Ontboezemingen

Een dagboek over de lelijke én de schone kanten van borstkanker.

De namen die, voor het schrijfgemak, gebruikt worden in deze blog zijn fictief uit respect voor de privacy van het medisch personeel van het UZ Leuven en voor het werk dat ze verrichten. 

24 september 2021

Het ruikt hier naar Douwe Egberts en angst.

Doorgaans wanneer je ons huis 's ochtends binnenwandelt, ruik je hier koffie en zompige cornflakes en een zweempje ochtendadem. Wanneer je ons huis nu 's ochtends zou binnenwandelen, hangt er over al deze aroma's ook een vleugje angst. Het is bijna zover. De operatie met de hoofdletter O. Nog 2 nachten slapen tot aan mijn opname. Nog 3 nachten slapen tot aan de ingreep. Nog 4 nachten slapen tot ik weer besef dat ik nog leef. Nog 10 nachten slapen en dan is deze nachtmerrie eindelijk voorbij. Laat ons daarvan uit gaan. 

Na de eerste mastectomie beloofde Leuven me dat het de tweede keer wel beter zou gaan, emotiegewijs. Ik zou dan weten wat er komt en dat zou het dan minder stressvol maken. Ik stel Leuven voor dat ze daar collectief twee borsten laten verwijderen en dan eventjes naar me terugkoppelen of ze nog steeds achter hun stelling staan. Ik kan me beter voorbereiden, dat wel: borstvoedingskussen (ironisch!) meenemen; luisteren naar de verpleging wanneer zij zeggen dat het nog te vroeg na de ingreep is om weer te eten; me niet druk maken of mijn pyjama wel stijlvol genoeg is voor het ziekenhuis waar daar houdt niemand zich mee bezig;... Ik bedoel, ik heb dingetjes geleerd uit de vorige keer. Maar emotiegewijs is het precies dezelfde rollercoaster als toen. Ook bij Cas...

"Ik ga jou missen, mama." Met die boodschap kruipt Cas meermaal daags op mijn schoot gevolgd door steeds dezelfde vragen. "Wanneer is het voorbij?", "Wanneer kom jij weer naar huis?", "Ga jij pijn hebben?", "Ben je teleurgesteld als ik niet op bezoek kom?", "Hoe ga je er nu uitzien, mama?" Cas wijkt niet van mijn zijde de laatste dagen en zijn nagelbijten begint op een Olympische discipline te lijken. Ik laat hem. Wat wij nodig hebben nu is gewoon wij twee en heel veel liefde.

"Ik ga jou missen, mijn lieve kind." Met die boodschap druk ik meermaal daags een zoen op het blonde hoofd van Cas. Ik beantwoord zijn vragen zo goed en zo kwaad ik kan met steeds hetzelfde antwoord en met steeds evenveel geduld. Probeer je kind eens gerust te stellen wanneer jezelf diep vanbinnen huivert en wanneer je hart een deuk krijgt bij zoveel kinderzorgen. Ik ben eerlijk tegen hem; ik vertel hem dat ik me ook best nerveus voel en dat dat helemaal normaal is. Dat gaf Cas een idee! Hij nam de twee houten olifantjes die ik voor moederdag kreeg van hem en opa en legde het kleintje in mijn hand. "Kijk!", zijn gezicht klaarde op, "ik houd de grote olifant en jij neemt het kleintje mee naar het ziekenhuis. Zo zijn we toch nog samen!" Wat een heerlijk kind is dit! Ik vond het prachtig en voelde naast trots ook een geruststelling. Het komt wel goed. Wij kunnen dit.

8 september 2021

Fight or flight?

"Heb je nog iets geschreven?", vroeg iemand me vandaag. Ook de host die Mademoiselle Lunettes hartelijk ontvangt, herinnerde me eraan dat er bijna een jaar verstreken is en vroeg me of ik de website wilde verderzetten. Het mailtje zit nog onbehandeld in mijn inbox. Ik weet het gepaste antwoord op die vraag nog niet. Het is inderdaad haast een maand geleden sinds mijn laatste post maar daar zijn twee redenen voor...

Eén, ik denk niet dat iemand is geïnteresseerd in hoe wij 's ochtends opstaan; in wat we op onze boterhammen smeren of in hoe we onze dag doorbrengen zonder dat Kanker als een onzichtbare gast mee in onze woning zit. Het leven is heerlijk simpel, ietwat saai, verre van sensationeel wanneer hij er niet meer is. Indrukwekkend snel is het leven weer als vanouds, ongeacht hoe ondersteboven het is geweest. Ik wist dus even niet zo goed meer wat ik nog kon meedelen. Twee, ik had mezelf beloofd te investeren in mijn relatie met de toekomst dus ik smeet me op mijn werk dat nu nog niet bestaat maar hopelijk in 2022 wel. En ik bedoel ook echt smijten. Workaholic-style! Het gaf me energie en een nieuw soort spanning. Het was afleiding. Het was voortgaan met het leven in plaats van stilstaan bij rare ziektes en de dood.

- - -

Mijn uitzinnige werkgoesting bracht echter ook valkuilen met zich mee, namelijk die van het perfectionisme (Ik krijg een tweede kans dus het moet lukken!); die van het ongeduld (Het moet nu gebeuren want als de kanker terug komt, kan het niet meer!) en die van keiharde genadeloosheid voor mezelf (Ik moet me bewijzen als ex-patiënt!). Het duurde eventjes voor ik doorhad dat ik me misschien eens moest afvragen waar ik nu eigenlijk mee bezig was. Was ik nu niet heel hard aan het proberen om de realiteit te ontvluchten? De valkuilen bewezen immers dat ik kanker nog niet helemaal heb verteerd. Bovendien moet ik nog steeds een mastectomie* ondergaan en is het niet ondenkbaar dat ik daarna een aantal weken pampus lig. Ik mag me dus nog op zeven projecten storten, het zal niet wegnemen dat ik geconfronteerd werd met de grote K en dat ik daar schade aan overhoud. Met die schade probeer ik overigens elke dag opnieuw om te gaan; daar hoef ik eigenlijk ook niet over te liegen.

Het voelt dus niet helemaal aan alsof ik aan het doordraaien ben maar eerder dat ik aan het vechten ben om er weer iets van te maken. Een stelling die, tot mijn geruststelling, geheel werd bevestigd door mijn psychologe. Het is niet abnormaal dat je je op iets positiefs stort om uit iets negatiefs te geraken. Het hoeft niet per se een signaal van ontkenning of van waanzinnigheid te zijn. Wanneer je in een dal zit, ga je op zoek naar de beste wandel- of klimschoenen om er weer uit te klimmen. Mijn project is dus niet meer dan het equivalent van een paar goei bottinnekes. Het hielp me weer om licht te schijnen op wat ik kan en waar ik goed in ben, in plaats van op zaken die ik niet meer kan of denk niet meer te zijn. Ik denk dat we buiten onze kinderen, onze partners, onze familie, onze vrienden,... nog iets anders nodig hebben om te blijven doorgaan; iets waar we intens gelukkig van worden; iets wat ons weer doet geloven in onszelf en in onze reden van bestaan. En voor mij is dat een project dat "aap normaal" zal heten en waarover ik later met heel veel plezier meer vertel!

- - -

"Ga zeker door met je blog", stuurde iemand me vandaag, "ik vind jouw schrijfsels fantastisch." Dank je! Misschien doe ik dat wel, al hoop ik van ganser harte dat ik weldra over andere thema's kan gaan schrijven. Als ik effe heel eerlijk ben... 


*Ondertussen heeft Leuven bevestigd dat mijn mastectomie zal doorgaan op 27 september. Mijn linkerborst zal worden weggenomen en opnieuw meteen gereconstrueerd worden met weefsel uit mijn zitvlak.

Niet iets om naar uit te kijken en tegelijkertijd iets waarop ik heb zitten wachten. 

13 augustus 2021

Vrijdag de dertiende.

Eens je lid bent van de Kankerclub weet je dat je geen vat meer hebt op je leven.  Het zijn de ziekte zelf, de dokters, de medicijnen, de nevenwerkingen,... die bepalen hoe jij je voelt; hoe jij je zal voelen en hoe vrij je nog bent in je doen en laten; die beslissingen voor je maken en die zeggen hoe laat je daar en dan moet zijn. Het went. Soms frustreert het. Je leert het te aanvaarden. 

De dokters hadden in mei, na de eerste mastectomie, besloten dat ik op 16 augustus opnieuw geopereerd zou worden. Ze hadden me vriendelijk verzocht me wederom op moederdag aan te melden op de afdeling plastische heelkunde zodat de volgende ochtend mijn linkerborst kon verwijderd worden.  Het was geen prettig vooruitzicht en toch keek ik er op een vreemde manier naar uit want, als deze vreselijke operatie achter de rug zou zijn, dan kon het helen echt beginnen. En de toekomst. De toekomst lonkte...

Ik heb mijn nieuwe lichaam nog niet helemaal aanvaard maar soms denk ik dat ik het zo slecht nog niet doe. Ik praat, ik schrijf, ik probeer, ik zorg. Die nieuwe borst is voorlopig nog door mij onbemind. Ik heb er niks mee. Een vreemd en voos voorwerp dat aan mijn lichaam hangt en eigenlijk best nog wel pijnlijk is met momenten. Ik hield me (niet letterlijk) vast aan de ene kleine, gezonde, echte borst die me nog restte maar wist dat ik deze stilaan zou moeten loslaten. Het is een raar idee om straks geen echte borsten meer te hebben. Maar ik maak er het beste van en na de schrik die ik tijdens de laatste onderzoeken weer mocht beleven, besef ik dat er geen andere uitweg is dan ook die tweede borst te laten gaan. Ik legde me erbij neer en knipoogde terug naar de toekomst...

De laatste weken hebben we dus genoten en gevierd dat het leven mooi is en dat we gelukkig zijn met wat er wel nog is. Uiteindelijk is de kanker weg! Samen met mijn topteam thuis, met supporters aan de zijlijn, met de juiste hulpverleners en met een pak doorzettingsvermogen heb ik die kanker buiten gebonjourd. Ik had het alleen niet gekund. En we telden af. Iedereen telde met me mee. Niet tot aan de operatie an sich maar tot aan wat er daarna komt. Het einde was in zicht.

Mijn topteam 🤍
Mijn topteam 🤍

Het was een donderslag bij heldere hemel toen me gisteren werd meegedeeld dat de operatie aanstaande maandag niet kan doorgaan. Mijn plastische chirurg is ziek. Covid. En er zijn geen andere chirurgen beschikbaar om dergelijke operatie uit te voeren. Daar kan natuurlijk niemand wat aan doen maar ik vond het flink balen. Ik was boos. Of eerder teleurgesteld. Ik was klaar geweest; had afscheid genomen; had me berust in het lot van mijn borst; had verdorie geflirt met de toekomst! En nu.. nu is het einde niet meer in zicht. Om nog maar te zwijgen van de sluimerende ongerustheid over de terugkeer van kanker. De dreiging ervan was zo reëel geweest dat Leuven voor dit traject van intensieve operaties had geopteerd en wel binnen het half jaar. Nu is het maar te hopen dat het beest diep genoeg slaapt en niet ontwaakt voor mijn arts uitgeziekt is. Ik hang af van de bezetting in Leuven, van de genezing van mijn arts, van de beschikbaarheid van het operatiekwartier,... Het went dus toch niet helemaal.

Ik werd opstandig. "No way dat ik mijn leven nog langer on hold zet!" Ik zou niet zitten wachten, integendeel. Ik besloot dit uitstel om te buigen naar een kans om mijn relatie met de toekomst te versterken zodat, eens Leuven er weer klaar voor is, de toekomst en ik hand in hand kunnen gaan knallen.

30 juli 2021

Lieve lieven en aardige artsen.

En we hadden geleefd deze week. Niet te zot, niet te wild maar de week was voorbij gevlogen en we hadden gelachen en genoten. Cas en ik waren er een dag op uit getrokken. Gewoon wij twee. Dat was geleden van... Ik kan de maanden niet meer tellen. Maar nu kon het weer en al vraagt het achteraf een dagje recup, het was het absoluut waard. Nu het hele bil-debacle achter me lag, waren bewegen en leven en zijn en genieten weer haalbaar en met de tweede mastectomie in het verschiet, wilde ik dan ook elk fijn moment inademen tot diep in mijn longen.

Maar vandaag was het D-day. Vanmiddag, zo rond het lunchuur, zou ik de resultaten van de mammo en echo op mijn brood krijgen. Ik had er absoluut geen honger voor. Onderweg zocht ik de hemel af naar regenbogen maar ik vond ze niet. Ik vertelde aan Bart hoe ik kanker zag als een groot, woest beest dat op de loer ligt en hoe het aanvoelde dat vandaag het beest of tevoorschijn kon springen, of zou indommelen. Ik legde uit dat het wachten op wat het beest zou doen, een beetje aanvoelde als sterven. 

Mijn gezicht stond op onweer en ik stampte mijn weg door de gangen van het ziekenhuis. Ik vloekte bij elke minuut die weer voorbij ging zonder dat mijn volgnummer op het scherm verscheen. Toen een koppel ons voorbij wandelde, raakte ik emotioneel bij het idee dat deze vrouw deze horror niet alleen moest doormaken. Ik ging filosoferen over de liefde en werd overweldigd door dankbaarheid voor Bart die naast me zat. Vervolgens vloekte ik weer als een dokwerker.

En toen stond daar mijn nummer. 2086. Ik rende zo ongeveer het dokterskabinet in. Nieuwe dokter. Alweer. Vriendelijke dokter! "We hebben elkaar nog niet ontmoet maar ik heb uw naam al vaak horen vallen." Kak. "Wat een parcours heeft u reeds afgelegd, zeg!" Zeg dat wel. "Ik ga maar meteen met de deur in huis vallen." Mijn oren gingen piepen; zwarte vlekken dansten voor mijn ogen; ik probeerde te ademen maar mijn luchtpijp weigerde dienst. "De onderzoeken waren goed." Nog meer gepiep in mijn oren, nog meer zwarte vlekken voor mijn ogen, een hoop lucht ontsnapte uit mijn longen. Ik riep zo ongeveer dertien keer op God; wapperde ietwat diva-stijl met mijn handen maar uiteindelijk hield niets van dit alles de stroom aan tranen tegen. Ik voelde meer opluchting dan mijn lijfje aankon. Het beest was ingedommeld! Mijn lieve lief en de aardige arts waren blij samen met mij; ze boden me water en vriendelijkheid aan en gaven me de tijd om uit de hemel neer te dalen. "Oké," sprak ik na enkele minuten, "en nu?"

En nu eigenlijk even niets meer. De behandeling blijft doorgaan zoals gepland: antihormoontherapie voor 5 jaar, jaarlijkse opvolging en uiteraard de mastectomie in augustus. Ik ervaar relatief weinig nevenwerkingen van de medicijnen in vergelijking met andere vrouwen. "Slaat de medicatie dan wel aan?", vroeg ik onzeker aan de dokter. Zijn antwoord was niet origineel: kanker en de behandeling ervan is zo'n individueel gegeven; ook hoe patiënten reageren op die behandelingen is dus erg persoonsgebonden en zegt niets over de werking ervan. De menopauze geeft me wel veel last. Uit de botmeting van laatst bleek ook dat mijn botsterkte ietwat was beginnen tanen. "Blijven bewegen en goed op je voeding letten!", kreeg ik mee. "Ik maak me zorgen om mijn conditie, mijn energie. Ze zijn verdwenen." Vond de dokter best normaal. "Misschien wil je iets te snel gaan?", vroeg hij me. Ik fronste mijn wenkbrauwen. Bart knikte bevestigend met zijn hoofd. "Dit vraagt tijd; zowel lichamelijk als geestelijk heb je tijd nodig om dit te verwerken en om te helen. Eerst komt de diagnose; dan komt de behandeling; dan pas komt verwerking." Ik fronste mijn wenkbrauwen. Bart knikte bevestigend met zijn hoofd.

Er staat me nog een zware klap te wachten in augustus. Ik zie erg op tegen de mastectomie en weer een hele periode van herstel. Maar ik weet ook dat me leven te wachten staat eens dit achter de rug is. 2021 Mag geboekt staan als mijn kankerjaar; 2022 wordt mijn jaar!

26 juli 2021

Chocolade jubileum.

6u15. De wekker ging voor de eerste keer. Ik zou nog zeker vier keer op de snooze-knop drukken. De zon scheen maar ik had weinig goesting om op te staan. Ik was nog niet toe aan de realiteit. We waren amper terug van een weekje niets moeten en weinig doen; een weekje zon en liefde in het mooie stukje Frankrijk van mijn broer en schoonzus. De zondag was lui en gemoedelijk verlopen, een typisch uitboldagje na een autoreis. Het weekje vakantie had rust gebracht in mijn relatie met Bart; we voelden ons weer verbonden met elkaar nu we ons even hadden kunnen bezighouden met niets en met leuks in plaats van met kanker en emoties. Ook Cas laadde op; hij had genoten van het samenzijn en het rustige tempo. Dus toen vanmorgen om 6u15 die wekker begon te loeien, kon het contrast niet groter zijn en de realiteit niet harder toeslaan. Ik donderde zonder valscherm van mijn roze vakantiewolkje af. Toch begonnen we keuvelend aan de ochtendrush: een obligatoire koffie; haar goed leggen; gemakkelijke kleding aan en broodjes smeren voor onderweg. In de auto zette het gekeuvel zich verder al was het vooral Bart die de sfeer erin hield. Het aantal kilometer tikte weg op de GPS voor me. Ik zakte steeds dieper weg in mijn stoel en in stilte. Ik had geen zin in een mammografie en ik had al zeker geen zin in het resultaat dat de mammografie mogelijks zou opleveren. 

Het was vandaag precies een half jaar geleden dat het woord 'borstkanker' was gevallen. De nodige onderzoeken hadden toen aangetoond dat iets boosaardigs in mijn borst schuilde. Uitgerekend vandaag reed ik diezelfde onderzoeken tegemoet en ik kon het niet helpen te vrezen dat de geschiedenis zich zou herhalen. Nochtans had ik twee weken geleden bloed achtergelaten bij de huisarts en daarin waren geen afwijkingen gevonden. Ik onderzoek tegenwoordig mijn borsten dagelijks zo'n zeven keer en ik had tot nu toe geen knikkers meer gevonden. Er waren dus argumenten om niet te flippen maar toen Gasthuisberg in de verte voor ons opdook en de lucht erboven onheilspellend zwart kleurde, begon er een loden bal in mijn maag te rollen. Hoewel... Zag ik daar nu een regenboog? Ik kneep mijn ogen tot spleetjes en inderdaad... tegen het zwart van de hemel kromde een regenboog zich over onze afrit. Ik ademde diep in, greep de hand van Bart vast en klampte me vast aan dit symbool van hoop en bescherming. Misschien komt het allemaal wel goed...

- - -

9u15. "Mevrouw Vandenbril?" Voor de tweede keer deze ochtend sjokte ik achter een verpleegster aan. De eerste had me naar het mammografietoestel geleid. Ze had me de opdracht gegeven mijn spullen op een stoel te leggen, mijn bovenlichaam te ontkleden en me tegen het toestel te vleien. Iemand zou echt eens een vriendelijkere versie van deze machine moeten uitvinden! Er wordt aan je borst getrokken waardoor je rug zodanig hol wordt getrokken dat menig acrobaat jaloers zou raken op dergelijke lenigheid. Je hoofd wordt zijwaarts gedraaid maar tegelijk moet je je nek ook naar achteren plooien omdat anders je wang uitgesmeerd wordt over de plaat van plexiglas die rakelings langs je glijdt. Terwijl ik die machine stond te omhelzen en mijn borst wederom in mootjes werd gehakt, voelde ik tranen branden. De flashback naar de vorige keer was pijnlijk. Ik besefte hoe traumatisch dit allemaal is geweest. Denk aan de regenboog, Bril. Het maakte het gebeuren toch ietsjes vrolijker.

De tweede verpleegster bracht me naar een donker kamertje waar de echografie werd gemaakt. Ik kreeg dezelfde opdracht wat mijn spullen en kleren betrof maar dit keer mocht ik me op een bedje vleien in plaats van tegen een lomp gevaarte met plexiglas. Een pak comfortabeler! "De dokter komt zo", zei ze en ze verdween de gang in. Ik wachtte. Ik lag en keek in het rond. Ik zocht de tijd. 9u23. Nog geen dokter. Ik werd ongeduldig. In mijn hoofd maakte ik een boodschappenlijstje maar ik wist dat dit lijstje onbetrouwbaar zou zijn in de supermarkt. 9u31. Nog geen dokter. Ik werd chagrijnig. Ik overwoog een kattenbelletje te schrijven op het papieren laken onder me: "Beste dokter, ik ben koffie wezen drinken. Bel me maar wanneer u er klaar voor bent." Ik stond op van het bedje en met enkel mijn broek en een te kleine handdoek bij wijze van cape aan, wandelde ik rond in het donkere kamertje. 9u35. Ik zette me neer naast mijn spullen op de stoel in de hoek, mijn schrift op mijn schoot en een pen in de hand. Uiteraard zwiepte de deur open precies op het moment dat ik mijn bic in schrijfstand klikte. "Oh!? Maar u mocht op het bedje liggen, hoor." Ik had allerlei antwoorden klaar maar het leek me wijzer te zwijgen en zuurtjes te glimlachen bij die opmerking. Eens terug op mijn rug raakte de flashback me opnieuw. De laatste keer dat mijn binnenkant werd bekeken, staarde ik naar een zwart gat in het midden van het beeldscherm. Ik wilde niet naar het beeldscherm kijken nu uit angst voor wat ik zou zien maar toch had mijn hoofd haar eigen wil en draaide het zich richting het beeld. Blauwzwarte golven en vlekken vulden het scherm maar ik zag geen knikkers. Toch? De dokter stelde me vragen die me misselijk maakten: "Heeft u altijd dit aan uw borst? Voelt u altijd dat aan uw borst? Heeft u ooit zus gedaan of zo genomen?" Mens!? Wat zie je in hemelsnaam? Voorts zei ze niets tot ik werd opgedragen me aan te kleden en pas vrijdag terug te komen voor de bespreking. Ze bedankte me nog net niet voor mijn komst. 

- - -

10u15. Ik ging op zoek naar Bart die in de lobby zat te wachten. "En?", vroeg hij. Ik haalde mijn schouders op. Het werd wachten op vrijdag en dat zou niet gemakkelijk worden. De regenboog was verdwenen maar de lucht was ook niet meer zwart. Een onzekere zon piepte door de wolken. Ik ga er het beste van maken, van deze week. Ik ga niet wachten. Ik ga leven. 

12 juli 2021

Het hoogste goed.

"Wanneer schrijf je nog eens iets?", vroeg iemand me. Ik vond het moeilijk om daarop te antwoorden omdat het schrijven me moeilijk gaat momenteel. Alles kabbelde rustig verder en ik kon toch onmogelijk over mijn kont blijven pennen. Dus ik dacht na...

Omdat deze blog gaat over de schone en de lelijke kanten van kanker, stelde ik mezelf - en bij uitbreiding lotgenoten - de vraag wat nu het allermooiste is dat me overkwam sinds die rare dag in januari en wat ik het meest verafschuw aan de grote K. Natuurlijk is het niet zo zwart-wit want wat vandaag prachtig is, kan morgen een hinder vormen. En andersom geldt dat sommige narigheden uitgroeien tot een gewoonte of tot iets wat wel meevalt als je je maar goed omringt en positief bezighoudt. Wachten bijvoorbeeld is zoiets. Aan het begin van mijn diagnose was wachten de grootste nachtmerrie. Het enige wat ik deed was wachten. Wachten op resultaten. Wachten in de wachtzaal. Wachten op beterschap. Wachten op het ongekende vervolg. Wachten. Veel lotgenoten ervaren dat wachten eveneens als tijd- en vrijheidrovend. Maar stilaan leer je dat wachten om te buigen naar langzame tijd waarin je - als het meezit tenminste - je kan focussen op wat je graag doet en op wie je liefhebt. Je mag die tijd geheel naar eigen keuze opvullen en niemand die daarbij een oordeel velt. Dat staat in schril, maar verfrissend, contrast met het gebrek aan keuze dat je hebt sinds je tot patiënt werd geslagen en in de periodes waarin je behandeling volop loopt. Op die momenten word je geleefd, wordt jouw koers uitgestippeld voor je en wordt jouw keuze van tafel geveegd als die niet geheel aansluit bij de opinie van je medische crew. De controle over jouw lichaam moeten afgeven, is niet prettig maar het leerde me tegelijk ook om vertrouwen te hebben en soms - heel soms - vond ik het zelfs niet erg dat anderen in mijn plaats zware knopen doorhakten. 

Wat ik het meest verafschuw aan kanker is de arrogantie waarmee hij je leven komt binnen gestapt. Ineens is hij daar. Een deur die plots wagenwijd wordt opengetrapt en in het deurgat staat een kolos die alle ruimte inneemt. Zoals een superheld zijn entree zou maken; alleen is het nu de 'villain' in plaats van de goeierik. Meteen is hij heer en meester over jouw gevoelens en gedachten want hij weet dat jouw lichaam hem kan verslaan dus gaat hij stennis schoppen in je hoofd en hart en laat daar dan een spoor van vernieling na. Je zelfbeeld aan gruzelementen geslagen. Je geloof in jezelf als vrouw, moeder, partner, vriendin, minnares, dochter, carrièremaakster,... verpletterd. Ik vind het vreselijk dat dat gevoel soms sterker is dan mezelf. En het is onvermijdelijk, die twijfel! Hoe positief en hoe sterk je ook bent, er komt een moment - door ziekte, door vermoeidheid, door littekens, door je slechte humeur,... - waarop er een tumor op je eigenwaarde groeit. De fysieke strijd tegen de ziekte is loodzwaar maar die is eindig eens de kanker is opgeruimd. De emotionele strijd is ook eindig maar de gespannen situatie sleept lang aan voor er uiteindelijk weer vrede heerst. 


"de pijn"                    "de onzekerheid"      "de last van de nevenwerkingen"            "angst voor herval"                              "me constant afvragen: ga ik dood?"

  "zo weinig energie!"                          "het ik-ben-niet-goed-genoeg-meer-gevoel"

              "het sociale isolement"                            "het schuldgevoel tegenover mijn gezin"


Maar naast die tumor in je borstkast groeit ook een enorme dankbaarheid, een nederigheid, een oersterk overlevingsinstinct en een grote motivatie om het leven (anders?) aan te pakken. Elk borstkankerverhaal bestaat uit verschillende hoofdstukken maar de rode draad is wel dit: blijven leven, godverdomme. Het was zo ongeveer het eerste ding dat door mijn hoofd ging toen het verdict gevallen was: "Ik wil vooral niet dood." En hoewel de levensvreugde niet altijd even consequent aanwezig is, is de levensdrang dat wel. Je slikt die pil; je ondergaat die operatie; je biedt die vapeurs het hoofd; je drinkt één glas wijn in plaats van één fles; je doet de onco-revalidatie; je volgt seksuele voorlichting voor de menogepauzeerden (maar heus, hé) en je eet die banaan omdat die je sterker maakt. Niet van harte, zeker niet die banaan, maar je doet het want je wil vooral niet dood. 

Het leven was nooit eerder zo schoon dan sinds kanker me dwong er met heldere ogen naar te kijken en dat is soms contradictorisch met het nare gevoel dat ik over mezelf heb - alles wordt schoner, behalve ik (denk ik) - en met de moed die me soms in de schoenen zit. Maar het is net op die donkere dagen dat iets simpels als een vogeltje in de tuin of een begroeting door een vriendelijke vreemdeling, het verschil maakt.


"zo blij dat morgen nog bestaat"                             "ik heb ontdekt op wie ik écht kan rekenen"               "dankbaar voor alles wat nog kan"           "het leven werd intenser, echter"        "het leerde me relativeren"    "ik wacht niet meer tot morgen, maar doe het vandaag!

                        "ik ben nu content met minder, de perfectionist bestaat niet meer"                            "ik ging sporten na de kanker en voel me fitter dan ooit"                          "ik wist niet dat ik zo sterk was"


Met dank aan de lotgenoten die hun gevoel deelden met me om dit artikel te kunnen schrijven. Ik denk aan hen. ❤

27 juni 2021

Regenwormen.

Cas en ik spelen graag Regenwormen; een spelletje waarbij je moet dobbelen om tegels waarop schattige regenwormpjes staan afgebeeld, te verzamelen. Hoe meer tegels je opstapelt, hoe meer regenwormen je hebt en hoe groter de kans is om het spel te winnen. Maar het leuke aan dit spel is dat het plots helemaal kan keren want, zie je, je tegenspelers kunnen wormen van je afpakken of je kan je wormen weer verliezen aan het spel. Met andere woorden: het ene moment ben je de winnaar, het volgende de klos... Ludieke onvoorspelbaarheid.

- - -

Zondag 20 juni - Sinds de plastische artsen eerder deze maand een achtergebleven stukje draad uit mijn vlees hadden gehaald, was er dagelijks een verpleegster langs geweest om mijn wonden te verzorgen en de wiek te vervangen. Een dagelijkse dosis lijden maar naarmate de dagen verstreken, was de pijn beginnen minderen en leek het ergste voorbij te zijn. Ik kon weer ademhalen. Ik vond weer comfort. Ik kon weer een jeansbroek aan. Ik deed yoga. Ik fietste. Ik lachte. Ik genoot. Ik voelde me... verlost. Bart en ik gingen dit weekend een nachtje logeren in Brussel om de expositie van Banksy te gaan aanschouwen. Ik had niets durven zeggen van de pijn en het ongemak die sinds vrijdag geniepig weer waren beginnen zeuren ondanks dat de thuisverpleegster had gezegd dat het gaatje aan het dichtgroeien was. Ik wilde geen zorgen meenemen op ons weekendje; we hadden hier nood aan. Eens terug thuis, vertrouwde ik de verpleegster toe dat de wonde aan mijn stuit niet oké aanvoelde en dat er opnieuw een achtergebleven stukje draad was komen piepen, weliswaar op een andere plaats in het litteken. Ze zag wat ik zag en mompelde: "Dit is niet oké." Mijn huid was dichtgegroeid inderdaad maar onderhuids zat er nog een holte waarin vuiligheid zich kon opstapelen. Op dinsdag zou ik opnieuw naar Leuven gaan, naar de plastische arts ter controle van mijn stuit. Dat leek de verpleegster gerust te stellen; ze wilde namelijk niets ondernemen dat misschien meer schade zou aanrichten.

Dinsdag 22 juni - De arts bevestigde wat we al wisten en deelde mee dat ze opnieuw een sneetje zou maken in mijn dichtgegroeide stuit met dat piepkleine, vlijmscherpe mesje van haar. Terwijl ze daarmee bezig was, sneed een andere arts weg wat inderdaad weer een stukje draad bleek te zijn. Hoe kan dit? Waarom resorbeert deze draad niet bij me? Na afloop waggelde ik de gang door; een vlammende pijn ter hoogte van mijn onderrug en een misselijk gevoel in mijn maag. In mijn tas zat een attest voor nog zes weken thuisverpleging en een nieuwe afspraak over een maand op de plastische afdeling. Ik hoefde hier niet meer terug te komen, hadden ze me in mei gezegd. Het gesprek van zo-even weergalmde in mijn hoofd. "Ik ga een weekje naar mijn broer in Frankrijk", had ik de arts verteld met onzekere stem; ik had de bui voelen hangen. "Tja, dat zal niet gaan! Of je moet ginder een verpleegster vinden die je dagelijks kan komen verzorgen!" Ze scoorde 10 op 10 op tactloosheid.  De draadjesdokter zag de teleurstelling in mijn ogen verschijnen en voegde eraan toe dat het misschien zo'n vaart niet zou lopen; er was nog voldoende tijd tot aan mijn afreis voor de wonde om te helen. Een uurtje later zette mijn vader me af aan mijn lege, stille en ietwat frisse huis. Zo voelt mijn huis zelden aan en ik besefte dat ik het was die eerder stil en leeg en fris was. Ik ging naar het toilet en schrok me daar een hoedje toen helderrood bloed de binnenkant van mijn broek kleurde en fel afstak tegen het witte porselein van de wc. Maandstonden waren anatomisch onmogelijk. Ik draaide me in bochten om een blik te kunnen werpen op mijn stuit en ontdekte dat verbanden waren losgekomen, dat wieken niet fatsoenlijk waren ingebracht en dat er een bloedende opening naar me terugstaarde. In paniek belde ik de thuisverpleegkundige die vervolgens vijf minuten later aanbelde en repareerde wat ze in Leuven verprutst hadden.

Vrijdag 25 juni - Ik voel me koortsig; heb spierpijnen en een wee gevoel in mijn maag. Mijn stuit en bil schreeuwen het uit. De huid rondom het litteken is rood; mijn bil gloeit en voelt keihard. Ik kan nog amper staan of lopen; ook zitten of liggen is niet langer heilzaam. Ik kan geen jeansbroek meer aan. Mijn yogamat vergaart stof. De banden van mijn fiets zuchten. Ik probeer te glimlachen en te genieten maar het is niet van harte. Ik voel me... beperkt. Mijn huisarts heeft me antibiotica voorgeschreven en ik leef nu op pijnstillers. Mijn laatste beetje vertrouwen in dat plastische team is verdwenen, samen met mijn hoop op een zorgeloze vakantie en met de energie die ik de laatste weken herwonnen had.

- - -

Net zoals in het spel had ik een flink stapeltje voor me liggen maar net zo plots, had ik geen enkele regenworm meer. Leuven had ze van me afgepakt, vond ik en wederom was kanker een te sterke tegenspeler gebleken. Ik vind deze onvoorspelbaarheid minder ludiek. Ze irriteert me. Ik ben het alles-of-niets-scenario zo onderhand wel beu en het motiveert me evenmin om in augustus dezelfde procedure te ondergaan. Maar het is wat het is en het enige wat ik kan doen is uitzieken en luisteren naar mijn lichaam. En ondertussen oefen ik hoe je in het Frans moet uitleggen dat er een wiek in het gaatje hoort te zitten. Het is niet omdat ik nu geen regenwormen meer heb, dat ik het volgende rondje niet kan winnen. 

17 juni 2021

Te geestig.

16 juni 2021

Vive le vélo!

Prachtige zomerdagen! Helemaal mijn weer dus ik voel me in mijn nopjes. De schoolbel gaat zo meteen rinkelen dus ik moet ervandoor. Ik weiger de auto te nemen (als het niet regent) om me voor dergelijke korte stukjes te verplaatsen maar ik voel ook dat ik het met wandelen wel stilaan heb gehad. Bovendien zou ik bijna op een holletje moeten gaan als ik nu niet richting school vertrek. Dus ik vind mezelf buiten, oog in oog staand met mijn zwarte, oeroude, Hollandse fiets die al maanden niet gebold heeft. Ik por haar banden; ze deuken niet onder de druk van mijn duim al kan dat ook iets zeggen over de kracht die ik nog in mijn vingers heb. "Goed", zeg ik tegen mijn fiets, "jij fi(e)t(st), ik fi(e)t(s)." Voor ik opstap, probeer ik een laatste keer te 'luchtfietsen'. Je ziet me nu op ons terras rondwandelen met om beurt opgetrokken knieën, licht voorovergebogen over een onzichtbaar stuur. Ik voel me vrolijk dus ik rinkel mijn imaginaire fietsbel. Geen pijn, stel ik vast dus ga ik over op het echte werk.

Tien minuten later kom ik met opgeheven hoofd en breed lachend aan de schoolpoort aangefietst. Ik rinkel dit keer mijn levensechte fietsbel om mijn vriendinnen te begroeten en steek, zoals het een Tour de France winnaar toebehoort, mijn vuist in de lucht. Eéntje maar; het is immers maanden geleden dat ik op mijn fiets zat dus het zou onverantwoord zijn om het stuur los te laten! Mijn vriendinnen zwaaien en applaudisseren. "Kijk eens aan!", joelen ze; ik kon onmogelijk terugjoelen want inmiddels zat ik zonder adem maar goh, wat een sfeertje aan de schoolpoort! We kakelen luider en enthousiaster dan anders en wachten vol energie op onze kinderen vanonder de bomen die voor verkoeling zorgen. Ik ruik subtiel aan mijn oksel en hoop dat de wuivende bladeren mijn winnaarszweet wat kunnen wegblazen. "Ik ruik niks", riep één van de moeders; klaarblijkelijk was ik niet subtiel genoeg geweest; "en dan nog, het is feest!" Ze meende het echt en zo voelde het ook. "Mama!? Kan jij weer fietsen?" Inmiddels had de school onze kinderen uitgebraakt en is Cas komen aanzetten met zijn helm scheef op zijn hoofd en zijn fiets aan de hand die hij prompt laat vallen om mij te omhelzen. "Wat goed!", hoor ik hem tegen mijn buik roepen en vervolgens fietsen we samen, vrolijk babbelend, naar huis...

- - -

Ik leerde vandaag dat het hem zit in de kleine gelukjes en dat deze kunnen uitgroeien tot enorm geluk wanneer je ze met iemand deelt.

Sarah, Laure & Stig, bedankt voor de vreugde! 🤍

13 juni 2021

Kijk eens wat ik kan!





Ik maakte een denkfout...

Het is geen kwestie van wachten tot mijn lichaam weer sterk genoeg is om te doen wat ik graag doe. Het is kwestie van de lat op een hoogte te leggen die haalbaar is voor mijn lichaam en dan gewoon te doen... 

Een overwinning op vele fronten.

7 juni 2021

Een opdoffertje.

Het was eigenlijk haast te mooi om waar te zijn. Het gemak waarmee alles was verlopen; het uitblijven van ontstekingen of complicaties; de vlotheid van het genezingsproces... Afgelopen zaterdag werd ik gevaccineerd en zelfs toen bleef mijn gekke lijf rustig. Geen koorts, geen ziekteverschijnselen. Helemaal niets! Dus toen de wonde op mijn bil en dan vooral het deel ter hoogte van mijn stuit, opnieuw pijn ging doen; was ik niet helemaal verrast. Wel teleurgesteld. Ik deed alsof het er niet was; weet het aan mijn verbeelding. Maar de rode plek werd steeds groter en roder en een geel prutje zocht er zijn weg naar buiten. Op mijn stuit was een bult komen te staan ter grootte van een druif. Doen alsof het er niet was, ging niet meer op. Ik kon niet meer zitten of liggen; kon geen broek meer aantrekken want die plette de druif zodra de stof mijn stuit raakte. Ik was terug bij af en baalde flink.

Dit keer heb ik de redding te danken aan de kinesist. Hij joelde dat dit niet normaal was en stuurde nog geen dag later een verpleegster op me af. Nog eens een dag later lag ik wederom op die tafel in Leuven, kont bloot en naar boven gericht. Met een piepklein maar vlijmscherp mesje, fileerde de arts mijn stuit. Ik durf mezelf als kranig omschrijven; als iemand die pijn best aankan. Mijn bevalling van Cas had 22 uur geduurd maar ik had me er doorheen gepuft zonder epidurale verdoving. Maar dit, dit piepkleine vlijmscherpe mesje, kreeg me plat. "Mag ik in je hand knijpen?", piepte ik naar Bart. Mijn prins op het witte paard galoppeerde richting de marteltafel en nam mijn hand beet. Ik weet niet hoe het met zijn hand zat, maar de mijne deed achteraf pijn van het knijpen. De arts peuterde met het mesje in mijn vlees tot hij plots riep: "Ahaaa! Hier is de boosdoener!" Het mocht van mij iets minder triomfantelijk. Zelfvoldaan hield hij een achtergebleven stukje draad in de lucht. Mijn zicht was wazig maar het knoopje was groot genoeg om doorheen tranen te kunnen zien. Ik voelde hoe een warme straal van mijn onderrug afliep. "Wondvocht", riep de arts. De druif liep leeg. Er werd een wiek in de wonde ingebracht; ze bleek zo'n 2,5 centimeter diep te zijn. De wiek zou elke dag vervangen worden door de thuisverpleegster. Drie weken lang. Dagelijks een kleine vijftal minuten waarin er met piepkleine instrumentjes in mijn vlees wordt gepeuterd. 

Ik was dankbaar voor de mensen die mijn billen au sérieux hadden genomen en die me zonder verpinken hadden doorverwezen om gepaste hulp te krijgen. Het was geen pretje, maar er werd nu wel iets aan gedaan. Maar naast dankbaar voelde ik me ook wat... ongelukkig. De opstekertjes en opdoffertjes blijven elkaar afwisselen en ik verlang eigenlijk naar een periode van enkel wat opstekertjes. Naar even geen ziekenhuizen of dokters of andere peuteraars. Naar geen zorgen over tumoren of wonden of ontstekingen. Naar geen prangende levensvragen of kopzorgen die onlosmakelijk met kanker verbonden zijn. Ik verlang eenvoudigweg naar rust...

Het duurde een paar dagen voor ik me verzoend had met de situatie die zich ten zuiden van mijn ruggengraat afspeelde. Mensen noemen me vaak sterk. Ik vraag me af... ben ik dat wel? Horen sterke vrouwen te huilen over een pijntje aan hun poep? Zouden sterke vrouwen het ongelukkige gevoel bij de opdoffertjes laten zegevieren op het gelukkige gevoel bij de opstekertjes? Soms denk ik dat sterk zijn betekent dat ik het leven op elk moment door een roze bril moet bekijken. Wanneer ik daar dan niet in slaag, voel ik me gefaald. Maar misschien betekent sterk zijn net dat je af en toe zwak durft zijn? In dat geval ben ik berensterk! 

Weer een paar dagen later kijk ik naar de zon die schijnt en mijn kind dat onbezorgd lacht; dan lees ik een fantastisch boek en drink ik bubbeltjes met vriendinnen; ik plan een reisje naar Frankrijk en boek tickets voor Nick Cave. Ik zou mezelf dan een trap onder de kont willen geven (als die niet zo'n pijn deed)! Wat zat je nu te zeuren, Bril!? Kijk hoe schoon het leven is.




Dank u.

Aan iedereen die mij er, elk op haar of zijn eigen manier, doorheen helpt. 

🤍




2 juni 2021

Check-up, check!

De artsen zijn tevreden. "Prachtig werk", complimenteerden ze zichzelf. Dit keer zijn ze het allemaal met elkaar eens. Ik heb nog een beetje moeite met dat gestoef. Als ik in de spiegel kijk, zie ik iets dat Picasso zou geschilderd kunnen hebben. Enkel de borstchirurg - die zelf borstkankerpatiënte is geweest - begreep mijn lauwe enthousiasme. Het wordt heus wel beter maar ik heb nog een beetje meer tijd nodig om te zien wat zij zien. "Je moet ermee bezig zijn, met die borst", zeiden ze me, "masseren, insmeren met zalfjes en crèmepjes. Zo raak je weer in verbinding met dat deel van je lichaam en heelt je borst beter." Ik vind dat moeilijk; dat smeren en masseren. Het is alsof ik boos ben op mijn nieuwe borst. En als ik boos ben op mijn lief, geef ik hem ook geen kus voor het slapengaan... 

- - -

De voorbije week was gevuld met op-en-af-ritjes naar Leuven, telkens voor een post-operatieve check up. De gynaecoloog mocht eerst. Ik was haast vergeten dat ik inderdaad in die zone ook een operatie had gehad. De mastectomie had al het andere doen verbleken tot nog minder dan banaal. Ik mocht plaatsnemen op de tafel; hoogst ongemakkelijk zo zonder billen. Het werd dus een spoedonderzoekje. De vijf sneetjes die mijn buik versieren zijn mooi gesloten. Ik heb nu zes navels. De wonden aan de binnenkant zijn ook geheeld. De gynaecoloog vertelde me dat mijn baarmoeder en eierstokken microscopisch onderzocht waren geweest en dat er - op één goedaardig gezwelletje na - niets gevonden was. Case closed. Letterlijk én figuurlijk in dit geval. Nooit meer naar de gynaecoloog. Ik mag mijn abonnement op "Eendenbekken & Wissertjes" dus opzeggen.

Een paar dagen later lag ik weer op zo'n tafel, dit keer op de afdeling Reconstructieve Heelkunde. Er stonden vijf personen rond de tafel waarop ik lag met mijn broek op mijn enkels en mijn bovenlijf ontbloot. Bart stond aan de overkant van de kamer te kijken naar het tafereel. Dat is immers wat je wil op zo'n moment, publiek. Maar zijn knipoog helpt me er tegelijkertijd wel weer door. Ik haat dit stuk! Ik vind het vernederend om daar telkens zo te liggen terwijl vijf paar handen om beurten aan me frunniken. Hun neuzen hangen zo dicht boven mijn bilnaad dat ik ervan overtuigd ben dat ik hen met één windje gemakkelijk kan omleggen. "Wil jij eens voelen?", zegt de ene dokter tegen de andere. Die reageert leergierig; waarvoor hij vast goede punten krijgt op het einde van het academiejaar. Ik vind het gretig en voel me net een standbeeldje waarover je kan wrijven voor goed geluk. De draadjes mogen verwijderd worden. De artsen trekken zich terug; de verpleegster doet wat haar werd opgedragen. Ik hijs voorzichtig mijn broek over mijn bips die door de ingreep nog de helft van haar oorspronkelijke omvang heeft. Ik trek mijn trui weer aan. Ik raap mijn handtas en mijn waardigheid op van de vloer en verlaat het kamertje met onzekere tred. De arts had gezegd dat ik niet meer terug hoefde te komen tot aan de volgende ingreep. Dat was ik niet van plan.

Het borstcentrum is zo ongeveer de enige plek in dit gigantische ziekenhuis waar steeds dezelfde arts aanwezig is en waar ik me vrouw en veilig voel in plaats van enkel patiënt met een bepaald ID-nummer. "Je borst geneest goed", zei prof. Smolders. Van haar kon ik het verdragen dat ze me aanraakte. "We hebben geen kankercellen gevonden in het weefsel dat verwijderd werd. Alles wat nodig was om te genezen, is gebeurd." Genezen!?! Ben ik genezen!? Ik kneep in de arm van Bart. Zei ze nou "genezen"? In mijn gedachten knalde ik champagneflessen open, boekte ik een wereldreis, klom ik op het dak van het ziekenhuis om te schreeuwen dat kanker mijn kont kon kussen. Ik barstte van de energie! En toch... er was terughoudendheid. Tenslotte moet de linkerborst ook nog onderzocht en bewerkt worden. En er is de hele nasleep van kanker: gewichtsverlies, haarverlies, haargroei, hormonale chaos, vermoeidheid, onzekerheid, lichaamsdelen zonder gevoel, lichaamsdelen met te veel gevoel,...

Ik denk dat ik pas op het dak van het ziekenhuis ga kruipen als alles echt achter de rug is en wanneer mijn lichaam en geest dit alles verwerkt hebben. Maar tot die tijd, blijf ik wel champagneflessen knallen voor elk opstekertje dat er is en blijf ik strijden voor een toekomst die past bij mijn nieuwe ik. 

23 mei 2021

The only way is up!

Een week geleden kwam ik thuis na wat aanvoelde als een oorlog. Ik was in rouw. Mijn verdriet kwam van heel diep. Ik gedroeg me dan ook naargelang: huilbuien, woedeaanvallen, doemgedachten... Complete onredelijkheid wisselde zich af met episodes van berusting en sereniteit. Voor mijn vriend was het soms onhoudbaar. Er waren momenten waarop ik zielsveel van hem hield; waarop ik hem niet van mijn zijde liet wijken. Op andere momenten was ik, naast lactose-intolerant, ook intolerant voor elk geluid dat hij maakte en elke stap die hij zette. Hij vond mij veeleisend; ik vond hem een ongelikte beer. Ik wilde mijn rouwproces respecteren. Het was niet gezellig in dit huis de eerste dagen na mijn ontslag, dat geef ik gerust toe, maar ik wilde dat elke emotie op haar manier uit mijn lichaam kon rollen zodat ik later niet met onverwerkt verdriet bleef zitten. We liepen gebukt onder de ravage die kanker had aangericht in mijn lichaam en in mijn gemoedstoestand maar, naarmate de dagen verstreken, vonden we elkaar weer terug en overwon de liefde de ziekte. Ik bewonder dat aan ons.

Stilaan vond ik mezelf ook weer terug; althans toch deeltjes van mezelf. Ik zocht naar mijn borst maar die was onverbiddelijk verdwenen. De verbrandingsoven in. Wat in de plaats was gekomen was van mij maar was dat ook helemaal niet. Mijn borst was weg en dat had ik te aanvaarden. In plaats van nog langer te zoeken naar wat er niet meer was - die borst, mijn concentratie, mijn enthousiasme,... - ging ik zoeken naar wat er wél nog was...

Ik vond verwaarloosde tenen. Dus besloot ik om te beginnen met het lakken van mijn teennagels. Niet eenvoudig als je niet kan zitten. Het vergde vooraf een potje Jenga met kussens alvorens ik in staat was weer wat kleur aan te brengen zonder dat de nagellak de zetel felrood zou kleuren. Dat voelde goed! Ik raakte gemotiveerd en stelde een contract met slechts één regel op: "Doe elke dag één activiteit die je een beter gevoel geeft."

Na mijn teennagels volgden mijn vingernagels. En mijn wenkbrauwen. Toen ik mezelf weer toonbaar achtte, vond ik het hoogtijd om erop uit te trekken. Ik haalde diep adem, worstelde met de schuifdeur, liep er uiteindelijk doorheen en trok de wijde wereld in tot aan de brievenbus! Wat. Een. Overwinning. Op een mindere dag, gaf ik - misschien wel voor het eerst - mijn grenzen aan. Zeggen dat een vriendin niet langs kon komen omdat ik me te moe voelde, voelde aan als hoogverraad ten opzichte van haar maar als een flinke portie trouw ten opzichte van mezelf. Ze complimenteerde me met deze actie! Ik steeg weer een beetje op de goed-humeur-thermometer. Weer een dag later ruilde ik mijn comfortabele house-suits in voor ware kleding. Er kon weer een jurkje af; zelfs een broek die niet uitriep dat ik aan de grote schoonmaak bezig was. Ik was niet te stoppen. Mascara. Een armband. Geföhnd haar. Ik lag nu in de zetel als een stijlvolle luxe-pop.

Deze piepkleine dingen zorgden ervoor dat ik weer kon zien. Ik zag dat mijn fysieke revalidatie goed en volgens normaal tempo verliep. Mijn mentale herstel verliep in hoogtes en laagtes maar eveneens volgens normale norm. Met mijn nieuwe motto onder de arm, klom ik stilaan weer omhoog. Mijn energie groeide en het ongeloof dat de toekomst nog schone dingen voor mij in petto heeft, boog voorzichtig om naar vertrouwen dat het allemaal wel weer goed komt.

20 mei 2021

Toen, nu of later?

Ik geloof steevast in het "Leef in het hier en nu!"-motto en sinds ik borstkanker kreeg, lukte het me af en toe daadwerkelijk om niet te ver vooruit te turen en vooral om niet achterom te kijken. Af en toe, want er is altijd ruimte voor verbetering al vind ik dat ik het al aardig onder de knie heb om het heden te omarmen. Maar de mastectomie en de menopauze hadden stevig ingehakt op mijn pas verworven talent. De soms quasi onhoudbare pijn die ik mocht ervaren, de nooit dovende vermoeidheid, het onvermogen om vrij te bewegen, de algemene verouderingsverschijnselen, het beginsel van een donzige snor, het uitputtende gevecht met aanvaarding - onder andere - maakten van het 'in het hier en nu leven' geen sinecure. Het hier en nu was met momenten bijzonder klote; het was soms hoogst onprettig en lelijk en het verstopte zich af en toe onder een loodzwaar deken van fleece en kanker. Ik bekeerde me dus tot het geloof dat schreeuwt: "Klamp je vast aan de toekomst! Maak zoveel mogelijk plannen ook al weet je niet wanneer of hoe je ze kan uitvoeren! Zie het grootser dan groot!"

Slechte zet. Angst zwol in mijn buik. Mijn kaken gingen klemmen en mijn handen verkrampen. Terwijl mijn lichaam lui op de bank lag, draaide mijn geest dubbele shift. Een huwelijk gedoemd te mislukken. Het was paradoxaal. Mijn hoofd maakte honderden plannen maar stelde daarbij meteen duizenden kritische vragen. Welke toekomst? Moet ik werk gaan zoeken? Wat zal ik nog kunnen? Zal ik mijn relatie niet eens even onder het vergrootglas leggen? Wie zal me nog willen? Moet ik geen huis kopen zodat mijn kind een erfenis heeft? Tevredenheid was ver zoek.

- - -

Het viel me op dat lotgenoten met dezelfde bekommernissen rondliepen. Eigenlijk is het heel triest dat we onszelf afschrijven als minderwaardig en zonder potentieel alleen maar omdat we borstkanker hebben of hadden; iets wat geheel buiten onze wil gebeurde en, overigens, niets zegt over onze persoonlijkheid. Maar... het is ook zo gek nog niet dat we dat doen. Het ligt niet enkel aan ons gebroken lichaam of aan onze uitgebluste geest dat we ons voelen als iets dat uit de mode is...

  • Mannen verlaten hun vrouwen uit angst voor de veranderingen; plots is hun vrouw niet meer het meisje op wie ze verliefd werden.
  • Sollicitantes worden geweigerd uit angst voor hun "zwakte" en hun "twijfelachtige duurzaamheid".
  • Kinderwensen worden in de kiem gesmoord.
  • Een verzekering afsluiten of een lening aangaan wordt peperduur of zelfs onmogelijk.
  • Vrienden haken af omdat ze jou niet meer zien als jou maar als een kankerpatiënt met wie ze niet meer als vanouds kunnen omgaan.

Dit klinkt cynisch maar is helaas pijnlijk realistisch. Alsof borstkanker ervoor zorgt dat we plots niet meer mooi, lief, grappig, intelligent, getalenteerd,... zijn! Alsof borstkanker ervoor zorgt dat we geen ambitie meer hebben! Nu geloof ik ook wel dat we niet kunnen controleren hoe anderen over ons denken of hoe zij ons behandelen. Wat we wél kunnen controleren is hoe wij over onszelf denken en hoe wij omgaan met die anderen.

- - -

Het was zo raar niet dat ik me vastklampte aan de toekomst; het fundament waarop mijn heden rustte was immers ingestort. Maar ik had vrij snel in de gaten dat ik daar niet beter van werd. De psychologe raadde me aan om kleine toekomstjes te plannen; toekomstjes die op korte termijn haalbaar waren: een koffieklets met een vriendin, een uitstapje met Cas, een weekendje weg met Bart, een boek dat ik al lang wil lezen nu ook eindelijk eens lezen, een moestuintje aanleggen,... Kleine dingen die me energie zouden geven maar die er vooral voor zouden zorgen dat mijn focus op het hier en nu gericht bleef. "Genieten", zei ze, "genieten en genezen."

Ik werd een aanhanger van dit motto en niet alleen omdat het zo lekker bekt. Het klonk... gemakkelijker, minder dwingend dan "Leef in het hier en nu." Het voelt voor mij alsof er onder dit motto ruimte bestaat om het beste uit het heden te halen (genieten) maar ook om af en toe terug te blikken, stil te staan of vooruit te kijken; drie acties die onlosmakelijk verbonden zijn aan genezen.

16 mei 2021

To see or not to see?

"Mag ik iets vragen?" Het was Cas die de stilte verbrak. "Tuurlijk vriend." "Mag ik jouw borst zien, mama?" Ik slikte. De vraag overviel me niet. Cas heeft van bij het begin aangegeven dat hij bang was dat ik er helemaal anders zou gaan uitzien. Hij leek te denken dat ik het ziekenhuis zou ingaan als de mama die hij kende maar eruit zou komen als iemand wildvreemd. Hij had het surrealistisch gevonden dat een lichaamsdeel kan worden weggenomen en kan worden opgevuld met iets anders. We hadden er regelmatig over gesproken en ik had Cas er uiteindelijk van weten te overtuigen dat ik er nog wel hetzelfde zou uitzien - mijn haar, mijn neus, mijn lach, mijn voeten,... - maar dat enkel die borst anders zou zijn. Ik was de tel kwijt geraakt, zo vaak hij me gevraagd of ik nog dezelfde mama zou zijn. Dat Cas zou vragen om naar die borst te mogen kijken, was dus geen verrassing. Als alleenstaande ouder is privacy een concept dat aan je voorbij gaat. Sinds de dag dat Cas kon kruipen, ben ik steeds naar het toilet gegaan met hem als supporter of is douchen enkel nog een gezinsactiviteit. Cas wéét dus hoe ik eruit zie. Als ik nu mijn lichaam voor hem geborgen zou houden, zou dat erg atypisch zijn en zou Cas zelf een beeld gaan vormen in zijn hoofd over die borst. Ik wil geen taboes in ons huis. Aan de andere kant wilde ik mijn kind geen nachtmerries bezorgen over dikke, zwart-paarse, vierkante borsten. "Je mag kijken", zei ik, "maar het is niet mooi." Ik vertelde hem wat hij te zien zou krijgen en toen we uiteindelijk allebei zo ver waren, liet ik mijn zoon mijn nieuwe lichaam zien. "Mama, is dat alles!? Jij bent nog altijd even mooi!" De spanning gleed uit onze lijven en ik zag weer schittering in de ogen van mijn kind. Hij was opgelucht; mama is nog altijd mama.

Cas was erg onwennig toen hij vanavond thuiskwam na een week opa en papa. Net zoals ik had gedaan bij mijn thuiskomst, liep hij ons huis door alsof hij jaren was weggeweest. Het was een blij weerzien maar ik zag dat mijn zoon niet wist hoe hij zich moest gedragen. Het verbaasde me dan ook niet dat er een kwartiertje later onverklaarbare tranen over zijn wangen liepen. Ik nam hem op mijn schoot, op datzelfde randje van mijn bed waar ik de vorige dag ook verward had gezeten. "Voel je je boos?", vroeg ik. Nee, dat was het niet. "Heb je verdriet?" Nee. "Mis je papa al?" "Nee-hee-ee", huilde Cas plots harder, "ik heb jou gewoon heel erg gemist en ik ben zo blij-hij-ij." Mijn ogen werden verdacht waterig bij zoveel kwetsbaarheid en ik voelde me vertederd door de manier waarop Cas zijn blijdschap uitte. Mijn kind had een heleboel emoties ervaren in de voorbije week. Eigenlijk, in de voorbije maanden! Ik had op korte tijd drie keer in het ziekenhuis gelegen waardoor wij regelmatig een paar dagen niet samen konden zijn. Leve Skype en andere kanalen maar tussen een moeder en haar kind weegt dat niet op tegen een knuffel, een zoen op het hoofd of een babbeltje zonder dat het beeld steeds bevriest. Cas heeft zich al zo flink en moedig gedragen en nu de De Grote Operatie achter de rug was, volgde de ontlading. We bleven een tijdje in stilte op dat randje zitten, verstrengeld, hart tegen hart en niet wetend van wie welke traan nu eigenlijk was. 

13 - 15 mei 2021
Borst 2.0 - deel II

Was het omdat het een feestdag was? Was het omdat de sociale media bol stonden van foto's waarop lachende mensen prijkten met gevulde glazen in de hand en van de plaatjes die dagjestoeristen schoten op deze vrije dag? Was het omdat de verpleging onderbemand was vandaag waardoor de deur van mijn kamer niet zo vaak openging dan anders? Was het omdat de pijn en het malcomfort bleven aanhouden en ik me maar geen houding vond? Was het die lelijke borst die als een dood gewicht aan me hing? Speculaties; het resultaat bleef dat op donderdag de demonen in mijn hoofd ontwaakten en dat zij mijn kracht opaten voor ontbijt. Wat achterbleef was een omhulsel: leeg, moegestreden en wanhopig. Buiten de muren van mijn kamer ging het leven verder en ik voelde hoe jaloezie het van me overnam. Ik werd kwaad op alles en iedereen en vond het leven verschrikkelijk oneerlijk. Ik gunde niemand het geluk. Mijn leven staat stil; waarom staat er niemand stil met mij?! Het zelfmedelijden flatteerde me amper. "Zouden we vandaag mijn haar kunnen wassen?", vroeg ik Inne, mijn vaste ochtendverpleegkundige. "Alsof dat zou helpen", fluisterde de duivel op mijn linkerschouder. Ik klopte hem eraf; ik moest iets doen om een beter gevoel te krijgen en op dat ogenblik leek het wassen van mijn haar, een eerlijke poging. 

Het waren ook de eenzaamheid en de stilte. Zij waren zo luid geweest dat de demonen uit hun slaap werden gehaald. Het is doorgaans niet gemakkelijk om opgenomen te worden in het ziekenhuis; ook niet om er langere tijd te verblijven. We voelen ons dan klein en kwetsbaar en worden geconfronteerd met onze stoffelijkheid. De corona-maatregelen dwingen angstige patiënten ertoe om dat moeilijke moment van opname alleen te doorstaan. Ze worden aan de deur afgezet zoals vroeger de melkboer de flessen aan je voordeur achterliet. Maar wat nog veel erger is; ze ontnemen angstige patiënten hun recht op steun, op lichamelijk contact, op troost, op verbinding met wie hen lief is; kortom op al wat een patiënt nodig heeft om zich veilig te kunnen voelen en op al wat kan bijdragen aan diens herstel. Het was keihard.

Ondanks mijn fris gewassen kop en de reep pure chocolade die ik soldaat had gemaakt; bleef mijn positiviteit uit. Het was donker. Ik spartelde de dagen door en besloot om zaterdag naar huis te gaan. Mijn parameters waren goed; borst 2.0 had nog steeds geen signalen gegeven dat ze het niet zou overleven; ik was net mobiel genoeg om het pand te kunnen verlaten. Ik vertelde mijn arts over het rotgevoel dat in me woekerde. "Hoe moet mijn leven nu verder?", vroeg ik haar. "Je bent aan diggelen geslagen", sprak ze, "letterlijk én figuurlijk. Je lichaam, je geest, je geloof, je plannen,... Echt alles is nu anders. Maar jij zal helen en wanneer je geheeld bent, komt er vanzelf weer perspectief. Alleen... dit vraagt heel veel tijd." Het klonk zo mooi wat ze zei, plausibel ook. Ik zal mezelf eerst opnieuw moeten leren kennen; mijn lichaam opnieuw moeten ontdekken en weer moeten leren geloven dat ik helemaal oké ben zoals ik ben.

Eens thuis zat ik een beetje verloren rond te kijken vanaf de rand van mijn bed nadat ik eerst elk hoekje van ons huis van dichtbij was gaan bekijken. Het leek alsof ik maanden was weggeweest! Doordat de bescherming van het ziekenhuis was weggevallen, voelde ik me wat onzeker; een klein mensje in de grote wereld. Maar toen ik daar zat, kon ik de geur van Casjes shampoo ruiken en voelde ik me naast verloren ook weer moeder. Ik keek naar mijn kleding- en schoenenrek en kwam weer in contact met de vrouw die in me woont. Mijn ongeordende stapel boeken, de tekeningen aan de muur, het blauwe tweedehandskastje, de planten die naar goede gewoonte dringend om water verzochten, de manier waarop onze zetel staat... Dit is waar ik van hou. Dit is wie ik ben. Een deel van mij zal nooit meer hetzelfde zijn; maar er is gelukkig ook die kleine vaste waarde. 

9 mei 2021
Als melkflessen.

Fotografie: Patrick Gepts

10 - 12 mei 2021

Borst 2.0 - deel I

Ik had me voorgenomen om mijn week in het ziekenhuis nuttig door te brengen. Eventjes eens geen Netflix maar nog eens diep wegzakken met een boek. Een doorlopertje invullen, tekenen, me verdiepen in de filosofie van de stilte. Elke dag een artikeltje posten! Ja, ik had grootse plannen. Bleek dat ik vooral overmoedige plannen had. Het enige wat ik heb kunnen waarmaken was het diep wegzakken. Het was vooral de pijn die zorgde voor mijn foert-attitude. Dat en het feit dat ik haast onmogelijk mijn ogen open kon houden. Mijn rechterarm was ook niet echt mobiel en dus werd een kleurpotloodje vasthouden een hele klus. En dan was er natuurlijk nog het zitten. Of het liggen. Je weet wat ze zeggen: wie in zijn billen laat snijden, moet op de blaren zitten dus het enige wat ik kon doen, was wegzakken in zachte kussens en meedeinen op het ritme van de pijnpomp.

- - -

De operatie had zo'n 8-9 uur geduurd en was zonder complicaties verlopen. Eerst was er een stuk huid aan de onderkant van mijn borst verwijderd. Vervolgens werd die borst leeg gelepeld als een dame blanche op een zomerdag. Eens dat gebeurd was, gebeurde hetzelfde in mijn bil: een lapje huid en weefsel met alle nodige bloedvaten werden verplaatst van linksonder naar rechtsboven. Bloedvaatjes werden aan elkaar gebrand; huid werd aan elkaar genaaid. Maandagavond was ik wakker geworden in mijn eigen ontwaakkamertje met draden die uit alle kanten van mijn lichaam leken te komen en met toestellen om me heen die volgens mij ook raketten kunnen besturen. Ik had topverpleegsters! Hun vriendelijkheid, hun menselijkheid, hun geduld,... schatten. Ze maakten de avond en nacht draaglijker. Elk uur kwamen ze langs om borst 2.0 te monitoren: de kleur, de temperatuur, de soepelheid, het geklop in de slagader,... maar mijn borst bleef rustig en mijn lichaam leek haar te aanvaarden. Ik was nieuwsgierig maar een groot, dik drukverband bemoeilijkte een eerste kennismaking met mijn nieuwe borst.

Tegen de ochtend had ik het wel gehad met dat monitoren. Elk uur had ik gezien en zo rond de vijven op dinsdagochtend begon ik wat chagrijnig te worden. Toen een nieuwe verpleegster mijn hokje binnen walste en vertelde dat ze me een bedbad zou geven en de lakens wilde verschonen, kon ik me moeilijk met haar initiatieven verzoenen. De pijn was intussen beginnen toenemen en vooral de vermoeidheid begon me parten te spelen. "Zal ik je haar mooi leggen?", vroeg ze me na de marteling die het wassen en verschonen was geweest. Ze had me op mijn linkerzijde gedraaid om een ander steeklaken te leggen; ik had het uitgebruld van de pijn. Ik had haar toegebeten dat mijn haar mij geen malle moer kon schelen en had haar gevraagd mijn hokje te verlaten. Niet veel later deelde ze me mee dat ze me naar mijn gewone kamer zou laten vervoeren. Onze relatie was voor eeuwig verziekt.

Omdat de monitoring om het uur de hele dinsdag bleef doorgaan, was het moeilijk om slaap te vatten en ging de tijd tergend langzaam voorbij. Mijn bil was intussen geheel ontwaakt en dus werd een juiste, comfortabele houding vinden zoiets als de zoektocht naar de Holy Grail. Maar wederom was het de warme en professionele houding van de verpleegsters die soelaas bood. "Morgen gaan we samen proberen om uit bed te komen en een paar stapjes te zetten." Ik had haar aangekeken alsof ze voorstelde om de Mount Everest te gaan beklimmen; het leek me mission impossible. Ze wist me echter te motiveren: als het zetten van een aantal stapjes en het rechtop zitten goed zouden gaan, mocht de katheter uit mijn hals en mocht de sonde uit mijn blaas. Daar deed ik het voor!

Ik sliep goed die nacht en woensdag werd ik monter wakker; vol moed en goesting en vastberadenheid die kabels uit mijn lichaam te werken. Er werd mij voor het eerst sinds zondagavond vast voedsel en koffie gebracht; precies wat ik nodig had om mijn doelen van vandaag te bereiken. Niemand trekt immers ten strijde op een nuchtere maag! Vervolgens werd ik gewassen van kop tot teen; dit keer met iets meer empathie en wat minder bruut geweld én met zeep die een geur verspreidde waar we allemaal vrolijk van werden. De monitoring zou nu nog om de 2 uur gebeuren en vandaag mocht ook het drukverband van mijn borst. Dit werd een goede dag! "Kijk je graag in de spiegel?" Ik had geweten dat deze vraag op een bepaald moment gesteld zou worden maar niet hoe ik erop zou antwoorden. Ik durfde niet. Ik was er nog niet klaar voor. En dat was geen probleem. Als een bang reetje op ijs verplaatste ik me van mijn bed naar de stoel. Het was een verademing om even niet op die billen te moeten zitten dus ik stelde voor om een wandelingetje over de gang te maken. Iets te enthousiast, vond de verpleegster. Ze had misschien wel een punt; eens aangekomen op de top van de Mount Everest voelde ik dat ik even moest bekomen. Naarmate de woensdag verstreek, werd mijn tred steviger en zodoende konden in de loop van de namiddag de sonde en katheter verwijderd worden. Ik was apentrots! Dit had ik dan toch maar mooi gedaan. In de vooravond was ik tot aan de badkamer gestrompeld en had ik daar, in mijn eentje en achter gesloten deur, mijn spiegelbeeld aangekeken. "Wat denk je? Gaan we kijken?" Ik had geen kamergenoot dus ik kon gerust dergelijke gesprekken luidop voeren met mezelf. Ik knikte bij wijze van antwoord en knoopte zenuwachtig mijn pyjamavestje los. Ademhalen. Je kan dit. Ik keek. Er knapte iets in mijn hoofd. Ik huilde. Borst 2.0 was groot, vierkant, gezwollen en vertoonde vijftig tinten paars. Reepjes pleister zorgden ervoor dat de verschillende stukken huid aan elkaar zouden blijven vastzitten waardoor ik er uitzag als een lappenpop. Het was niet mooi. Dit blijft niet zo. Ik knoopte mijn vestje weer dicht en keek mijn spiegelbeeld weer aan: "Kop op, hé." Dit keer bleef een knikje uit...

Die avond kwam Bart op bezoek. Een éénmalig bezoekje van iemand uit je bubbel wordt toegestaan wanneer je langer dan 3 dagen in het ziekenhuis verblijft. Ik keek uit naar zijn komst en was tegelijkertijd doodsbang. Mijn spiegelbeeld stond immers op mijn netvlies gebrand. Het was een ongemakkelijk en afstandelijk bezoekje; ik durfde hem niet aan te kijken. De small talk die we voerden, paste helemaal niet bij ons. "Denk je dat ik je ga verlaten?", vroeg hij plots en daar donderden mijn muren met geweld naar beneden. Ontroostbaar was ik. Zo zaten we daar een tijdje op mijn bed, voorhoofd tegen voorhoofd; ik snotterend en Bart prevelend om me te bedaren. Ik was moedig geweest de afgelopen dagen maar nu was de kracht even op. Het was fijn om even niet sterk en even niet alleen te zijn.

9 mei 2021

Moederdag.

9 mei 2021

Memmen*.

Ik begrijp niet hoe ik hier terecht ben gekomen. Hierzo. In dit ziekenhuis. In kamer 3161. Op dit bed met ietwat harde matras en een strakgetrokken blauwe bedsprei. Ik staar uit het raam en kijk op zo'n zestig andere ramen van exact dezelfde grootte, in precies hetzelfde bruin als het mijne en waarachter gelijkaardige mistroostige taferelen zich afspelen. Gelukkig ligt er aan de voet van dit gebouw een tuin en dus verplaats ik mijn gestaar van de ramen naar het groen. Het maakt me rustig. Eindelijk. 

- - -

De dag had een aanzwellend karakter gehad. Hij was traag begonnen; de sfeer aanvankelijk vrolijk en feestelijk. Wanneer moederdag valt op de dag waarop je het ziekenhuis ingaat om je borst er achter te laten, vier je extra feest. Cas en ik hadden onze matching t-shirts aangetrokken en hadden ons tegoed gedaan aan een ontbijtmand. Met veel trots overhandigde hij me de lippenbalsem en bodyscrub die hij voor de gelegenheid zelf had gemaakt en las hij een briefje voor dat me raakte tot op het bot. Wat is dit voor een heerlijk kind! Het moederschap en borsten zijn onlosmakelijk verbonden met elkaar en toch zou uitgerekend op deze moederdag mijn borst worden losgekoppeld en zouden mijn zoon en ik elkaar voor een week moeten loslaten. Het is bijna karikaturaal. We maakten er het beste van en hoefde daar eigenlijk helemaal geen moeite voor te doen. 

Maar gaandeweg was de ernst beginnen toenemen en was de feestvreugde gaan minderen. Plotseling verdween de tijd erg snel en kwamen we erg dicht bij het moment van afscheid. Tussendoor liep het ook nog even fout met de resultaten van mijn covid-test; die lieten op zich wachten. Zonder resultaat, geen opname. Ik verloor stilaan mijn verstand. Uit het roze wolkje waar Cas en ik 's ochtends hadden op gezeten, was het beginnen regenen. Terwijl ik mijn koffer maakte en ondertussen nog steeds liep te vloeken op het labo dat de test had verpieterd, was Cas ook steeds onrustiger geworden. Hij hing quasi in de gordijnen. Hij was om aandacht beginnen vragen die ik hem op dat moment niet kon geven. Het contrast met de voormiddag kon niet groter zijn. Stop. Genoeg. Ademen nu. Ik was bij Cas in de gordijnen gaan hangen en biechtte op dat ik zenuwachtig was. Ik verzekerde hem dat mijn gebries niets met hem te maken had. "Ik ben ook zenuwachtig, mama en ik ga jou heel erg missen." Zo hingen we daar een tijdje, hand in hand, elk met onze eigen angst maar gelukkig wel met elkaar.

10 Minuten later ontving ik het resultaat van de test. Negatief.

- - -

Terwijl Bart de auto tussen de bomen en de weilanden navigeerde richting Leuven, had het landschap me laten zien hoe schoon en tegelijkertijd kwetsbaar het leven is. De lente lééfde; ik zag het aan de bloemen die trots overeind stonden, aan de paarden die galoppeerden en aan het groen dat kwam piepen aan de nog kale takken. Maar sommige bloemen hingen naar beneden door een geknakte stengel; her en der lagen takken gebroken op de grond. De stormwind van vorige week had schade aangericht. Hoe toepasselijk, dacht ik. "Hoe voel je je?", had Bart gevraagd. Ik kon geen enkel woord bedenken dat die vraag kon beantwoorden. "Ik begrijp het niet.", had ik uiteindelijk gezegd. "Ik rijd een borstamputatie tegemoet. Het is alsof ik ik ben maar het leven van iemand anders leid." Op dat moment, daar in de auto, lukte het me niet om de werkelijkheid te vatten.


En dat lukt me dus nog steeds niet al is er wel een kalmte over me heen gedwarreld. Ik heb me erin berust. Alle afscheid is achter de rug. Mijn pa. Mijn kind. Mijn lief. Mijn hart brak op één dag drie keer.

Alle pre-operatieve rompslomp is achter de rug. Bloed werd afgetapt. Haar werd verwijderd. Mijn hart werd onderzocht. Ik kreeg een lavement. Wat er daarna volgde, was niet charmant. Er staat een zwarte pijl getekend boven mijn rechterborst; kwestie van te weten waar het te doen is. Ik werd enorm warm onthaald op de afdeling en word enorm warm van alle wensen die me worden toegestuurd.

De dag ontzwelt weer...


*mem, zelfst. naamw.: 1) borst, 2) moeder, mama, ma, 3) dertiende letter van het Hebreeuwse alfabet overeenkomend met de letter 'm'

*memmen, werkwoord: kletsen

3 mei 2021

Tik tak. Tik tak. Tik tak.

Boekje lezen. Kruiwoordraadsel invullen. Bankhangen. Nee, toch een wandelingetje. Misschien moet ik iets eten. Plantjes potten. Plantjes herpotten. Bankhangen. Zuchten... 

De dagen tikken tergend langzaam weg en als ik naar de kalender kijk, lijkt de rode cirkel rond 10 mei steeds groter en dreigender te worden. De zenuwachtigheid was overgegaan in angst maar neemt nu stilaan de vorm aan van uitzinnige paniek. Ik had vanaf de eerste minuut achter mijn beslissing tot chirurgie gestaan maar ik voel er steeds meer voor om te gaan rennen. Ik weet niet wat de angst voedt. De operatie zelf? Wat er mis kan gaan? Het leed achteraf? Mijn uitzicht? Een beetje van alles wat waarschijnlijk. Ik had voor het leven gekozen; had kanker een dikke middelvinger geschonken en ging hem te slim af zijn. Maar de prijs die ik ervoor moet betalen, lijkt plots erg hoog. Ik voel me niet zo stoer meer, integendeel...

29 april 2021

Kankervrije zone.

"Mama. Ik heb vandaag een beetje gelogen." "Oh?" Cas had meteen mijn aandacht weten strikken. Doorgaans is liegen niet iets wat ik aanmoedig. Cas legde uit dat een klasgenootje hem had gevraagd waarom zijn mama hem al zo lang niet meer van school was komen halen. Omdat ik zelf immobiel was, hadden mijn lieve vriendinnen en collega-mama's Cas de laatste twee weken meegenomen naar en van school. Dat was het opmerkzame klasgenootje van Cas dus niet ontgaan. "Zijn mama is ziek!", had een vriendinnetje getoeterd. Of ik dan Corona had, had het ventje gevraagd. Cas had geantwoord: "Dat weten we nog niet; zij wordt vandaag getest" en hij had teken gedaan naar zijn vriendinnetje dat zij nu verder haar mond moest houden. Het klasgenootje had zijn vragenuurtje gestaakt en Cas was verder gegaan met zijn dag, tot dus nu zijn geweten hem blijkbaar parten begon te spelen. Ik maakte geen probleem van het leugentje; Cas praat over onze kankersituatie wanneer en met wie hij wil. Maar ik voelde toch wat bezorgdheid en was nieuwsgierig naar de reden achter de leugen. Zit hij in de ontkenningsfase? Had ik wel genoeg aandacht besteed aan zijn verwerkingsproces? "Ik wil gewoon niet dat iedereen weet dat jij borstkanker hebt", legde hij uit. Schaamt hij zich?

Ik had mijn zoon op heel korte tijd erg groot zien worden. De situatie had van hem meer zelfstandigheid afgedwongen. Op zich is dat niet erg maar het kwam te vroeg en het brak mijn moederhart. Dat sprankeltje in de ogen van Cas was een beetje dof geworden; ik hoop vurig dat het terugkomt. Ik heb Cas op geen enkel moment willen dwingen om te praten over mijn kanker. Hij weet dat ik er ben om al zijn vragen te beantwoorden en zijn bezorgheden op te vangen. Als ik nieuws had gekregen, vroeg ik hem of hij het al dan niet wilde weten. We hadden destijds ook samen een lijstje opgesteld van mensen bij wie Cas zich veilig en geborgen voelt en met wie hij zou willen praten als het nodig was: opa, zijn vader, Bart, een juf op school, een vriendinnetje. Zijn eigen netwerkje. Ik vertrouwde erop dat mijn zoon zou aangeven wanneer hij hulp nodig heeft en liet hem vrij in zijn verwerkingsproces. Maar nu begon ik een beetje te twijfelen of deze aanpak wel de juiste was geweest. 

Bart stelde de vraag of er wel sprake kon zijn van ontkenning; tenslotte was de tumor toch uit mijn borst verwijderd. Was de kanker niet voorbij? Daar moest ik over nadenken. Technisch gezien had hij gelijk: de kanker was inderdaad reeds vakkundig uit mijn borst gesneden. De microscopisch kleine deeltjes die al dan niet waren achter gebleven, worden momenteel vernietigd door de behandeling die ik krijg. De theorie deed me echter wankelen en dat had alles te maken met de operatie waar ik voor sta. Ik heb de hoedanigheid van borstkankerpatiënte nodig om achter mijn beslissing te blijven staan. Ironisch genoeg is die angstaanjagende diagnose nu mijn strohalm om aan vast te klampen. Doe ik dat niet, begrijp ik niet meer waarom ik op het punt sta dit leed te ondergaan...

We klopten af: mama wordt behandeld om te genezen van borstkanker. Ja, daar konden we ons allemaal wel in vinden. We spraken ook opnieuw af dat iedereen mag praten over de situatie met wie hij wil, hoe vaak hij wil en wanneer hij maar wil. Er is geen juist of fout. Een leugentje om bestwil zien we even door de vingers. En eigenlijk... ik begreep Cas wel. De sfeer in ons huis is nog steeds luchtig, warm en liefdevol maar is ook een beetje doordrongen geraakt van bezorgdheid. Soms moet er stilte zijn; soms heerst er ernst. School is een plek waar Cas helemaal Cas kan zijn; waar hij naar hartenlust kan spelen en luid kan zijn; waar zijn vrienden zijn en waar hij het onbezorgde kind kan zijn. Hij heeft het volste recht om kanker daar zo ver mogelijk vandaan te houden.

Fotografie: Patrick Gepts

28 april 2021

Tiet voor afscheid.

Misschien was het de quasi perfecte ronde vorm van de gehaktballen die me melancholisch maakte. Maar toen ik in de kruidige tomatensaus stond te roeren, overviel me de gedachte dat wanneer ik de eerstvolgende keer naast Bart zou wakker worden, het zonder mijn rechterborst zou zijn. Het was onze laatste avond samen voor hij weer naar zijn huis vertrok voor twee weken; we zouden elkaar pas terug zien na mijn ontslag uit het ziekenhuis. Sex was me verboden na de laatste ingreep maar ik moet toegeven dat het nu niet bepaald bovenaan mijn to do-lijst had gestaan. Pijn en vermoeidheid dragen niet bij aan een romantische sfeer. Maar plots drong het tot me door dat dit mijn laatste kans was om ongehavend gezien te worden door mijn man. 

"Moeten we geen afscheidsceremonie houden ofzo?", vroeg ik hem. Hoe ik dat dan zag, vroeg hij droogjes. Met taart? Ik was serieus; Bart ook maar begreep het niet helemaal. "Ik hoef geen afscheid te nemen want voor mij verandert er niets. Jij gaat het ziekenhuis in als jij en komt er weer uit als jij en die borst - deze of de nieuwe - die hoort daar gewoon bij." 

Het zat in mijn hoofd. Ik keek naar de zaken in termen van 'de laatste keer': de laatste keer zonder littekens, de laatste keer met tepel, de laatste keer mijn lijf zoals ik het al 39 jaar ken.

Er hangt ook een zweempje spijt. Jarenlang ben ik zo onvriendelijk geweest voor mijn lijf. Ik had het lelijk gevonden, soms zelfs gehaat. Ik had het uitgeput en gestraft.  Nu wens ik dat ik liever was geweest. "Spijt is wat de koe schijt", had een lotgenote tegen me gezegd en ze heeft helemaal gelijk. Ik schiet er niks mee op. Het enige wat ik kan doen is mijn nieuwe lijf beloven dat ik het nooit in de steek zal laten. Ik krijg immers ook een tweede kans! De kanker had me of zou me kunnen doden als we niet anno 2021 hadden geleefd. Maar dankzij de medische hocus pocus is mijn tijd nog niet op. Ik kan dus maar beter de kans met beide handen aangrijpen en mijn relatie met mijn lichaam nieuw leven inblazen.

Het was duidelijk ik die afscheid moest nemen; ik had closure nodig. Zou ik een themafeestje houden? Met roze kleding en cava en negerinnentetten?* Of zou ik toch maar gewoon in stilte rouwen om wat ik verlies?


*Met 'negerinnentieten' wordt het koekje bedoeld. De politiek correctere naam luidt 'mellow cakes'. Mijn excuses als iemand aanstoot neemt aan deze benoeming; het is op geen enkele andere wijze bedoeld dan ironisch.  

27 april 2021

Dag per dag.

Een bacteriële infectie zorgde ervoor dat mijn herstel moeizaam liep. Ik was tot niet meer in staat dan bank hangen en Netflixen. Ik kon me deze luiheid wel vergeven. Doorgaans beuk ik maar door en kan ik niet niets doen zonder daar een oeverloos schuldgevoel aan over te houden. We zien hier dus persoonlijke groei. Eerlijk gezegd had ik geen andere keuze. Mijn lijf liet het niet toe om de televisie uit te zetten; laat staan om op te staan. Er was veel pijn; pijn die vertrok vanuit mijn bekken en die omhoog schoot tot in mijn hals. Er was bodemloze vermoeidheid. Voor het eerst sinds mijn diagnose voelde ik me een echte kankerpatiënt: de magerte, de zwakte, de holte in mijn buik en in mijn blik, de blauwe plekken op mijn armen. De smaak van medicatie hoort nu permanent in mijn mond net zoals de vage geur van bloed en ontsmettingsmiddel permanent rond me hangt. Wanneer ik me voorover gebogen door het huis beweeg, laat ik een spoor van zwart haar na en zeuren mijn knieschijven dat ze zelfs dat beetje gewicht maar amper kunnen dragen. De menopauze en de anti-hormoontherapie hebben dit op hun geweten.

"Ik zie die borstoperatie niet meer zitten." We zaten in de zon op het terras, Bart en ik. Ik had een deken om mijn schouders geslagen tegen de kilte maar de zon en de lucht deden deugd. "Ik ben niet sterk genoeg", ging ik verder. Er waren me zes weken tijd voorgeschreven om te herstellen van deze operatie; in werkelijkheid had ik er drie tot aan 10 mei.  Ik was aan mijn kracht beginnen twijfelen; het leek te snel na elkaar en ik was er niet gerust in dat mijn lichaam een tweede aanslag zou aankunnen. "Wil je dan uitstellen?", vroeg Bart. Nee, dat wilde ik ook niet. Hoewel ik ze verafschuwde was ik ook bezorgd dat de operatie niet zou kunnen doorgaan omwille van de infectie; het ziekenhuis had me echter gegarandeerd dat er voldoende tijd was om hiervan te genezen. "Ik kan misschien maar beter eerst helemaal de dieperik ingaan om daarna weer stilaan naar boven te klauteren." Zo dacht Bart er ook over, hoe klote hij het ook vond.

Heel voorzichtig was het beter beginnen gaan. De heel slechte dagen gingen langzaamaan over in minder goede dagen en af en toe was er zelfs een ronduit goede dag! Op zo'n dag was het de kunst om niet overmoedig te worden. Ik kon dan wel het dorpsplein oversteken; de terugkeer was net te veel van het goede. Maar met de hand van Bart in mijn linkerhand en de kleine hand van Cas in mijn rechter, ging ik blokje om en genoot ik van wat ik wél kon. 

Ik leef van dag tot dag nu en eigenlijk is dat zo slecht nog niet. Het vertraagt me; het geeft me ademruimte. Wat ik vandaag kan, kan ik morgen misschien niet meer. Wat ik nu nog niet kan, kan ik later misschien wel. Dag per dag. Dat tempo past het beste bij de situatie zoals ze nu is.

23 april 2021

Voor welke overwinning bouw jij vandaag een feestje?

Deze vraag werd gesteld door Think Pink op hun platform voor lotgenoten. Er volgden prachtige antwoorden! De dankbaarheid die schuil ging in de antwoorden ontroerde me. Ik besefte weer een keer hoe enorm de impact van borstkanker is op je lichaam maar ook op je geest, op je geluk, op je vrijheid,... Het amuseerde me hoe de meest banale dingen als bijvoorbeeld op een fiets zitten of veters strikken, door deze vrouwen aangevoeld worden als trofeewaardige overwinningen; een oertrots die ik zelf ook dagelijks ervaar. Hoewel ik geen van deze vrouwen ken, voelde ik me verbonden met hen enerzijds door het gedeelde leed, anderzijds door de gedeelde gelukjes. Ik voelde vreugde voor hun overwinninkjes en wenste hen in gedachten zo veel meer van dat!  

Ik deel er een paar; het is te mooi om het niet te doen...

"Net gezien dat mijn wimpers terug aan het groeien zijn!"

"Ik krijg maar 15 bestralingen in plaats van 20!"

"Vandaag voor het eerst terug op de fiets."

"Ik voel de zon op mijn huid; hoor de lach van mijn kind. Ik ruik de lente; proef de jasmijn in mijn thee. Ik zie de wereld om me heen en ik denk... ik lééf."

"Vier dagen nadat mijn borst werd verwijderd en ik kan mijn arm weer normaal gebruiken!"

"Mijn eerste uitstap in lange tijd: naar de bakker. Zalig!"

"Na 10 maanden heb ik het werk hervat."

"Ik kocht een nieuw kleedje en nieuwe schoenen. Ik heb alles meteen aangetrokken en voelde me even weer vrouwelijk."

"Ik genoot vandaag, 4 dagen na mijn eerste chemo, weer van mijn lunch. Nooit gedacht dat een spiegelei mij zo gelukkig zou kunnen maken."


"De gelukkigste mensen hebben niet het beste van alles, maar maken van alles het beste."

17 april 2021

Weekendje Leuven.

Iets voor 7 uur hadden ze gisterenochtend aan mijn bed gestaan. Tijd om te gaan. Nog een laatste bezoekje aan het toilet. Ik waste me van kop tot teen met ontsmettende zeep met een markeerstiftroze kleur en zorgde ervoor dat mijn mond niet meer naar slaap zou ruiken maar eerder naar eucalyptus. Ik dacht dat de artsen dat wel zouden appreciëren. Voor de tweede keer in twee maanden tijd werd ik door de ellelange gangen van het UZ Leuven gerold, richting OK. Het zal niet de laatste keer zijn dit seizoen. Iemand zou zich echt eens moeten bezighouden met het opvrolijken van zulke gangen; ze lijken me perfect om plaatjes tegen te hangen! Ik overwoog het idee in de ideeënbus te droppen bij een volgende gelegenheid. Mijn bedbestuurder was erg gezellig, helemaal in voor een praatje. Ik niet maar ik ben dat doorgaans nooit voor 10u00. Ze kreeg in de gaten dat ik niet echt in een babbelbui was dus besloot haar pogingen te staken. Ik vond het wel een beetje sneu voor haar. Hadden de muren nu maar vrolijk geleken...

Het probleem van mijn ongrijpbare aders had zich van gisterenavond in m'n kamer, verlegd naar vanmorgen op de operatietafel. Op mijn armen hingen op vier verschillende plaatsen witte klevers die de geprikte gaatjes en de steeds groter wordende blauwe plekken moesten bedekken. Twee verpleegkundigen, vier pogingen maar het was niet gelukt om bloed af te nemen en een infuus te prikken. Mijn lichaam was in een opstandige bui. De anesthesist probeerde tot zes keer toe, zelfs onder echografie. Helaas. De Supervisor werd erbij gehaald. Zijn taak bestaat eruit operaties en het voor én na, te overzien. "Wilt u overnemen, dokter?" De anesthesist was aan zichzelf gaan twijfelen. Intussen lag ik daar in de felle lampen te staren; mijn lijf zo gespannen dat het leek alsof het elk moment kon knappen. Ik rilde. Ik trachtte stemmen te herkennen; gesprekken op te vangen; antwoorden te krijgen op de vraag waarom mijn lichaam zo dwars deed. Is dit een teken? De voorbode van groot onheil? Wat vertelt dit me? Ik maande me aan me niet zo aan te stellen en liedjes te zingen in mijn hoofd in plaats van er paniek te zaaien. De Supervisor boog zich over me heen; hij vond het welletjes geweest. "Ik ga het niet van u overnemen, dokter.", zei hij nogal neerbuigend, "We gaan mevrouw in slaap brengen en gaan voor de slagader." Mevrouw voelde hoe haar hart als gek begon te slaan en hoe een zoute traan zich vermengde met de eucalyptus in haar mond...

- - -

Rond 12 uur was ik weer terug op mijn kamer. Versuft. Verward. In pijn. Hongerig, dat ook. Ik werd een brandende lijn gewaar; ze liep over mijn buik van links naar rechts, net boven mijn navel. Voorzichtig tilde ik het ziekenhuiskleedje op. Vijf-op-een-rij, de verband versie. "De robot die we gebruiken maakte vijf gaatjes in je buik. Langs die weg werden je eierstokken losgeknipt en verwijderd. Je baarmoeder verwijderden we vaginaal. Het ziet er indrukwekkend uit, hé." Ietwat onnozel keek ik op; zo met dat opgerolde hemdje nog in de hand, voelde ik me betrapt. De dokter glimlachte vanachter zijn mondmasker. Ik wilde iets terugzeggen maar nu pas merkte ik de krop in mijn keel en de loden bal in mijn maag. "Dat komt door de narcose", zei de dokter snel. Blijkbaar kon hij in mijn hoofd kijken. "Mijn maag doet zo'n pijn", piepte ik. Hij legde me uit dat er voor de operatie gas in mijn buikholte werd gespoten om goed bij de juiste organen te kunnen. Dat gas zou nog een paar dagen blijven zitten en drukte tegen andere organen aan. "Niet zo aangenaam, maar alles is wel goed verlopen." en de dokter nam afscheid.

Hoe wakkerder ik werd, hoe meer pijn ik begon te voelen! "Oh, heb ik dit onderschat!", zei ik tegen niemand in het bijzonder. De paracetamol sijpelde door tot in mijn aderen en terwijl sijpelde het door tot in mijn hoofd en hart dat het was gebeurd: twee van mijn lichaamsdelen waren weggenomen en weggesmeten. Als afval. Een traan sijpelde uit mijn oog. Plots vond ik het heel erg voor mezelf maar ik wist dat ik sterk moest zijn; dat ik me moest focussen op mijn herstel, op wat voor me lag. Ik herinnerde me eraan waarom deze ingreep nodig was geweest. Het leed is nog niet voorbij maar het zal weer beter worden, volhouden Bril. 


De volgende dag mocht ik naar huis. De nacht was vreselijk geweest maar dankzij medicatie en Netflix had ik het gehaald. Voor ik vertrok, wipte de dokter nog even binnen. Mijn eierstokken en baarmoeder waren nog onderzocht geweest op sporen van kanker. Er waren er geen gevonden... 

Vol lucht en opgelucht verliet ik het ziekenhuis.

15 april 2021

Als wachten op Godot.

Op de vooravond van de eerste grote operatie voel ik me... opgelucht, eindelijk is het zover! Ik voel me ook uitgeput. Het wachten op dit moment is slopend geweest. Samen met mijn gezin en met vriendinnen heb ik de tijd weten vullen maar het is niet meer geheel onbezorgd geweest. Een aperitiefje werd geserveerd met een potje borrelnootjes en een schaaltje kanker. Op uitstap? De rugzak was gevuld met broodjes eiersla, ijsthee en kanker. Het was niet meer weg te denken. Ook mijn lichaam was beginnen haperen. De effecten van de menopauze werden geleidelijk aan meer voelbaar. Maar het was vooral het wachten dat me al mijn energie ontnam. De Grote Onbekende kwam tergend langzaam op me af. Er zijn dagen geweest waarop alles vlak was. Ik voelde niets meer. Behalve dan ongeduld. Er stond een dikke muur om me heen en ik was niet bereid om iemand toe te laten. Maar het werd eenzaam daar achter die muur. Toen gebeurde er iets vreemds! Plots voelde ik alles! Ik hield van mijn lief en had een hekel aan hem tegelijkertijd. Ik ging dromen najagen maar wilde alleen maar Netflix najagen. Ik maakte plannen en zei ze vervolgens weer af. Ik bruiste van de energie en was leeg op hetzelfde moment. Een vat aan tegenstrijdigheden. De onrust was groot. Gisteren heb ik een oog uit geblèt en sindsdien is er rust.

- - -
Bart heeft me een paar uurtjes geleden afgezet aan de poorten van het UZ Leuven, afdeling gynaecologische oncologie. Ik liet nog een paar laatste tranen achter op zijn overhemd om me vervolgens uit zijn omhelzing los te wrikken en met opgeheven hoofd binnen te stappen.  Gedaan met bleiten nu, Bril! Het is wat het is! Ik keek niet meer om; vanaf nu moest ik het alleen zien te klaren. Er was geen tijd meer voor emoties; vrijwel meteen werd ik onderworpen aan bloedafnames, metingen van bloeddruk en temperatuur en zelfs de lengte van mijn benen. "Oh?”, vroeg ik wat onnozel. ”Steunkousen”, sjirpte de verpleegkundige, ”die moet je vanaf morgen dragen.” Ik voelde mijn sex-appeal gelijk dalen. Haar werd verwijderd, medicatie werd toegediend. Ik was nog geen uur in het ziekenhuis en ik was al door vier verschillende mensen benaderd en bepoteld. Op het uitklapbare tafeltje lonkte een slaatje met zalm naar me. Voor de zekerheid propte ik er nog een koffiekoek met krenten achteraan.  De vier sneden brood verstopte ik voor de honger die straks zou komen.

- - -
Intussen kreeg ik een extra deken dat me beschermt tegen de ziekenhuiskoude. Mijn handen warm ik op aan een kop jasmijnthee. Mijn oogleden zijn zwaar. Op het uitklapbare tafeltje lonkt nu een dikke slaappil naar me. Het wordt donker en op de gang loopt de nachtverpleegster iedereen slaapwel toe te roepen. Het is tijd om me over te leveren aan de slaap en aan de helende handen van het ziekenhuispersoneel...

28 maart 2021

Help! I need somebody, help! Anybody, help!

De volgende dag las ik de brochure door; een dik boekje van glanzend papier waarin het hele verloop - van de dag van opname tot de dag van ontslag - haarfijn staat uitgelegd. Sappige details over de ingreep en de monitoring tijdens de eerste 24 uur erna. Geïllustreerd met afbeeldingen en tekeningetjes was het boekje aanschouwelijk en duidelijk voor haar lezers. Het was een waar horrorverhaal.

Ik las hoe ik na de ingreep zal verbonden zijn aan draden en buisjes en kabels die op hun beurt verbonden zullen zijn aan piepende toestellen en opvangrecipiënten. Ik zou niet kunnen bewegen; enkel naar het plafond kunnen kijken en kunnen luisteren naar geluiden in alle toonaarden en volumes. Er zouden constant mensen aan mijn bed komen staan en aan mijn lijf komen friemelen. Geen bekenden. Opnieuw tranen en snot! "Dit doe ik niet. Dit kan ik niet!*" Dat ik mijn lichaam én mijn geest door deze pijn en ellende zou duwen om hen te redden van een zieke borst, nog tot daaraan toe. Maar waarom zou ik dit twee keer doen!? Mijn andere borst mankeert toch nog niets! Ik was in paniek. Bart hoorde het aan, nam toen mijn hoofd vast en vroeg: "Wat is het alternatief?" Hij had gelijk; ik zei het zelf, mijn linkerborst mankeert nóg niets. Het alternatief zou veel weg hebben van de mentale onrust en diepe angsten die ik begin dit jaar heb moeten meemaken. Kanker die Russische Roulette speelt en ik ben het balletje: zwart, geen kanker; rood, boem... 

De ogen van Bart en de borstverpleegkundige hadden gelijk gehad: ik kon dit niet alleen. Samen met hen en met m'n psychologe bekijk ik nu hoe ik de periode tot aan de operatie van 10 mei zou kunnen overbruggen met een minimum aan stress en angst en vooral, hoe ik de periode erna zonder al te veel problemen ga doorkomen. Nog geen dag later en ik had al hulp moeten inroepen en eigenlijk,... viel het best nog wel mee. 🤍

"Je gaat hulp nodig hebben, en veel". Ik was op borstklassen geweest. Een anderhalf uur durend gesprek met een borstverpleegkundige had me geleerd dat ik dat borstoperatietje toch nog leek te onderschatten en vooral dat ik uit mijn comfortzone zal moeten treden en hulp ga moeten inschakelen. Hulp bij het wassen; hulp bij het huishoudelijke plassen; hulp bij het autorijden; hulp bij het optillen van een pakske suiker; hulp bij het aankleden; hulp bij het bemoederen van mijn kind; hulp bij het hulp aanvaarden,... Terwijl ze opsomde wat ik niet meteen zal kunnen na de ingreep, voelde ik hoe mijn armen en benen zich defensief kruisten; hoe mijn rug zich rechtte en hoe de opstand in mijn borstkast groeide. "Ik trek mijn plan wel", zei ik trots. Oh, dat geloofde ze best en ook Bart knikte bemoedigend maar het ontging me niet dat ze blikken met elkaar wisselden en dat hun ogen zeiden: "Dit kan ze niet alleen." 

"Ik kan anderen toch niet gaan opzadelen met mijn problemen!? Wat voor moeder ben ik als ik zelf mijn kind niet in bed kan leggen of naar school kan voeren." Ik huilde dikke tranen. Ik was doodop. Eerst het hele gesprek met prof. Smolders en de beslissing rond mijn baarmoeder, daarna de borstklas, daarna nog bloedprikken,... Ik had zo'n drie uur in het ziekenhuis gezeten en ik was murw. "Liefje, jij bent een geweldige moeder. Dat jij nu eerst aan jezelf moet denken, zegt niets over jouw moederschap net zomin als hulp vragen iets zegt over jouw persoonlijkheid." Tussen wat tranen en snot door beloofde ik Bart dat ik mijn best zal doen en zal oefenen op hulp vragen. "Maar geef me nog een beetje tijd", vroeg ik. Ik kon toch niet meteen helemaal gaan toegeven...




*Ik heb een autismeproblematiek met prikkelgevoeligheid. Dat maakt dat dit gegeven nog enger is dan hulp vragen.

26 maart 2021

Mik mak moc.

Ik had me er een voorstelling bij gemaakt: het universitaire ziekenhuis van Leuven heeft het uiterlijk van een uit de kluiten gewassen fabriek dus ik ging ervan uit dat alles zou lopen als de geoliede machines die bij fabrieken horen. Aanvankelijk was het ook zo. Ik was het breekbare pakketje dat op de band werd gezet en dat mocht doorschuiven van station naar station telkens het bijhorende nummer op het scherm verscheen. Men behandelde mij doorgaans met de nodige voorzichtigheid al werd ik regelmatig omgedraaid en soms zelfs door een deugniet heen en weer geschud. Als pakketje had ik uiteraard niets te zeggen over het traject dat ik diende af te leggen; dat werd uitgestippeld door de stationschefs gehuld in blauwe of groene pakjes of soms zelfs in een ernstig ogende, witte jas. Die stationschefs spraken regelmatig met elkaar. Ik had het me zo althans toch voorgesteld: zij allemaal samen aan een vergadertafel met daarop een stapel dossiers en waarop in het midden twee flessen water prijken; rood en blauw en van het merk Ordal zoals het in een ziekenhuis betaamt. Niemand zou ervan drinken want hippe stationschefs hebben tegenwoordig hun eigen travel cup bij gevuld met een groen prakje of met water en drijvende muntblaadjes. Ik had me ingebeeld hoe zij daar zaten te praten, soms te discussiëren, over het traject en de eindbestemming van het breekbare pakketje*. Ik was er gerust in. Maar stilaan begonnen machines te haperen; plots liep het allemaal niet meer zo vlot en bleek dat de stationschefs helemaal niet met elkaar overlegden, zelfs niet overeen kwamen...

*Een vergadering waarbij de verschillende disciplines de situatie van een kankerpatiënt bespreken, noemt men MOC, multidisciplinair oncologisch consult.

- - -

Het bezoek aan de gynaecoloog eerder deze maand had een wrange nasmaak achtergelaten. Prof. Willems, de oncoloog die mijn behandeling coördineert, had me op het hart gedrukt de eierstokken zo snel mogelijk te laten verwijderen. 't Was dringend. De borstoncologen deelden deze stelling en gingen zelfs nog een stapje verder: graag twee eierstokken en één baarmoeder verwijderen alstublieft, gezien de BRCA1-mutatie. Onze opluchting was groot geweest toen was gebleken dat m'n eierstokken nog zuiver waren maar onze verwarring des te groter omdat de gynaecoloog zijn assistente ons liet meedelen dat deze ingreep niet dringend is en dat de baarmoeder mocht blijven zitten. "Huh? Dat staat haaks op wat oncologie zegt!?" Zowel Bart als ik bleven aandringen op overleg tussen de gynaecoloog en de oncologen maar er kwam weinig beweging, laat staan interesse, van diens kant. De bilaterale ovariëctomie werd begin april gepland. Ietwat geïntimideerd door de arrogantie, dropen we af; het klopte niet. Dus toen ik vandaag prof. Smolders bezocht, zette ik mijn pas verwonnen assertiviteit in en deed ik mijn relaas.

De tegenstrijdigheid tussen deze twee disciplines was niet het enige voorval dat zich had voorgedaan. Dr. Verlinden, de plastisch chirurg, had aanvankelijk niet geweten wat ik kwam doen en toen ik eerder deze week een telefoontje kreeg om de borstingreep te plannen, kreeg ik te horen dat m'n twee borsten tegelijk zouden weggenomen worden en dat men meteen zou reconstrueren vanuit de buik. Een aanpak die de week ervoor door dokter Verlinden als onmogelijk werd bestempeld. Vergissen is menselijk, fouten maken mag; daar ga ik prat op. Maar als kankerpatiënt heb je dit soort onenigheid en onduidelijkheid niet nodig. Dit ene telefoontje had op een paar seconden tijd mijn verwerkingsproces teniet weten doen. De onenigheid tussen gynaecologie en oncologie had gezorgd voor ongerustheid, voor angst en vooral voor wantrouwen in de artsen in wiens handen ik mijn lot moet leggen.

Prof. Smolders was dankbaar voor mijn feedback en ik was haar erg dankbaar voor het begrip. Ze haalde er prompt een andere gynaecologe bij voor een second opinion. De beslissing en de uitspraken van de eerste gynaecoloog waren eenzijdig en ongefundeerd geweest; ik was als zijn patiënte onvoldoende geïnformeerd geweest. Nu was het anders; Bart, ik en beide professoren hielden onze eigen mini MOC. Alles werd besproken: de ingreep, de voor- en de nadelen, de redenen waarom het aangewezen is om ook de baarmoeder te verwijderen in geval van een BRCA1-mutatie. Ik zag aan alle gelaatsuitdrukkingen dat ik uiteindelijk mocht zeggen wat ik met mijn baarmoeder wenste te doen maar ik zag in elk paar ogen dat er eigenlijk maar één optie was...

- - -

Geen wrang gevoel dit keer. De operatie werd overgedragen aan prof. Vernieuwen en zou dan een weekje later plaatsvinden, op 16 april. Beide eierstokken én mijn baarmoeder zullen weggehaald worden. Ik geniet al met volle teugen van de menopauze: af en toe krijg ik het hemels warm en zelfs een roodborstje weet me tot tranen te beroeren momenteel; voorlopig heb ik nog geen baard. Ik geniet vooral met volle teugen van mijn kind dat prachtig groot wordt en dat maakt dat het vooruitzicht van deze ingreep me minder onderuit haalt. Er staan me zwaardere dingen te wachten... 

Een gevoel van trots dit keer! Ik durfde vandaag opkomen voor mezelf, m'n grenzen aangeven en vooral duidelijk maken wat ik nodig heb als patiënte. Daar ben ik mijn borstkanker dan een tikkeltje dankbaar voor.

19 maart 2021

Lang zal ik leven!

"Is dit niet de ergste verjaardag die je kan hebben?", vroeg iemand me. "Integendeel!", antwoordde ik, "het was een prachtige verjaardag."

Vorig  jaar werd ik 38 en zat ik in quarantaine wegens een corona-besmetting. Cas kwam toen langs met zijn papa om een pateeke te brengen. Ik keek naar hem vanachter een gesloten schuifdeur. Mijn vader kwam langs en zette een cadeautje af dat ik pas kon openmaken als hij alweer uit het zicht verdwenen was. Ik was ziek, helemaal alleen en intriest.

Dit jaar werd ik 's ochtends gewekt door zonneschijn en Cas die in mijn oor toeterde om vervolgens dikke zoenen op mijn voorhoofd te planten. Bart sprong uit de veren om versgebakken pistolets te gaan halen, overhandigde me een verjaardagscadeau en vervolgens een zoen. De hele dag ontving ik berichtjes, telefoontjes, briefjes en bloemen en geschenken en ze voelden allemaal oprechter dan de voorbije jaren. Alsof ouder worden me écht gegund werd nu. 's Avonds voegde mijn vader zich bij ons; we aten, we dronken, we praten en we lachten.

Ik ben dankbaar dat ik mijn verjaardag op deze manier kon vieren. Ik had zieker kunnen zijn; de medicatie zou me meer kunnen vermoeien; ik had meer pijn kunnen lijden; er zou niemand bij me geweest kunnen zijn,... Ik ben ook erg gelukkig dat ik jarig mócht zijn want het had zowaar ook heel anders kunnen lopen...

15 maart 2021

Knippen en plakken.

"125 Gram, dat kan ik uit uw buik halen. Als ik daar twee borsten mee moet maken, gaat het resultaat erg teleurstellend zijn voor u. Het gaat het werk en de pijn amper tot geheel niet waard zijn." De plastisch chirurg had duidelijk en eerlijk gesproken. Ik kon me er geen voorstelling bij maken. Hoe ziet een borst van zo'n slordige 60 gram eruit? "Is dat veel?", vroeg ik Bart in de auto op weg naar huis. "Het is niet gezegd dat je een hele boterham belegd krijgt met 60 gram kip curry.", antwoordde hij droogjes. Ik giechelde maar ik zag het nog steeds niet voor me. 

- - -

Ik had geweten dat de kans klein was dat de chirurg met mijn buikweefsel iets zou kunnen maken dat enigszins leek op een volwassen borst. Laat staan in tweevoud! Toch hoopte ik op reconstructies met eigen weefsel. Tijdens de voorbereidingen op dit gesprek had ik gemerkt dat een reconstructie met protheses me een onaangenaam gevoel bezorgde. Ik heb liever geen lichaamsvreemde voorwerpen in mijn lijf. De lijst met de nadelen is immers ook lang. Maar, twee borsten laten wegnemen en er niets voor in de plaats krijgen, was ook geen optie voor mij. Ik zou me beter kunnen verzoenen met littekens dan met een holle borstkast. Terwijl dr. Verlinden met ons door alle mogelijkheden wandelde, pikte ik het signaal op dat de voorkeur van het UZ Leuven in het algemeen uitgaat naar borstreconstructies met eigen weefsel. De keuze is altijd aan de patiënt maar toch weten ze het steeds zo te brengen dat je eigenlijk geen keuze meer hebt. Gezien de beperkte voorraad aan buikweefsel werd er voorgesteld om twee nieuwe, gezonde borsten te creëren met weefsel uit mijn billen. Mijn kont was blijkbaar wel dik genoeg; een standpunt dat ik al jaren verdedig en dat bij deze dus vlotjes werd bevestigd! Ik was blij met mijn dikke kont want dat betekende dat reconstructie met eigen materiaal toch nog mogelijk was. Precies wat ik wilde. Nou ja,...

Niets van dit is natuurlijk wat ik wil. Ik wil mijn eigen borsten houden tot aan mijn dood en ik wil al helemaal geen borstkanker. Maar helaas had ik daar ook geen keuze in en dus ben ik voortaan blij met de minst slechte optie. Het grootste nadeel aan een borstreconstructie vanuit de bil is dat deze ingreep in twee keer dient te gebeuren. Twee operaties, telkens zo'n 6-7 uur onder narcose; twee revalidaties, telkens zo'n twee maanden. De blinkende zijde van de medaille is dat het litteken van links naar rechts zal lopen maar ter hoogte van mijn onderrug, een zone die ik doorgaans bedek en vooral een zone waar ik - ondanks mijn door yoga opgebouwde lenigheid - niet op kan kijken. De moraal wil immers ook wat. 

- - -

We spraken af dat ik volgende week, tijdens een gesprek met prof. Smolders, alles nog eens op een rijtje zou zetten en dat we dan een definitief operatieschema zouden opstellen. De eierstokken gaan eerst. Daarna volgt het afscheid van mijn rechterborst en twee maanden later dat van de linker. Kijk ik er naar uit? Verre van. Het besef dat er lichaamsdelen van mij zullen worden afgenomen sloeg in als een bom. En toch... de angst voor de kanker is 1000 keer groter dan de angst voor deze ingrepen of voor de gevolgen en de veranderingen die ze met zich meebrengen. Misschien nog niet deze zomer, maar volgende zomer wil ik lachend over het strand kunnen lopen in de groen met wit gestipte bikini die ik online vond. De eventueel zichtbare littekens zal ik waardig dragen; ze zullen immers uitschreeuwen hoe ik borstkanker overleefde. En daar kijk ik enorm naar uit!

14 maart 2021

Gone with the wind.

Brugge had deugd gedaan. De lucht was koud maar prachtig blauw; de zon vrolijkte de boel op en de wind maakte dat alles rondom ons danste en leefde. Op de trappen van de Sint-Salvatorskathedraal, tussen de jeugd op skateboarden - zich van geen ernst bewust - en de langzaam voorbij schrijdende shoppers, zaten Bart en ik te worstelen met een smoske kaas en te palaveren over de schoonheid van de stad, over de eenvoud van de dingen en over borstamputaties. We vulden onze maag met de fijnste Belgische chocolade en ledigden onze hoofden met het flesje bubbels dat ons stond op te wachten in de kamer. We dineerden in alle intimiteit: tafel gehuld in wit linnen, gekoelde wijn en elke gang werd zorgvuldig voor ons bereid en gebracht tot aan die netjes gedekte tafel. We palaverden nog meer over vanalles en niets en over de keuzes die ik moest maken. De sfeer was lief; soms luchtig; soms gelaten. Ik was kwetsbaar en sterk tegelijkertijd. Een nacht in een prinsheerlijk bed, een ontbijt gebracht tot aan dat prinsheerlijke bed en een lange, warme regendouche brachten soelaas en verduidelijking. Mijn huiswerk was klaar... Als beloning voor het harde werk dwaalden we door de natuur en de straten van Damme, struinden we langs de antieke boekenwinkeltjes en zogen we onze longen vol met van die prachtige blauwe lucht. Ik waande me vrij. Ik wist wat ik wilde nu...

12 maart 2021

Reality check.

Mijn telefoon zingt dat iemand me belt. Ik kijk op het schermpje en lees een 016-nummer. Leuven. Mijn hart stopt met kloppen. Ik druk op het groene telefoontje; "Hallo?", piep ik in de hoorn. "Goedemiddag, mevrouw Vandenbril, u spreekt met het secretariaat van prof. Smolders." Ik weet niet hoe vaak ik de laatste weken al 'mevrouw Vandenbril' werd genoemd maar ik kan er maar niet aan wennen. Die titel past niet bij me, vind ik; ik ben te jong en te ongetrouwd om mevrouw te zijn... Soit, terug naar het gesprek. Gebrek aan concentratie is duidelijk iets wat ik moet toevoegen aan het lijstje der nevenwerkingen van de medicatie die ik slik.

"We willen beide ingrepen zo snel mogelijk plannen, liefst binnen nu en een 6 à 8-tal weken." De ingreep aan mijn eierstokken staat gepland op 8 april; maandag, tijdens het gesprek met de plastische chirurg, zal mij een datum worden voorgesteld voor de dubbele mastectomie*. "Het zou goed zijn als u zich voorbereid op het gesprek van maandag." Wat dat precies inhoudt, vroeg ik haar. Huiswerk.

  • Wil je een onmiddellijke reconstructie van de borsten? Dan lig je 12 uur op de operatietafel en onderga je de meest indrukwekkende microchirurgie maar je hebt geen holle borstkast na afloop.
  • Wil je een reconstructie met eigen weefsel of liever met protheses? Met andere woorden: kies je voor een langere operatie- en herstelperiode, voor meerdere wonden en dus littekens maar wel voor een natuurlijker resultaat; of kies je voor een ingreep van zo'n 2-3 uur, een gevoelloze borst, repetitieve ingrepen (protheses dienen om de zoveel tijd vervangen te worden) en kans op afstoting.

Het vreemdste huiswerk ooit...

- - -

Ik deed mijn huiswerk. De brochure over borstoperaties- en reconstructies had al een tijdje in de la van mijn bureau gelegen maar ik had de moed en de goesting niet gehad om ze te lezen. Maar ik had nu een deadline gekregen... Het had erop geleken dat ik me verzoend had met dit verhaal maar hoe meer ik las over de ingreep en de ingrijpendheid van dit alles, hoe groter het ongeloof in mijn hoofd werd - Gebeurt dit echt? - en hoe kleiner ik me voelde worden. Het boekje leerde me alles over de voor- en nadelen van alle opties die ik had. Wat ik ook zou kiezen, ik verloor altijd. Tot nu toe was ik er zeker van geweest: preventieve chirurgie was de enige optie; ik zou voor onmiddellijke reconstructie kiezen en liefst met eigen weefsel. Maar nu klopte het onvermijdelijke aan mijn deur en ik was er plots niet meer zo van overtuigd of ik het wel zou binnenlaten... Is het het waard? Al die pijn, al die risico's? Heb ik écht twee borsten nodig of zou het ook zonder kunnen?

De absurditeit van de beslissingen die ik moet nemen, kwam aan als een baksteen tegen m'n neus. De omvang van de gebeurtenissen verpletterde me. De nakende veranderingen scheurden de vloer onder mijn voeten open en ik tuimelde kansloos het gat in. "Ik moet hier weg!", zei ik tegen Bart. We kozen voor een last-minute weekendje Brugge. Ik wil niet meer lezen, ik wil niet nadenken, ik wil niet kankeren,... Pletsende regen en corona-maatregelen zouden me nu niet kunnen tegenhouden om te vluchten uit deze realiteit. Wind in mijn hoofd is precies wat ik nodig heb. De juiste beslissing zal dan wel komen aanwaaien...

*mastectomie betekent zoveel als borstamputatie maar ik vind amputatie een vreselijk griezelig woord.

11 maart 2021

Non mea culpa.

Mijn vader voelt zich schuldig. Hij is alleszins boos op z'n genen en vindt dat zij mij ziek hebben gemaakt. "Niet doen," zei ik hem, "het zijn immers niet jouw genen. Het zijn de genen van iemand ver voor jou." En zelfs dan nog... boos zijn heeft geen zin; het verandert niets aan de situatie. Niemand treft immers blaam; dit is gewoon pech in het kwadraat! Maar ik begrijp de boosheid van mijn vader wel. Hoe is het voor een ouder als diens kind bedreigd wordt door een nare ziekte en voor haar of zijn tijd geconfronteerd wordt met de eindigheid der dingen? Ik herinner me de avond waarop Cas een aanval Valse Kroep kreeg! Ik dacht dat hij ging sterven en stopte met helder nadenken. Ik draaide mijn kind in een deken en negeerde elk verkeersbord om hem zo snel mogelijk in het ziekenhuis te krijgen. Zolang hij ziek was, was ik dat in mijn buik; was ik ook boos in mijn hoofd en bang in mijn hart. Beeld je nu in dat je kind geen eenmalige aanval heeft maar worstelt met een ziekte uit een andere gewichtsklasse dan zichzelf... De boosheid van mijn vader is onnodig maar wel begrijpelijk. Ze hoort erbij. Net zoals zijn angst en verdriet en onmacht....

Dat is een lelijke kant van kanker; hij woekert niet alleen in jouw lijf, maar ook in het hoofd van de mensen die jou liefhebben en die jij liefhebt. Dat maakt mij dan weer een beetje boos!

Bedankt om aan mijn zijde te staan, vadertje.

- x- 

9 maart 2021

Met huid en haar.

Toen ik vanmiddag met vriendinnen stond te praten, vroegen ze hoe het met me ging. Ik klapte plots uit de biecht. "Ik zit niet lekker in mijn vel", zei ik en ik voelde me meteen een dikke zeurkous! Ik had nog zo beloofd mijn rug te rechten na een paar dagen mokken maar het leek me dit keer niet zo vlot te lukken als een paar weken geleden. "Dat lijkt me heel normaal!", riepen ze, "Je hebt zoveel te verwerken!" Gemotiveerd door hun begrip en geduld en vriendschap, bleef ik vertellen. Over wat ik zie als ik in de spiegel kijk bijvoorbeeld. Ik zie dan namelijk een zieke vrouw naar me terugkijken: donkere kringen vergezellen mijn ogen; mijn huid is onzuiver en gerimpeld, bijna grauw en... zie ik daar nu een snor? De kappersafspraak van vorige week waar ik zo naar had uitgekeken, was uitgedraaid op een vreselijke Playmobil-ventjes-coupe en een diep ongelukkig gevoel. Ik heb mezelf nooit omschreven als een ijdel iemand maar ik kom wel graag verzorgd voor de dag. Ik hoef niet knap gevonden te worden; ben veel blijer met adjectieven als 'stijlvol' en 'grappig' en 'intelligent'. Maar plots lijkt mijn uiterlijk er veel meer toe te doen. Ik gaf handenvol geld uit aan verzorgingsproducten en een nieuwe garderobe. Ik kon me dat eigenlijk niet permitteren maar ik wilde een leegte opvullen en ik wilde vooral weer stralen! Binnenkort zou ik vol littekens staan en zou mijn lichaam er helemaal anders uitzien. Ik zou ouderdomsverschijnselen gaan vertonen: rimpels, dunner haar, haar op plaatsen waar het niet hoort te staan bij jonge vrouwen. Ik zou gaan bijkomen. Mijn zelfbeeld had het al zwaar gehad in het verleden maar daar was flink aan gewerkt geweest. De laatste jaren flirtte ik met een eetproblematiek maar ook dat was onder controle. Maar mijn fysieke vooruitzichten zetten dit alles op de helling. Mijn herwonnen zelfvertrouwen was onder vuur komen te liggen en ik voel dat het zijn kracht aan het verliezen is. "Ik begrijp dat jij dat ziet maar het is echt niet zo. Ja, jouw nieuwe kapsel is raar maar dat groeit wel weer. Jij ziet er nog steeds uit zoals jij." Ik hou van eerlijke vriendinnen. Ze waren er, ze luisterden en ze oordeelden niet.

Ik vertrouwde hen toe dat ik me moe voelde; dat ik pijn heb in mijn arm en in mijn buik maar dat ik niet opnieuw naar de dokter durfde te gaan omdat ik er de afgelopen maanden bijna wekelijks had gezeten; dat ik sinds een week onafgebroken hoofdpijn voel; dat ik wel 20 keer op een dag moet plassen! Ik gaf toe dat ik moeite had met glimlachen en dat ik vaker huil dan me lief is; dat ik boos werd op mezelf omdat er verdorie grotere, ergere dingen aan de hand zijn dan wat schoonheidsperikelen. Ik gedroeg me zo oppervlakkig! "Je bent zo streng voor jezelf, dat is jammer. Je rouwt om wat je verliest." Het deed me deugd met hen te praten. Ik besefte dat ik teveel in mijn gedachten zit. Om daaruit te geraken, schrijf ik veel maar echt praten doe ik niet. Ik klaag niet graag, laat staan zeuren. Mijn vriendinnen vonden dat ik niet genoeg zeurde.

"Het is goed dat je Bart hebt die extra veel van je kan houden nu." Ze raakten een gevoelige snaar. Bart en ik zijn door mijn borstkanker nog dichter bij elkaar gekomen; we zijn erg verbonden met elkaar en hij is mijn steun en toeverlaat. En toch... als roofdieren die vanuit het hoge gras plots hun prooi aanvallen, waren jaloezie en verlatingsangst opgedoken om mijn relatie aan te vallen. Was ik nog wel genoeg vrouw voor hem? Zijn vrouwelijke collega's, zijn cliënten,... zat daar niet een mooiere, interessantere vrouw tussen? Zou hij me aantrekkelijk blijven vinden? Als ik zou stoppen met zeuren misschien wel! Mijn zelfvertrouwen had een deuk gekregen en dat heeft zijn impact op onze relatie niet gemist.

We namen afscheid. "Konden we maar knuffelen!", riep één van hen. Ik had er zoveel nood aan. Troost komt minder goed aan wanneer hij eerst anderhalve meter moet afleggen. Toch voelde ik me al iets lichter na onze babbel. Ik besefte dat ik mocht rouwen en dat ik geduldig moet zijn met mezelf. Tegelijkertijd moet ik ook op zoek gaan naar een manier om sombere gedachten weer om te buigen naar positieve acties. "Het komt wel weer", zei ik tegen mezelf terwijl we huiswaarts fietsten en ik herhaalde wat m'n vriendinnen bij het afscheid nog tegen me hadden gezegd: "Je doet het zo goed!"

9 maart 2021

Hé, het gaat even niet zo goed.

Vanaf welk moment geef je toe dat het toch niet zo goed met je gaat? Of geven we helemaal niets toe? En, geef je het alleen maar aan jezelf toe? Of verklappen we ons geheim ook wanneer iemand vraagt hoe het gaat? Mensen verwachten dat je de hele tijd positief blijft. Nee, ze wíllen dat je positief blijft want dan is het gemakkelijker om met je om te gaan. Dus, als je kanker hebt en men vraagt 'Oeist?'; wat zeg je dan? Het gaat nooit echt helemaal goed maar je wil je gesprekspartners ook niet afschrikken. Bespaar je hen van de waarheid? Of zeg je af en toe eens heel duidelijk: "Het gaat even niet zo goed met me."?

8 maart 2021

Alle gekheid op een eierstokje.

"Ik wil geen kanker meer!" Net voor ik het nachtlampje wilde uitknippen, barstte Cas in tranen uit en brulde hij snikkend dat hij niet wilde dat ik ziek ben. Het was de vooravond van weer een trip naar Leuven. Ik zou mijn zoon in de ochtend niet zien omdat ik bij nacht en ontij moest vertrekken om om 8u30 op tafel bij de gynaecoloog te liggen. Het boezemde hem enorme angst in. "Kom jij nog wel terug?" Ik voelde hoe mijn hart in mijn borstkast brak. "Natuurlijk kom ik terug! Ik sta morgen aan de schoolpoort om jou op te wachten." Ik  probeerde vrolijk te klinken en vocht tegen mijn tranen. Kon ik hem dit wel beloven terwijl er al twee maanden geen garanties meer waren geweest? "Maar heb jij dan nog wel borsten?", fluisterde hij en vervolgens stroomde er weer een hoop verdriet over de zachte wangen van mijn vermoeide kind. Wat deed ik mijn kind aan?! Ik kon het niet helpen dat mijn schuldgevoel aanzwol en tegelijkertijd werd ik woest op de kanker die ons leven zo brutaal overhoop had gegooid! Ik trok Cas zo dicht als het kon tegen me aan en negeerde daarbij de pijn die ik voelde in mijn gekwetste borst. De donsdeken trok ik op tot aan onze kinnen alsof het ons zou beschermen tegen het monster dat kanker heet. Ik liet mijn zoon uithuilen en vertelde hem intussen dat ik zo trots op hem ben omdat hij het ondanks alles zo ontzettend flink doet. Met mijn neus in zijn haar gedrukt bedankte ik hem voor zijn moed en geduld en liefde en ik verzekerde hem dat wij hier samen zouden doorkomen! Ik somde namen op van mensen die ons helpen en hoopte zo Cas weer veiligheid te kunnen bieden. Stilaan bedaarde hij en begon hij praktische afspraken met me te maken. "Dus opa brengt me naar school?" "Ja." "En jij haalt me op?" "Klopt". Stilte. "En opa maakt dan spek met eitjes morgenvroeg?" Ik giechelde. "Dat denk ik wel." Stilte. Cas was nog niet toe aan giechelen. "Mama?" "Ja, vriend?" "Ik wil dat je me morgenvroeg wakker maakt voor je vertrekt. Ik moet jou zien." Er bungelde een traan over mijn wang; gelukkig was intussen het lampje uit. "Natuurlijk, vriend; dat doe ik." Ik bleef bij Cas liggen tot zijn ademhaling zwaarder werd. 

In de woonkamer plofte ik naast Bart in de zetel. Vanuit de slaapkamer van Cas klonk er af en toe nog een "slaap wel, mama" en een "ik hou van jou" maar het stemmetje werd steeds zwakker en uiteindelijk werd het stil. Ik vertrouwde Bart toe dat ik een belofte had gemaakt die ik misschien niet zou kunnen nakomen en dat maakte me bang. Wat als er morgen iets verdachts wordt gezien op de echografie? Dan zou ik langer in het ziekenhuis moeten blijven voor verder onderzoek en kon ik waarschijnlijk mijn zoon niet aan de schoolpoort opwachten. Ik mocht zo niet denken, zei Bart en ik gaf hem helemaal gelijk! Maar ik was het intussen zo gewend dat er na elk onderzoek of na elke raadpleging iets extra moest gebeuren dat ik moeilijk kon geloven dat het nu anders zou zijn. Bah, ik verfoei dit negativisme! Ik hoopte luidop dat het dit keer eenvoudig zou zijn: twee gezonde eierstokken die - ironisch genoeg - zo snel mogelijk verwijderd konden worden. 

- - -

Mijn eierstokken vormen een dubbel gevaar. Enerzijds omdat zij de hormonen produceren die mijn huidige kanker (of de eventueel achtergebleven deeltjes ervan) voeden en dus doen groeien; anderzijds omdat ze zelf een doelwit zijn voor de BRCA1-genmutatie. Het was een enorme opluchting te vernemen dat mijn eierstokken - zoals gehoopt - geen letsels vertoonden en dus op dit ogenblik nog kankervrij zijn. Er zou geen bijkomende behandeling nodig zijn waardoor de ingreep ook weldra en zonder omhaal zou kunnen plaatsvinden. Ik omarmde dit opstekertje.

Ondanks de uitstekende staat waarin mijn eierstokken zich bevinden, is het toch nodig om ze te verwijderen precies omwille van dat dubbele gevaar. Wat nu niet is, kan nog wel komen en door de genmutatie is de kans extra groot. De inspuiting die ik vorige week had ontvangen, had de hormoonproductie in de eierstokken al voor het overgrote deel stilgelegd maar om deze kanker geen kans op overleven te geven, zou de fabriek niet alleen stilgelegd moeten worden maar ook worden afgebroken. Ik maak me geen zorgen om deze ingreep. Voor de artsen is dit een routineklus en voor mezelf zou het herstel ook miniem zijn. 's Morgens binnen, 's avonds buiten met drie kleine sneetjes in de onderbuik. Een peulenschil tegenover de andere operaties die me te wachten staan. Ook psychologisch gezien zou deze operatie minder zwaar zijn. Toen Bart en ik na de echografie en in afwachting van het gesprek met de gynaecoloog ons ontbijt zaten te nuttigen in de lobby van het ziekenhuis, keek ik uit op de wachtzaal van de pediatrie: perzikzachte, rozige baby's bliezen bubbeltjes vanuit hun kinderwagen en heel eventjes - een fractie van een seconde maar - overviel me een gevoel van weemoed. Nee joh, straks haal je je prachtige kindje op van school! Het contrast kon niet groter zijn: ik was bijna dolblij dat mijn 'baby making'-organen eruit mochten terwijl rechts van mij vrouwen zaten met nieuw leven in of op hun schoot. Zit maar op mijn stoel terwijl je nog een kinderwens hebt, bedacht ik me. Zie je, het kan altijd erger. Ik draaide me weg van al die snoezigheid en ik keek in plaats daarvan naar mijn man die net op dat moment een kruimeltje achterliet in zijn baard. Ik glimlachte bij dat aanzicht en voelde me minstens zo vertederd als zoëven.

- - -

Om 15u35 stond ik aan de schoolpoort; dankbaar dat ik er kon zijn, opgelucht dat ik mijn belofte had kunnen nakomen. Cas stak de straat recht over, recht in mijn armen. Gedurende één tel waren wij twee de enige mensen daar en met onze omhelzing, spraken wij een taal die alleen wij twee konden begrijpen. We waren weer samen, alles was oké.

4 maart 2021

Omdenken.

Ik had besloten om pas vanaf woensdag een paar dagen te gaan mokken. Dat mocht wel, vond ik; het is immers niet niks allemaal. Die menopauze viel me tegen. Ik was net klaar met wennen aan het idee dat ik geen (echte) borsten meer zou hebben; dat mijn verouderingsproces deze week zou aanvangen, daar had ik me nog niet op voorbereid. Ik beloofde mezelf dat ik over een aantal dagen mijn rug weer zou rechten en dat ik dan naar het probleem 'menopauze' zou gaan kijken als de oplossing 'menopauze'. Want, uiteindelijk kwam het daar wel op neer: elke vapeur zou een uiting zijn van de behandeling die mijn leven redt...  

2 maart 2021

Cornflakes, cadeautjes en kanker.

Ik heb me vergist; de stoeltjes die de gangen van het borstcentrum vullen, zijn niet knalgroen. Ze zijn grijs. Borstkanker maakt blijkbaar ook kleurenblind. Het was de zoveelste keer dat ik op die stoeltjes zat en toch was het pas vandaag dat het tot me doordrong dat het eenvoudige, grijze, ietwat saaie, stoeltjes zijn. Mijn gevoel was ook grijs. De grijsheid van het hier en nu stond in schril contrast met de kleurrijke ochtend die het was geweest. We hadden immers Casjes negende verjaardag al vreugdevol ingezet met cornflakes en cadeautjes. Het ging als vanzelf om vrolijk op te staan en het leven van mijn kind te vieren maar eens Cas op school zat en Bart en ik richting Leuven reden, verdween de kleur uit mijn gelaat en de vreugde uit mijn hart. Angst kwam in de plaats. Het verdict zou vandaag volgen. Zou het een kort kanker-traject blijven? Tumor weg, alle dringende gevaar weg, pilletjes innemen tegen de hormonen en wachten tot de preventieve operaties kunnen plaatsvinden, klaar! Appeltje, eitje. Als..., uiteraard.

Mijn ogen schoten heen en weer van het scherm tegen de ziekenhuismuur naar het papiertje in mijn bevende hand. Zenuwachtig wachtte ik tot mijn oproepnummer zou verschijnen. Ik wil hier niet zijn! Er stond een nieuwe naam op mijn papiertje, de naam van een voor mij onbekende professor. Dat had me een naar gevoel gegeven. Hadden ze iets ontdekt dat mijn eigen arts niet kon oplossen? Was er iets onoverkomelijks vastgesteld waardoor er een andere discipline aan te pas kwam?  Mijn gedachten werden abrupt de kop ingedrukt toen mijn nummer verscheen. Ik wil niet gaan! Ik stapte het kabinet binnen. Het was niet het gebruikelijke kabinet in het midden van de gang maar het was de allerlaatste deur die hartelijk openstond. Alles was anders. Alles was zo dreigend anders. Ik ging zitten met Bart naast mij en onbehagen op mijn schoot. Aan tafel zat een jonge arts die zich voorstelde met weer een andere naam dan op mijn papiertje. Hij sprak zo snel; ik begreep niets van wat hij zei! Koortsachtig zocht ik naar het naamkaartje op zijn witte jas alsof zijn naam significant was voor mijn genezingsproces. Achteraf herinnerde ik me dat de man meteen aan zijn spreukbeurt was begonnen. Geen "Hoe gaat het?" of "Hoe voel je je?". Hij had meteen van wal gestoken terwijl ik nog steeds trachtte te achterhalen hoe hij heet. Plots had hij wel mijn aandacht weten te strikken; in zijn relaas was het woord 'agressief' gevallen. Ik moet luisteren! Dokter Praatgraag ging er zo licht over heen dat ik even twijfelde of ik het goed had gehoord. Hij sprak over microdeeltjes kanker die zich op mijn bot zouden kunnen vastzetten alsof hij het over zijn laatste skivakantie had. Waar zijn de communicatievaardigheden van deze man? Hij legde uit hoe ze tijdens het MOC hadden gediscussieerd over de ernst van mijn tumor en hoe ze - bij wijze van spreken - hadden getost of het chemo zou worden of een intensieve anti-hormoonbehandeling gezien de snelgroeiende aard van mijn kanker. Hij gebruikte erg veel vaagheden: waarschijnlijk, misschien, zou, als, kleine kans, bijna zeker wel of net niet,... Ik staarde hem aan met open - doch bedekte - mond. Ik voelde hoe ik begon te duizelen onder zijn woorden en hoe de lucht uit mijn longen verdween. Hij had me in de hoek gedreven en gaf me de ene linkse na de andere; ik kon geen kant op en ging stilaan door de knieën. "Ik ga flauw vallen", onderbrak ik hem. Zo voelde het ook. Waarom is dit geen dialoog? "Allee, mevrouw, ik overval u precies." De arts klonk gekrenkt; compleet geschokt door mijn gebrek aan intelligentie en mijn onvermogen hem te begrijpen. Hij sprong niet recht om me op te vangen in het geval ik effectief zou flauwvallen; ondernam niets om me gerust te stellen. Ik voelde de hand van Bart op mijn rug; een warm deken op een koude winteravond. Ik ademde weer. "Het gaat misschien wel wat snel; het is veel informatie die u geeft", hoorde ik hem tegen de dokter zeggen. Dank u, lief. "Maar dit is toch niet nieuw wat ik u vertel? En waarschijnlijk zal het allemaal zo'n vaart niet lopen want het gezwel was maar klein." Ging hij nu in discussie? En waarom had hij dan die bom van rondzwemmende, agressieve microdeeltjes überhaupt op ons gedropt? Ik kon hem wel slaan! "Ik zal anders de professor er even bij halen; wacht u hier maar." Dat leek me een puik idee.

- - -

Professor Willems bleek de oncoloog te zijn die de nabehandeling zou coördineren. Hij voegde zich bij ons gespannen groepje en bracht meteen rust en vrede met zich mee. Zijn lange gestalte nam strategisch plaats aan het uiteinde van de tafel; zo vormde hij een buffer tussen de jonge arts en de patiënte die elkaar op dat moment nog bitter weinig te zeggen hadden. Een relatie onherstelbaar ontwricht. Toen prof. Willems nonchalant zijn benen over elkaar sloeg, vielen zijn sokken mij op: een zwart paar bedrukt met kleurrijke Engelse drop. Vast Happy Socks; wat leuk!, dacht ik en ik maande mezelf weer meteen bij de les. Straks begrijp je het weer niet, focus! Zijn manier van praten paste beter bij de emoties die een kankerpatiënt ervaart. Zijn sokken pasten niet bij de sfeer. Ik begon te begrijpen wat er aan de hand was. Er waren nog steeds heel wat opstekertjes! Het gezwel dat verwijderd werd, was effectief maar 12mm klein. De dokters waren erg blij - en ik deelde die blijdschap - dat er geen uitzaaiingen waren gedetecteerd en het was in mijn voordeel dat mijn kanker sterk hormoongevoelig is. Dat betekent dat de oplossing eenvoudig is en dat mijn kans op genezing 8/10 luidt. Maar er was een maar... Wat de dokters niet zo fijn vonden - en ik deelde dat nare gevoel - was dat de differentiatiegraad van mijn borstkanker, 3 bedraagt. Dat betekent dat de kankercellen in niets nog gelijken op gezonde cellen en dat ze sneller groeien. Dit was het nieuws waar dokter Praatgraag me eerder knock-out mee had gekregen maar nu ik het voor de tweede keer vernam... nee, het was nog steeds even eng. "We moeten gaan vernietigen dus", sprak prof. Willems, "want het gevaar van borstkanker is dat hij de neiging heeft te gaan rondzwemmen." Hij liet het schattig klinken maar in feite zwom er een haai door mijn lijf. Microscopisch kleine deeltjes zouden kunnen achterblijven en zijn niet te detecteren. Gezien de hoge differentiatiegraad dienen die deeltjes dus zo snel mogelijk en zo agressief mogelijk aangevallen te worden zodat ze zich niet ergens anders in mijn lichaam gaan vastzetten. Chemo zou maar een licht verhoogde kans op verbetering geven en de neveneffecten zouden te drastisch zijn, ook over langere termijn. Ik begreep nu de afweging die de artsen tijdens het MOC hadden gemaakt en het klonk al minder als 'muntje-flip'. Het team had besloten de anti-hormoontherapie meteen op te starten en uit te breiden met inspuitingen: een regelrechte aanslag op mijn eierstokken. Instant menopauze. Osteoporose krijg ik er gratis bij. Deze behandeling, in combinatie met de geplande chirurgie, zou mijn kans op genezing opdrijven naar 9/10. "Goed", reageerde ik automatisch, "laat ons maar gaan vernietigen dan."

Ik kreeg nog een stapel informatiebrochures mee: anti-hormoontherapie en de effecten, leven met osteoporose, revalideren na oncologische chirurgie,... Dokter Praatgraag was gedegradeerd tot administratief medewerker dus hij overhandigde me een stapeltje voorschriften en een aantal nieuwe afspraken: gynaecologie, reumatologie, follow-up oncologie,... Ik voelde me zwaar toen we het ziekenhuis verlieten; murw geslagen door de stroom aan informatie en verbouwereerd door het feit dat je als patiënt amper iets te zeggen hebt. Ik zou geleefd worden. Het werd dus geen appeltje, eitje; het zou een lang traject worden met meer kwaaltjes en ongemakken dan ik kon inschatten. De uitzichtloosheid van kanker raakte me volop in het gezicht. Laat me toch met rust! Is het nu niet genoeg geweest? Sinds ik het knobbeltje had ontdekt, was er na elk onderzoek of na elke interventie slecht nieuws geweest. Ik vergeet de opstekertjes niet! Maar het goede nieuws was tot nu toe telkens geëindigd met een 'maar' en dat begon stilaan door te wegen.

- - -

De avond stond in het teken van Cas. Kanker moest maar even wachten; het was nu de beurt aan het leven. Morgen zou ik de eerste inspuiting krijgen. Ik stelde het me voor als dat ik bij de dokter zou binnengaan als jonge vrouw maar buiten zou stappen met rimpels en grijs haar. Misschien zelfs wel met wandelstok. Foute voorstelling waarschijnlijk maar het was een rare beleving. Eens de spuit gezet was, wat zou ik dan gaan voelen? Verandert dan alles meteen? Ik besloot taart te eten met mijn gezin en het allemaal op me te laten afkomen. Wat kan ik anders?

25 februari 2021

Toeters, bellen en beha's.

Ik geef niks om ondergoed. Een onderbroek moet vooral comfortabel zitten. Ik wil mijn billen bedekt hebben en er moet zeker geen stof kruipen waar ze niet gaan kan. Zelfde met beha's. Beugels, bandjes, cups, slotjes,... het spant en duwt en haakt op de meest onprettige manieren. Bovendien vind ik zelden een beha die me past qua cup én qua omtrek. Volgens mij heb ik maatje 76,8AB tot de C'de. Dus toen ik mezelf vanmorgen terugvond op de lingerie-afdeling van een kledingzaak, was dat hoogst ongebruikelijk... 

Ik was op stap voor toeters en bellen voor de verjaardag van Cas. Mijn lieve kind wordt dinsdag 9 jaar maar in zijn hoofd zou 2 maart dit jaar van de almanak vallen. Corona, zijn gebroken pols, mijn borstkanker,... het zijn allemaal redenen waarom Cas dacht dat hij dit jaar niet jarig zou zijn. Gelukkig hebben we hem intussen van het tegendeel kunnen overtuigen! Als er nu één jaar is waarin we het leven moeten vieren... Dus, toeters en bellen! Het was aangenaam wandelen. De vroege zon kriebelde op mijn neus; niemand zag mijn glimlach want die zat verscholen achter het mondmasker. Wat jammer! Mijn voetstappen klonken luid - zelfs een beetje zelfzeker - door de stille straten van Herentals. Er was amper iemand op de been; in de winkel kreeg ik dus meteen de volle aandacht van de verkoopster. "Ik kijk maar wat rond", zei ik snel. Wat doe ik hier!? Dit heeft geen zin! En toch voelde ik de nood om een mooie beha uit te kiezen. Alsof mijn borsten voor de tijd die hen nog rest, niet horen onder te doen van andere paren. Na wat gedraal in de winkel wandelde ik buiten met een lichtblauw gevalletje dat hoogstwaarschijnlijk oncomfortabel zou zitten maar het ging allang niet meer om comfort. Het ging om iets doen wat alle vrouwen doen en om het gevoel te hebben er nog even bij te horen. Mijn borsten zijn nooit mijn grootste troef geweest maar ze waren wel een deel van mij. Mijn kind kwam er bijna negen jaar lang tegenaan liggen wanneer hij moe of ziek was, tijdens een moeilijk momentje of wanneer ie gewoon een knuffel wilde. Mijn lief heeft ze liefgehad en ik heb ze goed verzorgd. Zij het dan met ongeschikte lingerie. Ze verdienden nu een mooi afscheidscadeau, een bedankje... 

Mijn voetstappen vervolgden hun pad richting Hema maar klonken niet zo zelfzeker meer. Ik vond de toeters en bellen die ik zocht en nog een hele hoop bijzaken. Terwijl de vrouw aan de kassa zorgvuldig de spulletjes scande, besefte ik dat mijn winkelmandje vol vrouwelijkheid had gezeten. Vier pakken maandverband, blauwe oorringen, een vrolijke armband, een nagellak in een nieuw kleurtje,... Dingen die helemaal niet noodzakelijk waren. Heb ik toch meer vrees om mijn vrouwelijkheid te verliezen dan ik wil toegeven? Ben ik afscheid aan het nemen van wie ik nu ben om te kunnen omarmen wie ik word? Zouden blauwe oorringen dit vreselijke gevoel van onmacht kunnen wegnemen? Of de angst voor de verandering? Zou al dat maandverband de menopauze kunnen tegenhouden? 

Ik reed naar huis met nog steeds de zon op mijn neus; mijn glimlach was eerder melancholisch van aard geworden. Ik was tevreden over m'n aankopen en keek ernaar uit Cas z'n toeters en bellen te bezorgen! Maar er was ook een dun laagje tristesse op me komen liggen; over me heen gedwarreld als zachte sneeuwvlokjes. Ik voelde me er breekbaar onder maar tegelijk ook rustig en sereen. "Het is oké", troostte ik mezelf, "jij bent oké. Je bent immers niet alleen." 🤍



Schouders om op te leunen, erop huilen mag ook.

Knuffels en glim- en schaterlachjes, schouderklopjes.

Gepraat wanneer het nodig is, stilte wanneer het hoort.

Autoritjes, verse soep, een sms'je 's morgensvroeg.

Begrip in m'n mailbox, respect in een pralinendoos.

Een hand in de mijne, een knipoog kan ook.

Liefde en boezemvriendschap.

Ik waardeer het in het groot.

Evy

x


22 februari 2021

De erfenis.

Het was vanochtend aan de ontbijttafel stiller geweest dan anders. Cas had last van de terug-naar-school-na-de-vakantie-blues maar hij vertrouwde me toe dat hij het ook maar niks vond dat ik weer naar het ziekenhuis moest. "Je bent er toch net geweest, mama, waarom moet je dan nu alweer terug?" Ik stelde hem gerust: "Vandaag geen gekke dingen, vriend; vandaag gaan de dokters me enkel meer vertellen over het waarom ik borstkanker kreeg." Dat was ook de waarheid! Ik ging enkel op raadpleging op de afdeling Menselijke Erfelijkheid waar ik geëduceerd zou worden over de BRCA1-afwijking en waar ik zou worden ondervraagd over de mogelijke oorsprong van dit probleem. Maar, als ik heel eerlijk ben, voelde ik toch ook wel een beetje kriebels.

De afgelopen week had in het teken gestaan van heling. De wonde die het bewijs was van de ingreep van vorige week, genas goed en de pijn die ik eraan overhield, was te verwaarlozen. Een bezoekje aan mijn kinesist had soelaas gebracht. Mentaal ging het elke dag beter. Ik ben nog steeds overtuigd van mijn beslissing! De angst voor de dood - zelfs voor de kanker - was afgenomen en daarmee was de angst om te leven ook aan het verdwijnen. Een pralinneke met een vriendin; met Cas de fiets op; een cava'tje in de tuin met vrienden, de zon op mijn rug;... Het kon weer. Ik wende aan het idee dat ik er anders zou gaan uitzien al Google'de ik wel regelmatig naar artikels en getuigenissen en afbeeldingen van vrouwen die hetzelfde meemaakten. Ik werd nieuwsgierig naar het verband tussen bepaalde voedingsmiddelen en hormoongevoelige tumoren. Is er überhaupt een verband? Ik vroeg me af wat vrouwen zonder borsten dragen, hoe ze zich kleden. Ik denk dat er meer is aan ons wat ons vrouw maakt dan twee borsten maar er sluimert toch wat onzekerheid over mijn voorkomen eens ze er niet meer zullen zijn. En, hoe zit het met intimiteit? Gaat dit een invloed hebben op de relatie tussen Bart en mij? Ik besloot om te stoppen met lezen en terug te keren naar het hier en nu. De rest komt later. Geleidelijk aan, stap voor stap, dat is - naar mijn bescheiden mening - de enige manier om met kanker en de gevolgen om te gaan. 

Al bij al was het dus een positieve week geweest maar het was me opgevallen dat, naarmate deze afspraak dichterbij kwam, de spanning in mijn kaken en handen weer toenam. Dus toen ik vanmorgen bij een kop dampende koffie Cas even moest geruststellen, gold dat ook wel een beetje voor mezelf. Er zou vandaag niks nieuws ontdekt of gezegd worden maar het is de confrontatie met de werkelijkheid die me dan eventjes weer laat wankelen. Bovendien, weet ik intussen dat elke afspraak anders kan uitdraaien dan verwacht.

- - -

Maar niet vandaag! De afspraak was precies gegaan zoals gepland: geen verrassingen, geen goed nieuws, geen slecht nieuws! Of toch, een beetje relatief goed nieuws. Er is 1 kans op 2 dat Cas dezelfde genmutatie draagt. In het slechtste geval is hij dus ook belast maar het opstekertje is dat er voor mannen met dergelijke afwijking een risicoverhoging op prostaatkanker - een makkelijk te screenen en te behandelen kanker* - bedraagt van slechts 1,2%. Kinderen onder de 18 jaar worden niet onderworpen aan een genetisch onderzoek dus het duurt nog een hele tijd voor we Cas moeten belasten met zulke ingewikkelde materie. Hij loopt erg klein risico en dat is uiteindelijk het enige wat telt. Om de oorsprong van de afwijking te achterhalen, wordt mijn vader vervolgens ook onderzocht. Op die manier kan de juiste familietak geïnformeerd worden en kan wie wil, zich laten testen om gericht opgevolgd te worden onder het motto "voorkomen is beter dan genezen". 

*maar zelfs de kankerparadepaardjes als borst- en prostaatkanker blijven dik klote!

14 februari 2021
My not so funny Valentine.


Het weekend was pikzwart geweest. Ik lag op de bodem. Het was allemaal tot me doorgedrongen en, in combinatie met pijn en vermoeidheid na de ingreep, had het me geveld. Waarom ik? Waarom zou ik deze strijd aangaan terwijl ik steeds aan het kortste eind trek? Ik had een garantie nodig. De garantie dat, als ik dit zou doen, de komende 40 jaar inderdaad vervuld zullen zijn van geluk en vreugde. Die garantie kwam natuurlijk niet en om uit deze donkerte te geraken, moest ik in mezelf gaan graven en mezelf dwingen de prachtige dingen in mijn leven te zien. Cas. Had ik meer nodig? Cas maakt alles de moeite waard. Hij verdient een gezonde, sterke, gelukkige moeder! Hij is licht en liefde en wie licht en liefde heeft, mag niet zomaar opgeven. Er waren mijn toekomstplannen op professioneel vlak; ik mocht mijn droom en roeping om kinderen te ondersteunen niet zomaar negeren. Ik moest mezelf weer oprapen en weer geloven in mijn beslissing en de positieve uitkomst ervan voor Bart, voor mijn vader, voor alle vrouwen die ooit te maken krijgen met die vreselijke borstkanker. Ik ging verdomme niet dood! Ik zou geen tieten meer hebben, akkoord, maar ik was intussen vrouw genoeg om me daar boven te zetten! Bovendien, ik verdien het om een mooi en voorspoedig leven tegemoet te gaan.

Ik klom stilaan uit de put en kwam mijn kamer weer uit. Bart was er nog steeds en liet me als een bang vogeltje dichter bij hem komen. Ik had hem uitgesloten dit weekend; de nood om dit even alleen te verwerken was groot geweest maar nu voelde ik weer kracht om te praten en te geloven dat het goed zou komen.

Ik had me beschaamd gevoeld; had ik niet de gemakkelijkheidsoplossing gekozen? Ik had het gevoel dat ik iedereen die me lief is in de steek had gelaten door voor mezelf te kiezen. Angst voor het oordeel van anderen zorgde ervoor dat ik niet kon praten over wat er aan de hand was. Maar praten is zo'n belangrijke stap in een verwerkingsproces, dat begrijp ik nu wel, net zoals ruimte geven aan al je gedachten en gevoelens. Een mens heeft immers recht op zijn piekmomenten maar even goed op zijn duistere dagen.

"Ik heb gekozen voor het leven; dan zal ik het leven waarmaken ook! Ik heb mijn kanker, als een ongenode gast op een feest, erkend en verwelkomd met een drankje. Maar nu is het tijd om hem, met behulp van een team buitenwippers, weer aan de deur te zetten. Dat gaat niet zonder slag of stoot maar ik kan niet toestaan dat hij de sfeer komt verpesten. Kanker hoeft niet per sé alleen maar slecht te zijn. Het kan ook leerrijk zijn en het kan je laten groeien. Ikzelf wil me erdoor laten inspireren en zo een (nog?) betere vrouw, moeder, lief, dochter, zus en vriendin door worden."

Evy

-x-

9 - 11 februari 2021

Bye bye kanker! Bye bye borsten!

dinsdag 9 februari - De sneeuw op de weg maakte het ritje naar het ziekenhuis nog spannender. Vandaag stonden een gesprek met de artsen op het programma, alsook een babbel met een trajectbegeleider over de sociaal-emotionele kant van dit verhaal. Er zou in de namiddag ook een vooronderzoek gebeuren om kliertjes in mijn oksel op te sporen. Tijdens de operatie zouden deze verwijderd worden voor microscopisch onderzoek om eventuele uitzaaiingen in de lymfeklieren op te sporen. Om 12u30 moest ik me aanmelden voor de opname en mocht ik mijn intrek nemen in hotel UZ Leuven voor een aantal nachten. Er was sprake van vier nachten; het konden er ook twee zijn. Ik hoopte op het laatste. Alles hing weer af van het woordje 'als'. Als er geen kankercellen werden gevonden in de twee okselklieren die zouden worden weggenomen, mocht ik donderdag weer naar huis. Als natuurlijk de operatie überhaupt kon doorgaan want de MRI-scan die ik afgelopen zondag had moeten hebben, kon niet doorgaan wegens mijn allergie voor de contraststof. Die scan had moeten bevestigen dat mijn tumorretje geen vrienden had meegebracht. Aangezien we dus geen antwoord hadden gekregen op die vraag, was er geen garantie dat de operatie zou gebeuren en was het ook nog afwachten of ik, als ik dan toch geopereerd zou worden, mijn borst zou mogen behouden. Er was steeds sprake geweest van een borstsparende operatie maar ik had intussen wel geleerd dat, als het op kanker aankomt, elke stap op het laatste moment van richting kon veranderen.

- - -

Ons leven had een onverwachte wending genomen. Sinds de diagnose was gevallen was ik een ander mens. Ik was nog wel Evy maar dan Evy met borstkanker. Het drong soms door, soms ook helemaal niet. De voorbije dagen overheersten angst en verdriet. Ik voelde me soms zo zwaar en somber. Yoga, wandelen, vrijen, te hard lachen of meezingen met de radio, een wijntje drinken of chocolade snoepen,... het was aartsmoeilijk geworden. Ik was doodsbang dat het gezwel zich zou verplaatsen of ging openbarsten of iets dergelijks. Alsof een tumor zich zou gaan vermenigvuldigen als ik in tree-pose stond. Absurd natuurlijk maar er is weinig ruimte voor realiteitsbesef als kanker mee aan de keukentafel zit. Het niet weten wat me te wachten stond, maakte me gek. Het wachten was moordend! Wat kon er intussen gebeuren? Kon ik iets doen om uitzaaiingen te voorkomen? Hebben ze zich toch niet vergist? Irrationele angsten, grote dromen, doemscenario's en levensveranderende impulsieve beslissingen waren door mijn hoofd gescheurd. Gelukkig was er ook nog een rationeel stemmetje dat fluisterde: "stap voor stap" en "je bent niet alleen" en "laat je omringen door positieve mensen en doe dingen die je energie geven". Ik wilde dit ook zien als een ommekeer; als een kans om stil te staan bij wat er nu écht toe doet en bij de stappen die moeten gezet worden om die dingen te bekomen. Voor mij zijn dat mijn gezin, mijn familie en vrienden, rust en eenvoud, natuur, creativiteit, kinderen en reizen. Dat zijn de zaken waar ik de komende 40 jaar voor wil leven. Ik voelde me dankbaar voor de alertheid van mijn huisarts en de sérieux waarmee zij me had behandeld. Ook voelde ik vertrouwen in het medisch team van het UZ Leuven; ik was daar in goede handen. Bovendien mocht ik ook niet uit het oog verliezen dat er ook goed nieuws was geweest: de tumor was héél klein en vroegtijdig ontdekt en vooral... er waren geen uitzaaiingen! Het ergste wat me nu nog zou kunnen overkomen is dat er toch chemo aan te pas moet komen (daar kijk ik héél erg tegenop) of dat ik mijn borst alsnog zou verliezen maar heel eerlijk? Soms wilde ik dat ze ze zouden wegnemen, dan zou de kanker ook vast en zeker weg zijn! Maar, wat ook veel indruk op me had gemaakt de laatste dagen, waren de mooie en ondersteunende woorden die Cas en ik mochten ontvangen. Voor mij is het niet evident om te praten over wat me bezighoudt. Schrijven lukt me beter. Maar er werd mij verteld dat praten werkt en uiteindelijk ben ik dat ook beginnen doen, schriftelijk weliswaar. Het had een golf aan warmte en moed opgeleverd.

- - -

Het gesprek met prof. Smolders verliep gemoedelijk doch kordaat. Zij hield zich aan het plan; ongeacht de mislukte MRI. Ze verzekerde me dat de mammografie voldoende informatie had opgeleverd. Ik voelde lichte onrust; waarom hadden ze de MRI dan willen doen in de eerste plaats? Het was de trajectbegeleider die me uiteindelijk ietwat had kunnen geruststellen.

De rest van de dag verliep volgens plan. Erg verfrissend. Ik deelde mijn kamer met een jongedame die gelukkig net als ik op haar privacy was gesteld. Niets zo irritant als een vreemd persoon koetjes en kalfjes gesprekken wil voeren met je of erger nog, je hele geschiedenis tracht te achterhalen. Het was balen dat Cas en mijn vader of Bart niet op bezoek mochten komen. Corona had me de laatste weken niet meer kunnen raken maar nu vond ik het toch weer even strontvervelend. Gelukkig is er Skype en Netflix; de uren zouden voorbij vliegen! Ik probeerde mijn verblijf te zien als me-time maar dan zonder cocktails en palmbomen en met het kleffe, obligatoire gebraad-met-spruiten-ziekenhuisvoer in de plaats.

Ik sliep niet bijster goed die nacht. Ik was angstig omdat ik niet helemaal wist wat me te wachten stond; er waren nog te veel 'alsjes' en omdat ik eigenlijk nog altijd maar half begreep wat me overkwam. Ik was ook dolenthousiast omdat dat vreselijke ding morgen rond deze tijd uit mijn lijf zou zijn! De focus lag nu op genezen, op beter worden, op leven en op de toekomst. Wat er na de operatie volgt, is nog koffiedik kijken. Het wordt in elk geval een pad met hoogtes en met laagtes en met veel momenten van lachen en huilen, soms zelfs tegelijk. Maar uiteindelijk zal er een moment komen waarop ik kan zeggen: 'ik heb het overleefd!'.


woensdag 10 februari - Een ochtend zonder koffie, lastig. Maar veel tijd om daar bij stil te staan, had ik niet. Ik was blij dat ik om 8u30 zou worden opgehaald voor de ingreep. Dat is het mooie aan kanker: je leert vreugde te halen uit de meest banale opstekertjes! Mijn brein en ik hadden de hele nacht met elkaar gepraat; af en toe was ik toch ingedommeld. Toch voelde ik me - en dat zonder koffie! - klaarwakker! Ik werd m'n bed uitgezet en verplicht me te wassen. Douchen mocht niet omwille van de pijlen en kruisjes die op mijn bovenlichaam getekend stonden. Er werd me zo'n prachtig wit jurkje met lichtgroen motiefje toegestopt. Dit keer moest de opening aan de voorkant; meestal is het je kont die je mag laten zien. Ietsjes over half 9 werd mijn bed inderdaad van de rem gehaald en werd ik door gangen en tunnels gerold richting het operatiekwartier. Toch altijd spannend, vind je niet? Je wordt geprikt en geprept; terwijl lig je op je rug en heb je geen enkele zeggenschap over wat er gebeurt. Ik vroeg me af of ik nog zou mogen gaan plassen. Ik besloot het maar niet te vragen. Er hingen al zoveel buisjes en draden aan me dat ik er vast over zou struikelen.

Prof. Smolders en haar bende wachtten me op in de ijskoude OK. Ze sprak erg geruststellend. Small-talk in de OK. Ze legde haar hand op mijn arm terwijl verpleegsters me vastgespten, armen gespreid, en me vol kleefden met stickers waaraan draden zouden gekoppeld worden. Het liefst was ik op dat moment al verdoofd geweest. Of dronken. In ieder geval, minder bewust. Er gaat te veel door je hoofd op zo'n moment. Alsof de anesthesist mijn gedachten kon lezen, plaatste hij net op dat ogenblik het masker der verlossing op mijn gezicht. "Diep inademen, mevrouw en dan mag je tot 10 tellen." Je raakt nooit verder dan 2...

- - -

Waar ben ik? Leef ik? Ik leef! Toch? Is hier iemand? Waar is die rode knop als je hem nodig hebt? Mijn borst!?! Is ze er nog? Suf en in lichte paniek begon ik wild in het rond te voelen tot plots mijn hand werd vastgepakt door een in groen gehulde engel. "Het is oké", fluisterde ze en mijn licht ging weer uit.

De rest van de dag verliep voornamelijk buiten mijn bewustzijn om. Het was avond tegen de tijd dat ik de dingen weer ietsjes helderder zag. Mijn borst was er nog; daar was ik intussen achter want ik voelde pijn van mijn ribben tot in mijn oksel. Een legertje artsen kwam na het avondeten naar binnen gemarcheerd om me te vertellen dat ze hun werk puik hadden verricht. Mijn tumor lag in de vuilbak van het UZ Leuven! Nou ja, hij lag waarschijnlijk in een petrischaaltje op sterk water, ergens in een labo diep in de buik van dit ziekenhuis, om bestudeerd te worden.  Hoe het ook zij, ze mogen hem houden! Ik voelde me rustiger nu de tumor niet meer in mijn lichaam zat om daar de boel op stelten te zetten. Toch was het te vroeg om voluit victorie te kraaien. De nabehandeling hangt immers helemaal af van wat microscopisch onderzoek ons vertelt over de okselklieren die werden verwijderd en over mijn knobbeltje. Als (daar heb je het weer) de okselklieren zuiver zijn, is een tweede operatie om alle klieren te verwijderen niet nodig en is de kans op chemo quasi onbestaande. Zeker als ook blijkt dat de snijranden van het weggenomen borstweefsel tumorvrij zijn. Dat zou betekenen dat de kanker helemaal chirurgisch verwijderd werd. Er zal dan een reeks bestralingen volgen om op te ruimen en een anti-hormoontherapie om nieuwe tumoren geen voeding te geven. Natuurlijk, áls... Prof. Smolders had er echter een goed oog in en sloot af met een "je mag morgen naar huis". Kijk, daar is weer een opstekertje!


donderdag 11 februari - Het was druk geweest aan mijn bed. Verpleegsters liepen regelmatig langs om parameters te controleren en om me los te koppelen van het infuus. De kinesiste kwam langs met een paar oefeningetjes voor mijn arm en een lijstje van do's en don'ts voor de komende weken: niet tillen, niet zwaaien, voorzichtig met autorijden, niet overbelasten,... De cateraar kwam langs met een overheerlijk ontbijt van twee sneetjes wit brood en één cupje speculoospasta. Een feestmaal. Ik vond het allemaal prima; ik was in opperbeste stemming! Mijn knikker was weg én ik mocht naar huis.

Mijn nieuwe vriendin, experte in het borstgebied, kwam ook nog langs. Dit keer had ze maar één andere arts meegebracht; doorgaans kwamen ze in groepjes van 3-4. Maar dat was niet het enige wat afweek van de norm. Dit keer namen ze allebei een klapstoel en kwam prof. Smolders naast me zitten, ter hoogte van de plek waar mijn hand lag te rusten alsof ze die elk moment zou willen vastnemen. Mijn buikgevoel schoot in gang; mijn nekharen gingen overeind staan. Dit is niet goed. "Mevrouw, er zijn twee zaken die ik met je wil bespreken." Twee!? Het eerste nieuws was niks nieuws. Mijn schildklier hapert al een aantal jaar maar had nu blijkbaar beslist het werk nog eens helemaal neer te leggen. Dit betekent alleen maar dat de medicatie opgeschroefd moet worden. Nu zou het gaan komen. Het tweede nieuws was inderdaad van een heel ander kaliber.

De resultaten van het genetisch onderzoek waren gekend en daaruit was gebleken dat ik erfelijk belast ben met een BRCA1-genmutatie. Een afwijking in dit gen brengt een enorm verhoogde kans op borstkanker en op eileider-/eierstokkanker met zich mee. De wijntjes hadden me dus geen borstkanker opgeleverd; het was onvermijdelijk geweest en puur een kwestie van tijd. Het was een heftig, bijna surrealistisch, gesprek. Ik werd ingelicht over de gevolgen van deze mutatie al was ik daar intussen helaas mee vertrouwd geraakt; over de mogelijke behandelingen en over de voor- en nadelen van de keuzes die ik had. Er waren maar twee deuren. Achter deurtje 1 zat een levenslang kanker-pakket: controles, echo's, mammo's, scans en bloedafnames; chemokuren en bestralingen, af en toe ingrepen; wachten, vrezen, hopen, weten dat de kanker elk moment weer kan toeslaan: groter, agressiever, gevaarlijker dan tevoren. Achter deurtje 2 zat een ingrijpend operatie-pakket: een afgebakende periode van preventieve chirurgie met een wel erg veranderd lichaam als gevolg. Beide borsten alsook het vrouwelijke binnenwerk zou worden weggenomen. De kans op recidive of op nieuwe tumoren elders wordt daardoor teruggedrongen naar 1 à 2% (tegenover de huidige kans van 80%).

Ik had geen bedenktijd nodig; ik luisterde naar wat mijn buikgevoel me vertelde en hoewel mijn buik erg in de knoop zat, sprak ie heel helder. Ik opende deurtje 2 want achter deurtje 2 lag een pad met aanvankelijk wat putten en bulten in maar uiteindelijk zou het mezelf én mijn gezin naar levenskwaliteit en vreugde brengen. Voor mij was er maar één optie. Ik had zes weken beleefd wat kanker (en de kans op kanker) met je doet. De angst en onzekerheid hadden me uitgeput, gekraakt en belet om nog te leven. Overigens, niet alleen mij! Cas, mijn vader, Bart, mijn zus,... ze liepen mee gebukt onder de dreiging. Over het wegnemen van de eileiders- en de eierstokken, maakte ik me minder druk. Ik heb een prachtig, gezond kind en het ergste wat me zou overkomen is een wel erg vroegtijdige menopauze. Het wegnemen van beide borsten was een keihard vooruitzicht. Ik had het laatste jaar heel hard gewerkt aan het opkrikken van mijn zelfbeeld; een dubbele borstamputatie zou dit werk wel eens tevergeefs kunnen maken. Maar, ik heb grote sprongen gemaakt; ik heb een goed ondersteuningsteam en ik geloof heel erg in de liefde en de loyaliteit van mijn vriend. Dat gaf me moed om deze beslissing te nemen. Ik deelde deze gedachten en mijn beslissing met prof. Smolders; ze nam mijn hand vast en zei dat ze opgelucht was dat te horen. Vanuit medisch standpunt was er ook maar één optie: gezien mijn jonge leeftijd werd het me aangeraden om voor preventieve chirurgie te kiezen.

- - -

Op weg naar huis vertelde ik Bart het nieuws en eens thuis herhaalde ik voor mijn vader wat er was ontdekt, verteld en besloten. We praatten veel maar met momenten was het erg stil. Het was een harde noot om te kraken, voor ons allemaal. Toen ik zes weken geleden een knobbeltje voelde, had niemand kunnen voorspellen dat het zo drastisch zou lopen maar, we waren het er alle drie over eens: er was maar één optie en die is... leven! 

26 januari 2021

Jij kan genezen, mama.

Kinderen zijn zo intuïtief! Zij voelen het wanneer de dynamiek in huis verandert; elke subtiele verandering in de sfeer maakt hen alert. Dat beseffen we niet altijd. Het gevaar daar is dat kinderen de neiging hebben om verklaringen te zoeken voor die veranderingen en die verklaringen zoeken ze vaak eerst bij zichzelf. Daarom is het zo belangrijk om - op het niveau van jouw kind - te vertellen wat er speelt. We denken dat we onze kinderen beschermen als we de waarheid achterhouden of verdraaien maar eigenlijk is het net het tegenovergestelde dat hen beschermt. Wanneer jou iets overkomt, heeft dat een effect op jouw gedrag wat op zijn beurt weer een effect heeft op het gezin. Zelfs in het geval van kanker, is het belangrijk je kinderen te betrekken. 

Niets zeggen tegen Cas was geen optie. Cas is 1) hoog-sensitief en 2) dat is niet de relatie die wij hebben. Wij staan voor openheid - alles is bespreekbaar - en voor no nonsense. Cas heeft het recht om te weten waarom ik vaker in gedachten verzonken zit; waarom er plots zoveel telefoontjes zijn; waarom Bart vaker bij ons is en opa vaker voor hem komt zorgen; waarom ik steeds naar het ziekenhuis moet en waarom ik plots weer op mijn nagels bijt. Het was aartsmoeilijk om hem dit te vertellen omdat ik mijn kind natuurlijk ook liever geen angsten bezorg. Hij zei dat hij liever niet aan kanker dacht maar hij zei ook droogjes: "Mama, als opa kan genezen, kan jij dat ook." en vervolgens ging ie buiten spelen. Ik keek hem glimlachend en trots, doch ietsjes bezorgd, na.

26 januari 2021

Hoe de knikker een bom werd.

Op de tafel waaraan de dokter me glimlachend zat op te wachten, lag een vel papier met een hoop tekst en tabellen, een tekening van een vrouwelijk bovenlichaam en een boel rode pijlen en kruisjes. Mijn oog was er meteen op gevallen. Dit is geen goed papier, dacht ik. "Goedemorgen, mevrouw, zet u." Oké, dat is een redelijk normale opmerking. "Wat heeft men jou tot nu toe verteld over het knobbeltje dat je voelde?" Oké, dit is een flauwe-kul-vraag! Dit was een vraag die me wilde voorbereiden op exact het tegenovergestelde van wat ik zou gaan antwoorden: "Dat het goedaardig is." De dokter aarzelde, niet lang, maar net lang genoeg om me te laten weten dat ze het klote vond dat ze mijn luchtbel ging kapot prikken. Toen begon ze te ratelen; woorden als 'invasief', 'receptoren', 'carcinoom', 'metastasen',... vlogen me om de oren. Ze maakte een schets ter ondersteuning van wat ze uitbraakte. "Stop!", gilde ik en ik begon mijn slapen te masseren. "Wat zég jij tegen mij?", ik keek naar haar op terwijl ik haar schets naar de andere kant van de tafel schoof, "kijk naar mij en zeg mij in drie woorden wat je wil zeggen." Ik legde een limiet van drie woorden op omdat ik precies wist welke drie woorden ze zou gaan gebruiken. "Je hebt borstkanker."

Ongeloof. Paniek. Triomf (ik wíst het!). Woede. Doodsangst. Bijna de slappe lach omdat ik dacht - hoopte - dat het misschien een flauwe grap was. Of een vergissing. De arts bleef me ernstig doch met zachte blik aankijken. Geen grap dus. Ook geen vergissing. "Oké", zei ik, "teken maar verder". Ik schoof de schets weer in haar richting. "Het spijt me dat ik zo snel ging", sprak ze. Ik stelde haar gerust met een benepen 'geeft niet' en lichtte toe dat ik autisme heb. "Geef me gestructureerde, korte en concrete informatie", vroeg ik haar. Ik overwoog een schets van mijn brein te maken. We maakten een nieuwe start en hoewel ze deed wat ik van haar had gevraagd, had mijn brein de grootste moeite met het registreren van wat ze zei.

Mijn vader die beneden in de hal zat te wachten, werd er bijgehaald. Inmiddels was prof. Smolders er ook bij komen zitten. Een bubbel van vier. Daar zaten we dan, in een piepklein snikheet dokterskamertje, te palaveren over iets waarvan ik dacht: mij overkomt het niet. Borstkanker... Was dit mijn schuld? Zijn het de wijntjes? Beweeg ik te weinig? Waarom ik? Ga ik dood? Fuck! Ga ik nu dood!? "Mevrouw?", ik werd uit mijn gedachtentrein gesleurd door de arts. "We gaan zo meteen bloed afnemen; u wordt vandaag nog onderzocht op uitzaaiingen in de buikholte, longen en het bot." En dat gezegd zijnde, brak ik in twee... Ik wist dat de kans had bestaan dat mijn knikker toch boosaardig zou blijken maar ik had nog helemaal niet stilgestaan bij de optie uitzaaiingen! Paniek overviel me. "Mijn kind...", snikte ik, "ik wil niet dood. Ik mag niet doodgaan! Ik heb een kind..." De tranen rolden over mijn wangen. Ik had een goedaardig gezwel en plots werd ik binnenstebuiten gekeerd om op zoek te gaan naar kanker die een coup pleegde op mijn lichaam. Nooit eerder was ik zo bang...

Voor de artsen was dit routine; ze somden alle voordelen op van mijn kanker: hij is niet agressief; de tumor is klein (12mm); de kans op uitzaaiingen is daarom ook gering. Mijn kanker (Invasief Ductaal Adenocarcinoom) is hormoongevoelig en erg goed behandelbaar. Overlevingskans? 100%! Met een borstsparende operatie, bestraling en een anti-hormoontherapie van vijf jaar zou ik ervan afkomen. Het klonk bijna alsof ik hoorde te juichen. "Dit is een kort kanker-traject, als we natuurlijk geen uitzaaiingen vinden." Als. Op dat ogenblik wist ik nog niet hoe drastisch het woordje 'als' mijn leven zou gaan bepalen. Elke stap die er vanaf dit moment gezet zou worden, zou afhangen van 'als'. Omdat ik zo jong ben, kom ik in aanmerking voor een genetisch onderzoek. Wanneer vrouwen borst- of eierstok/eileiderkanker krijgen voor hun 40e, wordt er vermoed dat er een erfelijke belasting is. Doe maar. Doe al wat nodig is om kanker uit mijn leven te gommen.

"Wat vertel ik mijn kind?", vroeg ik. Mijn hart brak bij de gedachte aan Cas. Onze dierbare ama was gestorven aan longkanker; kort daarna kreeg zijn beste vriend opa longkanker en nu zou mama thuiskomen met de boodschappen voor het avondeten én de boodschap 'mijn lieve kind, ik heb borstkanker'. Mijn gedachten raasden door mijn hoofd. Wat als ik dit niet overleef? Wat gebeurt er dan met Cas? Moet ik een testament opmaken? Ik wil mijn kind niet achterlaten... Ik voelde intens veel verdriet. "Vertel je zoon de waarheid en vertel hem dat de dokters dit gaan oplossen", prof. Smolders klonk vastberaden. Ondanks alle medische termen en de ernst van de situatie, hing er ook heel wat menselijkheid in dat kleine kamertje. Er was ruimte voor alle emoties en vragen van zowel mij als van mijn vader; de artsen spraken geduldig, zonder franjes en met aandacht voor het feit dat mijn wereld instortte. Doodmoe stapten we uiteindelijk dat kamertje uit.

Ik stapte nog veel kamertjes in en uit die dag. Bloedafname. RX van de longen. Echo van de buikholte. Een botscan werd uiteindelijk niet gemaakt omdat de tumor zo klein is. Ik deed zeven keer mijn kleren aan en uit die dag. Tien paar handen zaten die dag aan mijn lijf te frutselen. Ik werd geprikt, bepoteld, geduwd, gerold,... en niet op de leuke manier. Ik huilde tranen met tuiten. Ik belde mijn lief en sprak de woorden 'ik heb borstkanker' en voelde me absurd. En ik wachtte. Uren heb ik gewacht die dag. De prof. had beloofd me 's avonds op te bellen met de resultaten; ze had mijn angst geroken en wilde me niet langer laten wachten dan nodig is. Ik was 's ochtends het ziekenhuis binnengestapt met een goedaardig gezwel. 's Avonds was ik er buitengekomen met een boze kanker en met een kans op uitzaaiingen. Het karretje van de rollercoaster waarin ik zat, had in de loop van de dag een vrije val gemaakt. Toen later die avond mijn telefoon overging en er 'Leuven' op het schermpje verscheen, kwam mijn karretje abrupt tot stilstand. Dit telefoontje ging bepalen of het langzaamaan weer naar boven zou sjokken of, of het karretje weer los de dieperik in zou gaan. Ik was kotsmisselijk toen ik opnam. Het was zwart voor mijn ogen. "Mevrouw, we hebben goed nieuws..." De rest hoorde ik nauwelijks; ik zakte door mijn knieën op de grond en barstte in huilen uit. Cas kwam bij me op de grond zitten en omarmde me. "Ben je blij, mama, of ben je verdrietig? Ik kneep mijn kind tot moes en zuchtte: "ik ben blij, mijn lieve schat, ik ben zo godverdomme blij!"

24 januari 2021

Nog 33,33% te gaan.


Ik had de week aardig vol gepropt met taakjes en creatieve bezigheden maar het mocht weinig baten. Het knobbeltje zat in mijn borst maar ook in mijn hoofd. Wachten is verschrikkelijk. Wachten op resultaten is zowaar nog verschrikkelijker. Wachten op medische resultaten is de hel. Er was 66,66% zekerheid dat het om een 'benigne letsel' ging; de biopsie zou 99,99% zekerheid geven.

Wanneer zou de teleurstelling het grootst zijn? Als ik uitga van goed nieuws en tegen mezelf zeg 'het zal wel niks zijn!'? Of als ik hóóp op goed nieuws maar in mijn achterhoofd houd dat het anders kan uitdraaien? En, ben ik in het laatste geval dan een negativist? Of toch eerder een realist? Ik luisterde naar mijn buikgevoel en bleef dicht bij mezelf. Er hing iets boven mijn hoofd, dat was wel zeker; wat het zou zijn, was koffiedik kijken maar ik besloot om me toch wat in te lezen. Ik kon me maar beter schrap zetten...

19 januari 2021

Koude handen.

Vanochtend in de auto op weg naar het UZ Leuven, probeerde ik voor de zoveelste keer te bevatten wat er aan het gebeuren is. Hoewel het geruststellend was dat ik zo nauwgezet werd opgevolgd en onderzocht, fluisterde in mijn achterhoofd een stemmetje: "bereid je voor". Gelukkig volgden de afspraken snel op elkaar maar ik besefte nog steeds niet helemaal dat er veel ophef werd gemaakt om een knobbeltje in mijn borst. Het had me kwetsbaar gemaakt, bezorgd ook; het had me milder gemaakt voor mezelf. Er was een drang ontstaan om goed voor mezelf te zorgen en mijn lichaam te beschermen.

Mijn vriend was weer meegereden. Ik had dat aanbod aanvankelijk stoer weggewimpeld maar stiekem moet ik toegeven dat ik blij was dat hij er was. Bart mocht weliswaar niet verder dan de inkomhal van het ziekenhuis maar toch... zijn aanwezigheid voelde veilig.

Ik moest weer de blauwe pijlen volgen, dit keer naar een andere wachtzaal. Mijn nummer was ook minder historisch dit keer. Toen mijn naam de eerste keer door de ruimte schalde, mocht ik me weer naar zo'n kleedkamertje begeven: door de ene deur erin, door de andere deur er weer uit en plots sta je in een heel andere wereld. Ik was een koude, steriele wereld binnengestapt en in het midden van die wereld stond een vervaarlijk toestel dat dadelijk mijn borsten in mootjes ging hakken. Niet letterlijk weliswaar. De verpleegster had een topdag! Zo leek het althans. Het mens was zo vriendelijk en zo enthousiast dat ik bijna vergat wat ik kwam doen. "Ik heb koude handen, sorry hoor!", zei ze en ze nam mijn borst heel voorzichtig vast om ze op het platform van dat toestel te leggen. Het was alsof ze een vogeltje dat uit het nest gevallen was, oppakte. "Dit is niet aangenaam, mevrouw, sorry hoor!" Wat een schat. Toen begon de machine haar werk te doen en als mijn borst inderdaad een vogeltje had geweest, had er van dat vogeltje alleen nog pap overgebleven. Is dit wel goed voor mijn knobbeltje? Mijn borst werd geplet tussen de platen van dat ding; potverdorie, dat deed pijn! Gelukkig duurde dat niet langer dan 5 minuten. "Nu de andere nog", joelde de verpleegster. Wat!? No way! "Is dat nodig?", wilde ik protesteren maar ik trok aan het kortste eind.

Een tijdje later klonk mijn naam voor de tweede keer door de wachtzaal. Ik liep langs andere wachtende patiënten heen en voelde hoe sommige ogen in mijn rug prikten. 'Ik zit hier toch al langer dan zij.' De zin hing onuitgesproken in de lucht. Weer zo'n deur. "Dag mevrouw, leg u neer. Sorry hoor, ik heb koude handen maar moet toch even voelen." De radioloog nam haar tijd om een echo te maken. Ik volgde haar handelingen nauwgezet en trachtte de afbeeldingen op de monitor te ontcijferen. Hopeloos. "Halloooo, dag mevrouw Vandenbril!", ik schrok me te pletter, "ik kom even kijken en zal assisteren tijdens de biopsie die we zo meteen gaan uitvoeren. Niet schrikken, ik heb koude handen, hoor." Ik noteerde in mijn hoofd dat mijn lief vanavond niet aan mijn borsten zou moeten zitten of ik zou hem op de neus kloppen. De biopsie stelde niet zo heel veel voor. Eén prikje en mijn borst viel in slaap. Een klein apparaatje werd dan op de plaats waar het knobbeltje zit geplaatst en prikte telkens, na een druk op een knop, krachtig door het weefsel om zo minuscule deeltjes knobbel mee te nemen. 3 A 4 keer en het zat er op. Ik mocht gaan.

De dag zat er intussen ook op. Ik kreeg een afspraak mee voor de volgende dinsdag; dan zouden de resultaten er zijn en kon ik ze met prof. Smolders bespreken. Op weg naar huis voelde ik hoe moe ik was. En het moeilijkste deel moest nog komen! Wachten op de resultaten. Horror. Ik ben een piekeraar; ik kan moeilijk loslaten. Dit zou mijn rust en bij uitbreiding mijn humeur, erg kunnen verstoren. Ik beloofde mezelf te proberen het leven verder te zetten zoals we het kennen; positief bezig te blijven en afleiding te zoeken. Maar het zou niet gemakkelijk worden want, zo realiseerde ik me, de kans bestond dat mijn leven er vanaf volgende week helemaal anders zou gaan uitzien...

11 januari 2021

Dr. Martens.

Is dit een ziekenhuis? Het lijkt wel een fabriek! Compleet geïmponeerd door de omvang van dit gebouw en de nakende ontmoeting met een heuse professor, wankelde ik wat onzeker door de gangen van het UZ Leuven. Mijn vriend wandelde naast me. Dat was geruststellend. Ik moest naar deze afspraak kijken als gewoon een raadpleging bij de huisarts; kwestie van kalm te blijven. Uiteindelijk was er in essentie ook niets om me zorgen om te maken; goedaardig, weet je nog? Ik keek voor de 12de keer op het papiertje in mijn onzekere hand. 1302, dat was mijn oproepnummer. Ironisch toepasselijk. Als ik de blauwe pijlen volgde, zou ik in de wachtkamer van het Multidisciplinaire Borstcentrum terecht komen. Daar mocht ik dan plaatsnemen in knalgroene stoeltjes tot het getal 1302 oplichtte op het scherm. Ik moest in realiteit niet lang wachten. Ik moest in mijn beleving uren wachten...

Een jonge man was arts van dienst. Ik voelde me niet comfortabel; ik had liever gezien dat de eerste dokter die ik zou ontmoeten in deze situatie, een vrouw was. Omwille van de evidente gemeenschappelijke factor, denk ik. Het gesprek was een vraag-en-antwoord-rondje. Mijn maten en gewichten, mijn verleden en het heden, mijn bezigheden en interesses, intieme vragen, banale vragen,... ik moest in al mijn kaarten laten kijken. De moeilijkheid was dat ik, hoewel ik wel degelijk twee familiekanten heb, van één familiekant niets af weet. Mijn moeder en ik hebben geen deel uitgemaakt van elkaars leven dus op de vraag 'Heeft je moeder borstkanker gehad?', kon ik alleen maar mijn schouders ophalen. Ik werd niet vrolijk van dit gesprek. "Heb je de pil genomen? Welke? Wanneer was dat? Hoe lang was dat?" Ik wilde roepen: dat weet ik niet meer dus kunnen we nu overgaan naar de orde van de dag!? Nee, dat kon niet. Nog meer vragen...

Uiteindelijk werd ik verzocht naar de onderzoekstafel te gaan. Er werd gevoeld en bevestigend geknikt. Er werd voor de afwisseling nog een vraag gesteld. "Goed, mevrouw, u mag zich aankleden. Ik ga even met professor Smolders overleggen en dan roepen we u weer op." Overleggen!? Is dat ding gegroeid intussen? Zijn er misschien vier knikkers bijgekomen? Dit stinkt! Terug naar de groene stoeltjes. Ik kon niet meer doen dan weer wachten; ik voelde zweet op plaatsen waar ik nog niet vaak had gezweet. Gelukkig duurde het niet lang...

Ik werd begroet door professor Smolders. Het was alsof ik op audiëntie ging bij de paus maar voor mij stond een doodgewone vrouw. Op Dr. Martens. Waarschijnlijk is zij iemands vrouw, iemands mama. Heel zeker is zij hoog opgeleid maar vooral is zij ook ex-borstkankerpatiënt. Zij had, wat mij betrof, expertise in 't kwadraat. Ze verzocht me mijn bovenkleding uit te doen. Het was geen goede dag om laagjes te dragen. Dat is altijd zo'n ongemakkelijk momentje, vind je niet, het moment waarop je in het dokterskabinet aan je knopen zit te prutsen en onhandig je trui over je hoofd trekt terwijl de dokter wacht en zachtjes kucht en vanuit de ooghoek kijkt wanneer je klaar bent. Zelfde onderzoek, zelfde bevestigende knik maar geen vragen meer. "Goed mevrouw, u mag zich aankleden." Blijkbaar wel dezelfde afsluitzin. De prof legde me uit dat ze de echografie had bekeken en dat ze na de palpatie ook de indruk had gekregen dat het om een goedaardig gezwel gaat. Het was klein en mooi afgelijnd. Ze twijfelde tussen een fibroadenoom en een phyllodes tumor; beiden goedaardige gezwelletjes maar toch verstandig om ze te verwijderen eens ze er zitten. "Maar...", vervolgde ze. Geloof me, je wil geen 'maar' als je een knobbeltje in je borst hebt. "Ik wil een bijkomende echografie, een mammografie en een biopsie om het type te bepalen maar vooral ook om zeker te zijn dat we niets over het hoofd zien." Kan een mededeling geruststellend en verontrustend tegelijk zijn? Jawel, dat kan, ik had net zo'n mededeling gekregen...


Lieve vrouw

Doe jezelf een plezier

en laat naar je borsten kijken.

x


Borstkanker een stapje voor blijven, begint met een regelmatig zelfonderzoek. Hoe je dat doet, lees je in deze folder van Think Pink.

https://www.think-pink.be/nl/Nieuws/Artikel/Id/868/Onderzoek-regelmatig-zelf-je-borsten


4 januari 2021

De ontdekking.

Kriebels in mijn buik. Bevende handen. Pijn in de borst. Mijn mondmasker snijdt me de lucht af die ik nu zo nodig heb terwijl ik hier zit te wachten in de witte, steriele gang van de radioloog. Ik mijmer een beetje terwijl ik pulk aan de losse knoop van mijn jas...

Het leven was goed de laatste maanden. Alles verliep rustig. Er waren geen grote zorgen of problemen. Iedereen om wie ik geef was gezond. Er was zelfs weer liefde in mijn leven en ik maakte plannen voor een eigen zaak. Dus, toen ik plots een knobbeltje in mijn rechterborst voelde, baarde ik me natuurlijk wel wat zorgen maar was ik sterk en positief genoeg om mezelf weer gerust te stellen. Het kon een cyste zijn of misschien zelfs louter een product van mijn verbeelding! Het moest niet per sé meteen kanker zijn en zelfs dan nog... is borstkanker niet zo ongeveer de beste kanker die je kan krijgen?

Het was pijn in mijn borst die me initieel bij de huisarts had gebracht. Gezwollen klieren, dacht ik; niet zo abnormaal dat dat pijnlijk aanvoelt. Maar de pijn straalde uit naar mijn schouder en verder naar mijn rug. Het voelde... anders; anders dan die premenstruele prut waar we maandelijks mee te maken krijgen. Dus ik ging naar de huisarts; schoorvoetend, ik vond mezelf licht aanstellerig. Maar zij vertrouwde het niet. Zij vond verder onderzoek nodig. Zij vond mij niet aanstellerig en vond dat ik er goed aan had gedaan om tot bij haar te komen. Oh. Oké. Er werd een afspraak gemaakt voor een echografie en daarom zit ik dus in deze witte, steriele gang te wachten en te pulken aan de knoop van mijn jas die eigenlijk alleen maar losser komt te zitten.

- - -

Gezien de optimale staat van relativering waarin ik me bevond, was ik vanochtend nog niet in paniek ook al had ik de laatste dagen nogal fanatiek aan die borst zitten voelen en knijpen en duwen en had ik iets voelen zitten dat verdacht veel als een knikker aanvoelde. Of als een kikkererwt die nog niet geweekt werd. Echter, toen mijn naam plots werd omgeroepen, veerde ik nogal onhandig recht en struikelde ik me een weg naar het kleedhokje dat trots het getal 4 op haar deur droeg. Gekleed stapte ik door de deur; oncomfortabel naakt stapte ik er aan de andere kant weer uit. Ik werd uitgenodigd om op de tafel te gaan liggen en er werd aan me uitgelegd wat er zou gebeuren.

Terwijl de man zijn werk deed, kon ik niet veel anders doen dan naar het plafond staren. Het moest nodig afgewassen worden, merkte ik, en de lampen priemden nogal fel in mijn ogen. Ik draaide mijn hoofd een kwartslag naar rechts en kwam zo oog in oog te liggen met een afbeelding van onduidelijke vlekken in blauw-zwarte tinten. Te midden van die vlekken verscheen er een zwart gat zo groot als een knikker. Mijn knikker? "Zo mevrouw, wij zijn klaar. Ik raad u aan contact op te nemen met uw huisarts omdat we hier (hij tikte op het scherm en wees naar dat zwarte gat tussen de vlekken) een goedaardig gezwel zien. U spreekt met haar beter af of dit gezwel dient verwijderd te worden al dan niet." Ik mompelde een soort dankjewel en rende naar deur 4. Terwijl ik me aankleedde, probeerde mijn brein te bevatten wat die man net tegen me had gezegd. Een goedaardig gezwel... Een gezwel... Goedaardig... Een gezwel... Kanker? Nee... Goedaardig... "Kalm blijven, Bril", sprak ik mezelf moed toe, "praat straks met je huisarts. Komt goed." Ik struikelde me een weg naar buiten door die witte, steriele gang en knoopte terwijl mijn jas dicht. Er ontbrak een knoop...

- - -

Toen het - eindelijk - 18u was geweest, belde ik mijn huisarts. Het gesprek was kort. Ze had het verslag van de radioloog gelezen en verwees me door naar het UZ Leuven voor verdere opvolging. "Maar, het is toch goedaardig?", piepte ik. "Klopt", zei ze kordaat, "maar ik neem liever geen risico's. Ik maak voor jou een afspraak met prof. Smolders in het UZ Leuven. Zij is de Rolls Royce onder de borstchirurgen." Oh nou, in dat geval... 

Ik sliep niet die nacht. Het was moeilijk om de nadruk te leggen op het woord "goedaardig" in plaats van op het woord "gezwel". Hoe het ook zij, dat ding moet uit mijn lijf; dat wist ik alvast heel zeker!