vragen, banale vragen,... ik moest in al mijn kaarten laten kijken. De moeilijkheid was dat ik, hoewel ik wel degelijk twee familiekanten heb, van één familiekant niets af weet. Mijn moeder en ik hebben geen deel uitgemaakt van elkaars leven dus op de vraag 'Heeft je moeder borstkanker gehad?', kon ik alleen maar mijn schouders ophalen. Ik werd niet vrolijk van dit gesprek. "Heb je de pil genomen? Welke? Wanneer was dat? Hoe lang was dat?" Ik wilde roepen: dat weet ik niet meer dus kunnen we nu overgaan naar de orde van de dag!? Nee, dat kon niet. Nog meer vragen...

Uiteindelijk werd ik verzocht naar de onderzoekstafel te gaan. Er werd gevoeld en bevestigend geknikt. Er werd voor de afwisseling nog een vraag gesteld. "Goed, mevrouw, u mag zich aankleden. Ik ga even met professor Smolders overleggen en dan roepen we u weer op." Overleggen!? Is dat ding gegroeid intussen? Zijn er misschien vier knikkers bijgekomen? Dit stinkt! Terug naar de groene stoeltjes. Ik kon niet meer doen dan weer wachten; ik voelde zweet op plaatsen waar ik nog niet vaak had gezweet. Gelukkig duurde het niet lang...

Ik werd begroet door professor Smolders. Het was alsof ik op audiëntie ging bij de paus maar voor mij stond een doodgewone vrouw. Op Dr. Martens. Waarschijnlijk is zij iemands vrouw, iemands mama. Heel zeker is zij hoog opgeleid maar vooral is zij ook ex-borstkankerpatiënt. Zij had, wat mij betrof, expertise in 't kwadraat. Ze verzocht me mijn bovenkleding uit te doen. Het was geen goede dag om laagjes te dragen. Dat is altijd zo'n ongemakkelijk momentje, vind je niet, het moment waarop je in het dokterskabinet aan je knopen zit te prutsen en onhandig je trui over je hoofd trekt terwijl de dokter wacht en zachtjes kucht en vanuit de ooghoek kijkt wanneer je klaar bent. Zelfde onderzoek, zelfde bevestigende knik maar geen vragen meer. "Goed mevrouw, u mag zich aankleden." Blijkbaar wel dezelfde afsluitzin. De prof legde me uit dat ze de echografie had bekeken en dat ze na de palpatie ook de indruk had gekregen dat het om een goedaardig gezwel gaat. Het was klein en mooi afgelijnd. Ze twijfelde tussen een fibroadenoom en een phyllodes tumor; beiden goedaardige gezwelletjes maar toch verstandig om ze te verwijderen eens ze er zitten. "Maar...", vervolgde ze. Geloof me, je wil geen 'maar' als je een knobbeltje in je borst hebt. "Ik wil een bijkomende echografie, een mammografie en een biopsie om het type te bepalen maar vooral ook om zeker te zijn dat we niets over het hoofd zien." Kan een mededeling geruststellend en verontrustend tegelijk zijn? Jawel, dat kan, ik had net zo'n mededeling gekregen...


Lieve vrouw

Doe jezelf een plezier

en laat naar je borsten kijken.

x


Borstkanker een stapje voor blijven, begint met een regelmatig zelfonderzoek. Hoe je dat doet, lees je in deze folder van Think Pink.

https://www.think-pink.be/nl/Nieuws/Artikel/Id/868/Onderzoek-regelmatig-zelf-je-borsten


4 januari 2021

De ontdekking.

Kriebels in mijn buik. Bevende handen. Pijn in de borst. Mijn mondmasker snijdt me de lucht af die ik nu zo nodig heb terwijl ik hier zit te wachten in de witte, steriele gang van de radioloog. Ik mijmer een beetje terwijl ik pulk aan de losse knoop van mijn jas...

Het leven was goed de laatste maanden. Alles verliep rustig. Er waren geen grote zorgen of problemen. Iedereen om wie ik geef was gezond. Er was zelfs weer liefde in mijn leven en ik maakte plannen voor een eigen zaak. Dus, toen ik plots een knobbeltje in mijn rechterborst voelde, baarde ik me natuurlijk wel wat zorgen maar was ik sterk en positief genoeg om mezelf weer gerust te stellen. Het kon een cyste zijn of misschien zelfs louter een product van mijn verbeelding! Het moest niet per sé meteen kanker zijn en zelfs dan nog... is borstkanker niet zo ongeveer de beste kanker die je kan krijgen?

Het was pijn in mijn borst die me initieel bij de huisarts had gebracht. Gezwollen klieren, dacht ik; niet zo abnormaal dat dat pijnlijk aanvoelt. Maar de pijn straalde uit naar mijn schouder en verder naar mijn rug. Het voelde... anders; anders dan die premenstruele prut waar we maandelijks mee te maken krijgen. Dus ik ging naar de huisarts; schoorvoetend, ik vond mezelf licht aanstellerig. Maar zij vertrouwde het niet. Zij vond verder onderzoek nodig. Zij vond mij niet aanstellerig en vond dat ik er goed aan had gedaan om tot bij haar te komen. Oh. Oké. Er werd een afspraak gemaakt voor een echografie en daarom zit ik dus in deze witte, steriele gang te wachten en te pulken aan de knoop van mijn jas die eigenlijk alleen maar losser komt te zitten.

- - -

Gezien de optimale staat van relativering waarin ik me bevond, was ik vanochtend nog niet in paniek ook al had ik de laatste dagen nogal fanatiek aan die borst zitten voelen en knijpen en duwen en had ik iets voelen zitten dat verdacht veel als een knikker aanvoelde. Of als een kikkererwt die nog niet geweekt werd. Echter, toen mijn naam plots werd omgeroepen, veerde ik nogal onhandig recht en struikelde ik me een weg naar het kleedhokje dat trots het getal 4 op haar deur droeg. Gekleed stapte ik door de deur; oncomfortabel naakt stapte ik er aan de andere kant weer uit. Ik werd uitgenodigd om op de tafel te gaan liggen en er werd aan me uitgelegd wat er zou gebeuren.

Terwijl de man zijn werk deed, kon ik niet veel anders doen dan naar het plafond staren. Het moest nodig afgewassen worden, merkte ik, en de lampen priemden nogal fel in mijn ogen. Ik draaide mijn hoofd een kwartslag naar rechts en kwam zo oog in oog te liggen met een afbeelding van onduidelijke vlekken in blauw-zwarte tinten. Te midden van die vlekken verscheen er een zwart gat zo groot als een knikker. Mijn knikker? "Zo mevrouw, wij zijn klaar. Ik raad u aan contact op te nemen met uw huisarts omdat we hier (hij tikte op het scherm en wees naar dat zwarte gat tussen de vlekken) een goedaardig gezwel zien. U spreekt met haar beter af of dit gezwel dient verwijderd te worden al dan niet." Ik mompelde een soort dankjewel en rende naar deur 4. Terwijl ik me aankleedde, probeerde mijn brein te bevatten wat die man net tegen me had gezegd. Een goedaardig gezwel... Een gezwel... Goedaardig... Een gezwel... Kanker? Nee... Goedaardig... "Kalm blijven, Bril", sprak ik mezelf moed toe, "praat straks met je huisarts. Komt goed." Ik struikelde me een weg naar buiten door die witte, steriele gang en knoopte terwijl mijn jas dicht. Er ontbrak een knoop...

- - -

Toen het - eindelijk - 18u was geweest, belde ik mijn huisarts. Het gesprek was kort. Ze had het verslag van de radioloog gelezen en verwees me door naar het UZ Leuven voor verdere opvolging. "Maar, het is toch goedaardig?", piepte ik. "Klopt", zei ze kordaat, "maar ik neem liever geen risico's. Ik maak voor jou een afspraak met prof. Smolders in het UZ Leuven. Zij is de Rolls Royce onder de borstchirurgen." Oh nou, in dat geval... 

Ik sliep niet die nacht. Het was moeilijk om de nadruk te leggen op het woord "goedaardig" in plaats van op het woord "gezwel". Hoe het ook zij, dat ding moet uit mijn lijf; dat wist ik alvast heel zeker!